I januar bad sundhedsminister Magnus Heunicke (Soc.) Sundhedsstyrelsen om at foretage en vurdering af, hvad de nye retningslinjer fra december fra NICE betyder for de danske anbefalinger på området.

Sundhedsstyrelsen ligeglad med nye, engelske anbefalinger om kronisk træthedssyndrom: Ændrer intet

De danske guidelines for behandling af ME/CFS bliver ikke ændret, selvom det engelske prioriteringsinstitut, NICE, i efteråret kom med nye, markante ændringer. Det fremgår af en ny vurdering fra Sundhedsstyrelsen sendt til Sundhedsministeriet. ME Foreningen finder det stærkt kritisabelt, at Sundhedsstyrelsen ikke ønsker at følge den nye behandlingsretningslinje fra NICE.

Da det engelske prioriteringsinstitut NICE i slutningen af 2021 offentliggjorde sine længe ventede anbefalinger, frarådede det gradueret genoptræning og kognitiv adfærdsterapi som behandling til af myalgisk encephalomyelitis (ME) – i Danmark ofte kaldet kronisk træthedssyndrom (CFS). Den markante ændring gav håb blandt nogle patienter og eksperter i Danmark om, at de danske retningslinjer ville følge trop, som det ofte sker, men sådan kommer det ikke til at gå ifølge den ny vurdering fra Sundhedsstyrelsen foretaget for Sundhedsministeriet.

“Sundhedsstyrelsen mener ikke, at behandlingen, der foregår i de regionale centre, er i uoverensstemmelse med de nye NICE guidelines, og mener derfor ikke, at der er grundlag for at ændre anbefalingerne,” står der i vurderingen.

I januar bad sundhedsminister Magnus Heunicke (Soc.) Sundhedsstyrelsen om at foretage en vurdering af, hvad de nye retningslinjer fra december fra NICE betyder for de danske anbefalinger på området. 

Kognitiv adfærdsterapi: En central behandling

De to store omdiskuterede emner i behandlingen af ME/CFS har været - og er - kognitiv adfærdsterapi og gradueret træningsterapi, som i de engelske anbefalinger frarådes, da terapien ikke har en helbredende effekt, og træningen kan overbelaste patienterne. 

I stedet er den engelske anbefaling, at ME-patienter skal forblive aktive inden for deres energi-grænse, og at kognitiv terapi kun skal tilbydes som hjælp til at håndtere sygdommen, hvis patienten ønsker det. 

Den holdning deler den danske Sundhedsstyrelse dog ikke, der mener, at kognitiv adfærdsterapi er “et centralt element”, der “anses som værdifuldt” i behandlingen af patienternes symptomer. 

I vurderingen peger styrelsen på, at den kognitive terapi har vist at reducere symptomer og kan være med til at øge funktionsniveauet. Styrelsen pointerer også, at det er en sygdom, der diagnosticeres ud fra subjektive symptomer, og at behandlingen dermed skal tage afsæt i disse.

Omdiskuteret træningsterapi fortsætter

En holdning, som NICE og Sundhedsstyrelsen til en vis grad deler, er, at træningsterapi skal tage afsæt i patientens funktionsniveau for ikke at overbelaste patienten. Det lader dog til, at opfattelsen og definitionen af gradueret træningsterapi er forskellig, hvilket er Sundhedsstyrelsens forklaring på, at de danske retningslinjer ikke bliver ændret.

Samtidig fremgår det dog også i vurderingen, at gradueret træningsterapi “til en start kan foregå i form af aktivitetstilpasning”. 

“Det er Sundhedsstyrelsens klare opfattelse, at den måde GET (gradueret træningsterapi, red.) tilbydes til patienter med kronisk træthedssyndrom (ME/CFS) i Danmark adskiller sig fra den måde NICE definerer GET,” står der i Sundhedsstyrelsen vurdering. 

Hvor NICE definerer gradueret træningsterapi som værende en træningsform, der er baseret på faste trinvise stigninger i fysisk aktivitet, mener Sundhedsstyrelsen, at træningen er tilpasset den enkelte på en måde, så man undgår overbelastning.

Derudover lægger Sundhedsstyrelsen i vurderingen vægt på, at der findes høj evidens for, at træning ikke har alvorlige negative effekter og “har til sigte at reducere de negative virkninger af sygdommen som følge af blandt andet manglende fysisk aktivitet”.

ME Foreningen: Stærkt kritisabelt

ME Foreningens formand Cathrine Engsig finder det stærkt kritisabelt, at Sundhedsstyrelsen ikke ønsker at følge den nye behandlingsretningslinje fra NICE.

"Der er kommet ny viden, der gør, at NICE har opdateret sine anbefalinger i 2021. Ud fra nyt videnskabeligt grundlag fraråder NICE deres egne tidligere anbefalinger af træning (GET) og terapi (CBT) som helbredende behandling for ME,” siger hun. 

”Anbefalinger for træning og terapi til ME/CFS-patienter hviler i dag ifølge NICE-panelet hovedsageligt på forskning af dårlig og meget dårlig kvalitet og står ikke længere med videnskabelig vægt. De kan for mange patienter være direkte skadelige, men alligevel fortsætter Sundhedsstyrelsen at anbefale det,” siger Cathrine Engsig.

”Sundhedsstyrelsens vejledning til læger, når det gælder sygdommen ME, er lig nul i forhold til vejledninger på f.eks. 80 sider fra Norge og andre lande. Læger og patienter henvises i stedet til sundhed.dk, hvor information om sygdommen er mangelfuld og vildledende. Den skadelige effekt ved overanstrengelse er således ikke kendt af læger, og tidlig diagnose - som bestemmer prognosen - sker sjældent. Når Sundhedsstyrelsen undlader vigtig forskningsviden og henviser til litteratur, som er forældet, er de ikke kompetente nok til opgaven og burde i stedet have indkaldt et ekspertpanel af ME-fagfolk. Det er helt igennem en sørgelig behandling af meget syge patienter," mener hun.

Spørgsmål til Heunicke

Susanne Zimmer, sundhedsordfører for Frie Grønne, har nu stillet en række spøgrsmål til sundhedsminister Magnus Heunicke. Bl.a. et om hvorfor Danmark og Sundhedsstyrelsen følge skal de gamle retningslinjer fra NICE om træning og terapi fra 2007 til ME-patienter, "når NICE ikke selv anbefaler det længere, og der ingen evidens er for, at ME-patienter diagnosticeret efter nye og mere præcise kriterier som Canadakriterierne, som adskiller dem fra “kronisk trætte patienter” har gavn af dette?"

 

 

Relaterede artikler

 

 

Propatienters serie om at være ME-patient

Emner: myalgiskencephalomyelitis

Del artiklen med dine venner