Omdiskuteret sygdom forandrede Rasmus’ liv

Efter fem år med sygdommen myalgisk encephalomyelitis (ME) – i Danmark ofte kaldet kronisk træthedssyndrom (CFS) - er Rasmus Løkke Nielsen ikke længere den mand, han var en gang. Fra at have været fysisk stærk og brugt sin styrke i sit arbejde må han nu planlægge sine dage efter, hvornår han skal have et hvil, før eller efter han foretager sig noget. 

Det begyndte med lidt ondt i halsen. En halsinfektion. Senere kom der en mislyd, når Rasmus Løkke Nielsen trak vejret, og lægen fandt en polyp på stemmebåndet. Polyppen blev fjernet, og den var godartet, men Rasmus Løkke Nielsen fik det ikke bedre. 

Han blev træt og kraftesløs både hjemme og på arbejde som selvstændig mekaniker med eget værksted og som skovarbejder, hvor han var vant til at kaste store grene op i trailere og slæbe rundt på træstammer. 

”Men min energi kom ikke tilbage, og jeg var meget udmattet,” siger 41-årige Rasmus Løkke Nielsen om den allerførste tid i det, som skulle vise sig at være begyndelsen til sygdommen ME - myalgisk encephalomyelitis, i Danmark ofte kaldet kronisk træthedssyndrom (CFS) - og som han har levet med i nu snart fem år.

På fem år er Rasmus Løkke Nielsens liv blevet gennemgribende forandret, og han har måttet vedkende, at han i dag er en anden person:

”Det værste tab er min identitet og at være så fysisk svækket. Pludselig var ”jeg” ikke mere - det var hårdt og er det stadig. Jeg har altid været meget fysisk stærk og haft energi og gåpåmod, som dét at etablere virksomhed også kræver. Jeg har haft lyst til arbejde, lyst til livet. Jeg har svært ved at genkende den person, jeg er i dag, og det har taget mig meget lang tid at acceptere,” siger han.

Mange besøg hos lægen

Før diagnosen ME blev stillet, forløb det første år efter halsinfektionen med mange besøg hos egen læge, med blodprøver og undersøgelser.  

”Mit liv hang ikke sammen, og jeg kunne ikke ryste trætheden af mig. Jeg følte mig ikke udhvilet, når jeg vågnede om morgenen, og jeg kunne mindre og mindre på arbejde,” fortæller han. 

”Det kom sådan ud af det blå. Det var ikke natten over, men det første år føles alligevel som et knips med fingrene – til næsten at blive en grøntsag. Jeg blev ved med at knokle på, og ingen kunne fortælle mig, hvad jeg fejlede, og jeg troede på det, når lægen sagde, det var noget mentalt.”

At det kunne være noget mentalt, gav mening for Rasmus Løkke Nielsen, fordi hans far havde haft modermærkekræft og en knude på halsen, da han var samme alder som Rasmus. Så det lød plausibelt for Rasmus, at hans symptomer blev tolket som bekymringer om sit helbred eller sygdomsangst, og han var vitterlig bekymret. Efter lægens anvisning begyndte han derfor med antidepressiv medicin mod stress. Men medicinen hjalp ikke og gav ham kun bivirkninger, og i samråd med lægen stoppede han med at tage den. 

Stresset over ikke at kunne noget

Han forsøgte at opretholde sit arbejde, men blev mere og mere træt og måtte kæmpe hårdere og hårdere:

”Jeg var vildt stresset over ikke at kunne noget, og jo mere jeg pressede mig selv, des dårligere fik jeg det. Jeg havde slet ikke forståelse for energiforvaltning, og så crashede jeg fuldstændig bagefter, både fysisk og mentalt,” fortæller Rasmus Løkke Nielsen.

Hans læge henviste ham til Diagnostisk Enhed i Roskilde, som stillede diagnosen ME, og efterfølgende blev han tilknyttet Liaisonklinikken i Køge, som hørte under Psykiatrien og nu er lukket. Siden har Region Sjælland etableret Center for Funktionelle Lidelser under Neurologisk Afdeling på Sjællands Universitetshospital i Roskilde. 

Liaisonklinikken tilbød Rasmus kognitiv adfærdsterapi, men ventetiden var mindst et år. 

