Jeanette er i dag erklæret kræftfri.

Alt for mange ved alt for lidt om forsøgsbehandling

Hver fjerde kræftpatient føler ikke, de har haft viden nok til at være medbestemmende i spørgsmålet om forsøgsbehandling. Det viser en undersøgelse, lavet af Kræftens Bekæmpelse, der nu lancerer en kampagne med information om forsøgsbehandling.

En dag i foråret 2021 opdagede Jeanette Lyngbech, 58 år, en knude i sit højre bryst, da hun var i bad. Og i april sad hun sammen sin kæreste til samtale på Rigshospitalet og fik at vide, at hun havde brystkræft, men at det kunne behandles. Hun fik en tid på Herlev Hospital, hvor hun blev tilbudt standardbehandling med kemo, men hun blev også tilbudt at være med i en forsøgsbehandling med standard kemobehandling og samtidig immunterapi/placebo. 

Skulle hun sige ja eller nej? Hvad med bivirkninger? Og hvad med forsinkelsen i behandlingen?

”Hvis jeg sagde nej tak, kunne jeg meget hurtigt komme i gang med kemo. Hvis jeg sagde ja tak, skulle vævsprøver sendes til Belgien, tror jeg det var, og så ville der gå to-tre uger, hvor der ikke skete noget. Og når man får sådan en diagnose, vil man jo gerne i gang med behandling hurtigst muligt. Samtidig havde jeg det sådan, at det netop kunne gøre en afgørende forskel, hvis jeg sagde ja. Så der var nogle dage med mange overvejelser,” siger Jeanette, der føler, at hun hele vejen igennem blev godt informeret af kræftlægerne. 

Mange savner medbestemmelse

Jeanette er ikke den eneste, der har følt sig usikker, da hun blev tilbudt forsøgsbehandling for sin kræft. Det viser en undersøgelse, Kræftens Bekæmpelse har gennemført blandt knap 500 kræftpatienter og pårørende i organisationens brugerpanel. 

”Mange patienter vil gerne være med til at afprøve ny behandling og søger viden. En del er dog usikre om, hvad forsøgsbehandling er. Vi vil gerne hjælpe dem med god og forståelig information om, hvad forsøgsbehandling er,” siger cheflæge i Kræftens Bekæmpelse, Niels Kroman.

Undersøgelsen viser, at omkring hver fjerde har savnet medbestemmelse i spørgsmålet om forsøgsbehandling, og lige så mange mener ikke, at de har viden nok til at være medbestemmende. 

Ved forsøgsbehandling afprøver lægerne ny medicin eller de tester, om kræftmedicin, der virker på nogle kræftsygdomme, kan have effekt på flere kræftformer. Og kræftpatienterne er i høj grad motiverede for at prøve forsøgsbehandling, viser undersøgelsen. Patienterne er udmærket klar over, at det er vigtigt for forskningen og fremtidens behandling, ligesom de naturligvis håber, at det kan hjælpe dem selv. De vil blot have grundig information og viden. Kun gennem viden og information kan patienter og pårørende blive rustet til at sige ja eller nej til, om de vil deltage.  

Is i maven

Jeanette Lyngbech sagde ja til forsøgsbehandlingen. Hun blev ved med at tænke fordele og ulemper, og der vandt fordelene. Hun snakkede med sin datter, der på dette tidspunkt arbejdede som kemosygeplejerske. Og hun snakkede med sin kæreste og med en veninde, der havde været igennem samme kræftforløb som Jeanette.

”Hun sagde, at hvis hun den gang var blevet tilbudt en sådan forsøgsbehandling, havde hun helt klart sagt ja. Så tænkte jeg, at det er bare med at have is i maven, og så skal det nok gå det hele. En fordel er også, at jeg blev skannet og undersøgt mere, og hvor man normalt får 12 gange kemo, fik jeg 16.”  

Samtalerne med hendes nærmeste pårørende betød meget. Hun var både på den ene og den anden side, men alle, hun snakkede med, sagde, hun skulle sige ja. Det gjorde hun, og hun er ikke i tvivl om, at hun har fået forsøgsbehandlingen og ikke placebo, for hun har fået nogle af de bivirkninger, som immunterapien giver. 

Medvirker til forbedret behandling

Undersøgelsen viser, at ni ud af ti foretrækker at få information af hospitalslægerne, som Jeanette fik det. 

”Lægerne er helt centrale, når det gælder afprøvning af nye behandlingsformer, og det er vigtigt, at de er bevidste om det. God information er ofte en forudsætning for, at patienten siger ja til at være med i et forsøg,” siger cheflægen i Kræftens Bekæmpelse, Niels Kroman.   

Kræftens Bekæmpelse lancerer på Danske Kræftforskningsdage en kampagne, der skal give patienter og pårørende mere viden om forsøgsbehandling. Og Jeanette? Hun er i efterbehandling, hun er erklæret kræftfri, og hun er tilbage på fuld tid på arbejde. Og i dag kan hun også glæde sig over, at hun ved at få forsøgsbehandling har medvirket til en forbedret behandling fremover.

”Det er da en værdi for mig. Men jeg skal være ærlig og sige, at da jeg stod i situationen, tænkte jeg kun på mig selv,” siger hun.



 

HER kan du som kræftpatient finde en forsøgsbehandling, som måske kan være relevant for dig

Kræftens Bekæmpelses nye pjece om forsøgsbehandling 

Del artiklen med dine venner