Janus havde otte år med smerter, før diagnosen blev stillet

Allerede i januar 2014 mistænkte læger, at Janus Berg måske havde ME (kronisk træthedssyndrom), men først i efteråret 2021 blev han diagnosticeret med sygdommen. I de mellemliggende år gennemgik han diverse udredninger hos læger og på hospitaler, som ikke kunne placere hans symptomer og smerter. 

Mens Janus Berg fortæller om livet med sin sygdom, går han rundt i stuen og køkkenet i sit hjem, fordi han får ondt i kroppen, når han sidder stille. Den første interviewaftale måtte han aflyse pga. smerter, for selv om han forinden havde prøvet at sove, hjalp det ikke rigtigt dén dag. 

Hans smerteperioder varierer i tid og omfang. Fra dage til uger til måneder. Ud over led- og muskelsmerter er der nerveforstyrrelser i øjnene og sitren i fingrene, fordi Janus Berg har et hyper aktivt nervesystem. Når han bliver banket på et knæs reflekspunkter, hopper ikke kun knæet, men hele kroppen.

Sådan er det for ham at have sygdommen ME, myalgisk encephalomyelitis, herhjemme ofte kaldet kronisk træthedssyndrom. (CFS). Det er ikke rigtigt til at vide, hvordan han har det.  

Lige nu er en lidt skidt periode. Han er hævet i ansigtet og har poser under øjnene og smerter i muskler, led og benene. En forkølelsesinfektion har vist sig at være stafylokokker, og den medicinske behandling kombineret med blodtryksmedicin har givet ham tilbagefald.

ME gør Janus Berg udmattet af de mindste ting, og han bliver træt, hvis han henter æg hos hønsene. At løfte en stegepande med æg ind på bordet er næsten for svært, og han kan få koldsved af at tage tøj på. Om morgenen kan han foretage sig en smule og skal så allerede ligge og hvile efter morgenmaden. 

To forskellige mennesker

”Min styrke er faldende, og den her vinter har jeg nok følt mig på mit svageste. Jeg føler mig virkelig invalideret. Det, som jeg kan i nogle perioder, kan jeg slet ikke i andre perioder. Derfor er det så svært at forklare, hvad der sker og svært for folk at forstå. Jeg er to vidt forskellige mennesker, når jeg har det godt, og når jeg har sygdomsanfald,” siger 42-årige Janus Berg, som bor i Haslev på Midtsjælland sammen med sin mand Kåre. 

Generelt føler Janus Berg sig som et stærkt menneske, der tidligere har kunnet køre på 24-7 med masser af energi. Samtidig med at han tog en femårig læreruddannelse i Ollerup, arbejdede han otte sæsoner som tjener i M. G. Petersens familiehave på Frederiksberg og pendlede mellem Svendborg og København.

”Jeg var sådan et menneske, der havde gang i 10.000 ting og havde 14 timers vagter som tjener i restaurationsbranchen,” fortæller han.

Men på Valentins Day i 2014, hvor han sammen med sin mand var tjekket ind til et ophold på et gods, fik han høj feber, mens de spiste, og kunne pludselig ikke gå og måtte bæres til en seng. Han blev kørt med ambulance til Slagelse Sygehus med smerter i hele kroppen. Dagen efter blev han udskrevet, og kort tid efter fik han astma og havde det så skidt, at han ringede til lægen, som indlagde ham igen:

”Jeg havde akut blødende lungebetændelse og hostede blod op og var bange for at blive kvalt. Jeg lå på intensiv i ti dage, og jeg tænkte, at det ikke er sikkert, jeg kommer ud herfra. Det er dét, jeg mistænker satte ME i gang,” siger Janus Berg.

Endelig diagnose

Siden gik otte år hos læger og på hospitaler med samtaler, test, blodprøver og udredninger for leversygdomme, cancer, slidgigt, stofskiftesygdom og sclerose.

Først i slutningen af 2021 på Dansk Gigthospital i Sønderborg blev diagnosen stillet af en ældre læge, som sagde: ”Jeg har en god og en dårlig nyhed: Jeg ved, hvad du fejler, og du bliver nok ikke glad for at høre det.”

”Jeg var ret chokeret bagefter. Min mand var nok mest lettet, fordi vi nu endelig vidste, hvad det var,” siger Janus Berg om endelig at få stillet diagnosen og fortsætter:  

”Med ME står jeg helt alene. Hvis det havde været sclerose, ville man kende behandlingen, og der er anerkendelse af, at sygdommen eksisterer. Hvilken behandling skal jeg have for ME og hvilken ikke? Andre lande anbefaler netop det, som man ikke bruger i Danmark. De bruger f.eks. ikke gradueret træning, fordi de vurderer, det gør mere skade end godt.”

