Maja Svane er en af dem, der er indstillet til den biologiske behandling. ”Lægerne håbede, det blev en mulighed, og jeg var megaskuffet, da Medicinrådet afviste det," siger hun.

”Det er altså ikke for svæklinge at blive opereret i hovedet”

Ved Medicinrådets møde i marts fik hårdt ramte patienter med kronisk bihulebetændelse (kronisk rhinosinuitis) afslag på effektiv biologisk behandling, der allerede er godkendt til andre patientgrupper. Onsdag 18. maj genbehandler Medicinrådet sagen efter kritik. Arkitekt Maja Svane fortæller om sine kvaler med sygdommen, der uden medicin for mange kræver gentagne operationer dybt oppe i næsen.

Maja Svane har haft kronisk bihulebetændelse med næsepolypper i fem år.

Hun har haft eksem, astma og allergi siden barndommen, og i 2017 fik hun pludselig nogle voldsomme høfeber-symptomer.

”Det begyndte at sætte sig i mit bihulesystem, og jeg har løbende fået binyrebarkhormon. I efteråret 2019 blev jeg opereret i hovedet, og de fjernede nogle polypper. Det hjalp en periode, men det var en barsk oplevelse, og de kom tilbage,” siger hun.

Dermed rammer hun ind i en klassisk problematik i patientgruppen. For nogle er gentagne operationer nødvendige, da de ellers ikke kan holde lidelsen ud. 

En svær operation

Maja Svane er ’kun’ opereret én gang i hovedet, og hun havde det voldsomt skidt to-tre uger efter, fortæller hun.

”Det lød ok, da lægerne forklarede om det. At vi skulle gøre plads i systemet. Men det er altså ikke for svæklinge at blive opereret i hovedet. Der kom en passage til mit øje, og jeg fik et blodøje i 14 dage. Desuden fik jeg en infektion i hele systemet og røg på en penicillinkur,” siger hun.

Mens andre altså ikke kan undvære operationerne, var den hårde medfart ikke det værd for Maja Svane.

”Hvis det var en klar og varig forbedring, var det måske det hele værd. Men jeg blev chokeret over, at jeg havde det så skidt bagefter. Og problemerne kom hurtigt tilbage,” siger hun.

Behandling overraskende afvist

På trods af patientgruppens store problemer afviste Medicinrådet i marts den biologiske behandling Dupixent (dupilumab) på sit møde med henvisning til prisen. Mens rådet konkluderede, at lægemidlet virker efter hensigten.

Efter kritik af afvisningen fra fagfolk med henvisning til patienternes store kvaler vil Medicinrådet tage sagen op igen på deres møde onsdag 18. marts. 

Behandlingen koster omkring 10.000 kr. om måneden pr. patient. Specialisterne har imidlertid argumenteret for, at sygdommen kan være invaliderende, og at behandlingen hjælper en patientgruppe med at komme ud på arbejdsmarkedet, hvorfor omkostningerne kan anses som en investering. Ligesom behandlingen forbedrer livskvaliteten voldsomt, og i øvrigt kan blive billigere med tiden pga. potentielle stordriftsfordele. 

Mange afledte problemer

Maja Svane er en af dem, der er indstillet til den biologiske behandling.

”Lægerne håbede, det blev en mulighed, og jeg var megaskuffet, da Medicinrådet afviste det. Det bliver jo givet til folk med svær astma. Jeg tror, man giver det til dem, man kender bedst – og som har haft det stærkeste fokus. De mindre områder kommer nok sidst,” siger hun.

Maja Svane fortæller, at der er en lang række følgeproblemer ved at leve med kronisk bihulebetændelse.

”Jeg har konstant snot løbende fra bihulesystemet og ned i svælget, som skal hostes op i løbet af dagen. Og lugtesansen er stort set væk.  Jeg sover med hævet hovedgærde, for hvis jeg ligger vandret, lukker det til. Så det er en konstant tæthed – systemet er lidt lukket. ”

Hvad er det værste? 

”Det er den slim, der hele tiden sidder i svælget, og som skal op. Det er en hindring for mange ting. Jeg kan ikke løbe, jeg kan ikke synge, og jeg lyder altid forkølet. Det er heller ikke særlig lækkert. Jeg er næsten altid slatten, og det bliver mere inflammation end bare snot. Det er også svært at motionere eller overhovedet foretage sig noget aktivt - udover kortere gåture - med slim i systemet.”

Maja Svane forklarer, at lidelsen også går udover hendes arbejde. Hun flexjobber i dag med omkring 10 timer om ugen i sin mands arkitektfirma.

”Det er svært at planlægge sin tid, og min rytme bliver ofte slået i stykker. Jeg får ikke nogen hverdagsrytme. Jeg håber virkelig, Medicinrådet ville godkende det her. Sikke et mirakel det ville være, hvis de godkender det, og det hjælper, som de siger, at det gør.”



Fakta: Europæiske retningslinjer 

EPOS 2020 er de nyeste europæiske retningslinjer for bl.a. behandling af næsepolypper.

Ifølge retningslinjerne hersker der ikke længere tvivl om, at den biologiske medicin har en ny og for mange afgørende rolle i behandlingen af svære tilfælde af næsepolypper. 

Derfor anbefaler EMA biologisk behandling i svære tilfælde. Dog afhængig af den individuelle situation – operation kan f.eks. stadig være nok for mange.

 

Fakta: Biologiske behandlinger

Kronisk rhinosinuitis er en tilstand med kronisk inflammation i næse og bihuler og kan være med eller uden nasal polypose (næsepolypper).

Det er en tilstand, der særligt med næsepolypper kan føre til tab af lugtesans og i sjældnere tilfælde smagssans, mens mange slet ikke kan trække vejret igennem næsen pga. voksende polypper. 

Inden for astma og næsepolypper har man en lille håndfuld signalveje, der er overaktive (langt hen ad vejen de samme signal veje). 

De biologiske behandlinger rammer de specifikke signalveje, hvilket man kan gøre ved en lang række forskellige sygdomme. 

De biologiske behandlinger, der findes til behandling af næsepolypper, har længe været godkendt til astma og atopisk eksem i Danmark. Derfor kan man faktisk allerede se, hvordan de virker på næsepolypper, da mange med astma har polypper. Og det virker.

 

 

 

Relaterede artikler

Emner: logonyhed kroniskbihulebetændelse

Del artiklen med dine venner