Følelse af ensomhed

”Det har været otte år undervejs, fra jeg hørte om sygdommen, og hvor læger har mistænkt, at det var ME. Men de kunne ikke henvise mig til et sted, hvor man kunne finde ud af, hvad det var. Selv om jeg også havde en stofskiftesygdom, kunne symptomerne ikke forklares med dén. Det mest skræmmende var, da jeg i en lang periode havde smerter og hjernetåge. Jeg kunne slet ikke overskue noget,” siger Janus Berg. 

I dag er han nået til et sted, hvor årene frem og tilbage mellem egne læger og sygehusafdelinger har gjort ham tyndhudet. 

”Jeg kan næsten ikke holde til det mere. Det er hårdt at være i det pres og den mistillid, som jeg er blevet mødt med i sundhedssystemet. Jeg er ikke blevet troet på. At skulle bevise at det, jeg siger, er rigtigt. Dét at have noget, som er så voldsomt som det her - og mange gange blive kaldt hypokonder og få at vide, at jeg overdramatiserer … ikke blive anerkendt i det. Der er en stigmatisering i, at sygdommen ikke rigtigt er anerkendt. Jeg har en følelse af selv at stå med ansvaret for min egen sygdom, og det føles meget ensomt,” siger han. 

Træning virker modsat

Janus Berg har været sygemeldt i lange perioder. Bl.a. cirka midt i et fireårigt kommunalt ressourceforløb, hvor timetallet i en praktik forsøgsvist blev sat op, men det gik ikke:

”Jeg forsøgte at overbevise mig selv om, at jeg kunne mere, end jeg kunne. Fordi jeg så gerne ville være rask. Der gik et helt år, før jeg følte, jeg var tilbage igen.” 

Formålet med et ressourceforløb er at hjælpe en borger til job eller uddannelse, og for Janus Berg har forløbet indeholdt arbejdsprøvning, skole, genoptræning og tre praktikker, som var skræddersyede til ham. Alligevel måtte han stoppe i alle praktikkerne, fordi han blev syg og fik motoriske symptomer og forstyrrelser. Han havde svært ved at holde balancen og styre sine bevægelser.  

Heller ikke genoptræning med fysisk træning to gange om ugen gjorde Janus Berg godt. Tværtom. Selv om træningen var mild og nærmest at betegne som opvarmning til opvarmningen, kunne han ikke gennemføre den:

”Jeg blev syg af det og kunne slet ikke løfte min krop. Jeg fik koldsved og hævede i hovedet og havde vand i fingrene og benene. Jeg kunne ikke lave de gentagne træninger, og efterhånden sad jeg på sidelinjen og så på, når de andre på holdet trænede,” fortæller han.

Efterfølgende har han fået dropfod og lammelser i benene, som kommer og går, og som han især mærker ved, at noget stikker, når han skal ind og ud af sin bil. I dårlige perioder må han løfte sit venstre ben med dropfoden ind i bilen. 

”Jeg kan ikke sætte benene over kors, og jeg er begyndt at forstå, at mine lammelser er permanente. Det har skræmt mig,” siger Janus Berg. 

Afgørelse i foråret

Ressourceforløbet sluttede i februar, og på grund af Janus Bergs komplicerede sygdomsbillede har hans læge ønsket at deltage i det kommende og afsluttende møde med kommunens rehabiliteringsteam, som skal afgøre Janus Bergs fremtid. Formentlig om han godkendes til et fleksjob eller tilkendes førtidspension. 

Sammen med sin sagsbehandler har Janus Berg gennemgået muligheden for enten fleksjob eller førtidspension, og længe har han holdt fast i at forsøge fleksjob, hvor der tages hensyn til hans begrænsede arbejdsevne. Men hans sagsbehandler har lige ud sagt, at hun ikke tror på, at han kan klare et fleksjob.

”Med de alvorsord kan jeg godt se, at det nok ikke er realistisk - det er nok mere ønsketænkning. Men jeg har svært ved at tro på, at jeg kan få en førtidspension, fordi jeg både har ME og stofskiftesygdom, som jeg har oplevet begge er lavt rangerende i sundhedssystemet og de kommuner, jeg har været i kontakt med - og jeg er ellers et meget optimistisk menneske. Måske er det derfor, jeg holdt fast i et fleksjob – for at spare mig selv for den ydmygelse, det ville være ikke at få en førtidspension,” siger Janus Berg. 

Nu afventer han sagsbehandlerens afsluttende arbejde med ansøgningen til at indstille ham til førtidspension, som formentlig bliver indgivet her i foråret. Den endelige beslutning ligger hos kommunens rehabiliteringsteam.

”Jeg glæder mig, til det er overstået! Det har stået på i mange år,” siger Janus Berg.

At holde sig mere rask end syg

Når han er hjemme, får han færre tilbagefald, og derfor tror han i dag, at en førtidspension kan gøre ham godt og holde ham på et niveau, hvor han er mere rask end syg. Haven hjælper ham til at fjerne sig mentalt fra sygdommen, når han ikke kan noget fysisk, som kræver kræfter. Kåre har anlagt højbede, så Janus kan luge uden at skulle bukke sig ned, og han kan vande planterne. 

”Det har taget år, og nu har jeg fundet ud af, hvad der fungerer. Men mit system vælter stadig, uden vi kan finde en grund – men det er mindre, når jeg ikke bliver presset. Jeg kan tage de milde ting og holde min krop i gang. Det er vigtigt for mig at have et godt liv med ME. Et liv, hvor det kan fungere herhjemme. Jeg kan udtænke projekter som at designe en ny køkkenhave eller en skærehave til blomster. Så kan jeg føle, at jeg gør noget konstruktivt, og at jeg er med i noget. Kåre er ”hands on”, og så er jeg med og kan dét, jeg kan. Det gør, at jeg føler, at jeg har en form for værdi,” siger Janus Berg.

 

 

 

Om ME - den omdiskuterede sygdom

Behandlingen af patienter med ME (myalgisk encephalomyelitis) er til stor diskussion blandt patientforeninger og fagfolk både herhjemme og internationalt, og efter det britiske prioriteringsinstitut NICE i oktober 2021 udsendte nye retningslinjer, bad sundhedsminister Magnus Heunicke (Soc) i januar i år Sundhedsstyrelsen foretage en vurdering af, hvad de nye retningslinjer fra NICE betyder for de danske anbefalinger.  

I de nye retningslinjer kategoriserer NICE ME som en fysisk sygdom og anbefaler ikke længere gradueret fysisk træning. NICE afviser teorierne om, at ME skyldes dårlig form, og også kognitiv adfærdsterapi er fjernet fra anbefalingerne.

Senest er de faglige uenigheder kommet til udtryk i en kronik i Kristeligt Dagblad 11. februar 2022, hvor Peter la Cour, autoriseret sundhedspsykolog, og Jesper Mehlsen, speciallæge og forsker, går skarpt i rette med Sundhedsstyrelsen. De kritiserer, at Sundhedsstyrelsen ikke følger Folketingets enstemmige beslutning fra marts 2019 om at adskille ME fra betegnelsen ”funktionel lidelse” og kalder dette en skandale.

På politisk niveau svarede sundhedsminister Magnus Heunicke (S) i hhv. november 2021 og januar 2022 på spørgsmål fra Susanne Zimmer (FG) om, hvordan ministeren vil sikre, at sundhedspersonalet får uddannelse og efteruddannelse, som er på linje med NICE-anbefalingerne, og hvordan ME/CFS-patienter kan få den nyeste og mest veldokumenterede behandling. Til begge spørgsmål svarede ministeren, at “området er præget af en manglende faglig konsensus om, hvordan man bedst skal forstå, afgrænse og behandle sygdommen.” 

Ifølge Sundhedsstyrelsen kan betegnelsen ”funktionel lidelse” inddrage både biologiske, psykologiske og sociale faktorer, og styrelsen kategoriserer fortsat ME/CFS som en funktionel lidelse, der er en samlebetegnelse for mere end 25 forskellige sygdomme, f.eks. bækkensmerter, fibromyalgi og irritabel tyktarm, og hvor gradueret træning og kognitiv terapi kan hjælpe patienterne. 

Professor og overlæge Per Fink, Aarhus Universitetshospital, taler stærkt imod de nye retningslinjer fra NICE og sagde i december til Propatienter, at “store og grundige studier dokumenterer, at gradueret fysisk træning og kognitiv terapi har en effekt på patienter med ME eller kronisk træthedssyndrom.“ 

Heroverfor står ME Foreningen, hvor bestyrelsesformand Cathrine Engsig i oktober sagde til Propatienter:  

“Med de nye retningslinjer sættes der endegyldigt punktum for de stigmatiserende myter om, at ME er psykosomatisk, og at patienterne kan trænes raske. Det danske sundhedsvæsen har ikke længere nogen undskyldning for at  fortsætte den fejlbehandling, som danske ME-patienter oplever i dag.“

Det er uvist, hvor mange danskere, der lider af ME, i Danmark, men et skøn er 14.000. Sygdommen påvirker immun-, hormon- og nervesystemerne, og ME tapper patienten for energi og kan medføre invaliderende fysiske og kognitive begrænsninger og er karakteriseret ved kronisk invaliderende træthed.

 

Relateret artikel