”Det var dét – det var endestationen for mig,” tænkte han, da han gik derfra, og der skulle gå dobbelt så lang tid, før Rasmus blev kontaktet med tilbud om et gruppeforløb, og gennem de to år savnede han at få hjælp til at tackle trætheden: 

”Jeg klandrer ingen, men det har været en lang proces, som jeg tænker har været med til at forværre min tilstand. Måske kunne jeg være blevet stabiliseret på et tidligere tidspunkt, og det ville have været dejligt, hvis der havde været et sted at henvende mig. Jeg har været rigtigt meget alene med det og selv måttet finde ud af det.”

At lære at acceptere en kronisk sygdom

For cirka tre et halvt år siden lukkede Rasmus Løkke Nielsen sin virksomhed og meldte sig ledig på jobcentret: 

”Jeg blev kaldt til jobsamtaler, hvor jeg nærmest sad og græd. Jeg fortalte om min sygdom, og at jeg var bange for ikke at kunne leve op til kravene, og jeg blev nødt til at sygemelde mig.”

Jobcentret foranledigede psykologhjælp som et redskab til at komme tilbage til arbejdsmarkedet, og psykologen introducerede Rasmus Løkke Nielsen til, hvordan han kan forvalte sin energi, at lade være med at knokle på og hvordan at lære at leve med sygdommen ME.

”Det hjalp mig til en accept af mig selv som syg. Indtil da havde jeg tænkt, at ’nu skulle jeg bare lige over det.’ Men det er en kronisk sygdom, og det går ikke væk. Kognitiv adfærdsterapi er slet ikke dårlig som redskab til at forstå livet med en kronisk sygdom, men ikke som behandling af ME. Jeg nåede at få det dårligere inden, fordi det først blev iværksat cirka to år efter diagnosen,” siger Rasmus Løkke Nielsen, som håber, at ME-patienter på et tidspunkt kan blive behandlet i det offentlige sundhedsvæsen.

Han har brugt lang tid på at lære at forstå sin træthed og forvalte sin energi, så han ikke kommer i underskud, som er vanskelig at indhente. Han er også helt klar over, at det forværrer hans fysiske tilstand, at han ikke bevæger sig så meget. Men netop bevægelse, som skulle være godt for hans krop, gør trætheden og hans sygdom værre og giver ham smerter. Ved fysisk aktivitet får han muskel- og ledsmerter, som udmatter ham: 

”Der skal ikke meget til, før jeg får rigtigt ondt. At vende mig i min seng eller rejse mig op fra sofaen, tage noget fra øverste hylde i et skab. Eller samle noget op fra gulvet. Jeg må bevæge mig i små doser. Det er kun inden for en begrænset ramme, jeg kan holde til at gøre det, der er godt for mig – at bevæge mig,” siger Rasmus Løkke Nielsen.   

Hver eneste ting skal planlægges

I dag er han nødt til benhårdt at prioritere, hvad han laver og hvornår. Fx har han hvilet sig før interviewet med Propatienter.dk, og måske bliver det alligevel på bekostning af noget andet senere på dagen. 

”Jeg har lært mig selv hvordan at få mest muligt ud af det, jeg kan, og jeg har mange hvil og pauser i løbet af en dag. Som et batteri. Jeg har et loft – på gode dage er det måske på 50 procent, men næste dag er det så måske kun på 10 procent.” 

Hvile før og efter

Rasmus Løkke Nielsen flyttede i december 2021 og har stadig flyttekasser stående. Han er delefar til to børn, en datter på 13, som bor hos sin mor, og en søn på 12, som bor hos Rasmus, og lige nu er det vigtigere for ham at få hverdagen til at fungere end at pakke ud: 

”Det kan være et godt mål at pakke en flyttekasse ud om morgenen, men det er vigtigere at prioritere, at hverdagen med min søn hænger sammen. Stå op om morgenen og komme i gang, følge min søn i skole, tage hunden med og købe ind på vej hjem. Så er der ikke mere krudt, og jeg må lægge mig og hvile. Så står jeg op igen og tager opvasken, og så må jeg måske hvile igen. Nogle gange er der ekstra energi, andre gange er der ikke. Jeg klatlader lidt hele tiden,” siger Rasmus Løkke Nielsen, og hvis han f.eks. skal til forældremøde på skolen, dur det ikke at lave en masse forinden. 

At holde sig stabil i energi

I et års tid har Rasmus Løkke Nielsen været tilknyttet en speciallægeklinik på Frederiksberg i København, som har specialiseret sig i patienter med sygdomstilstande, som er vanskelige at passe ind i det offentlige sundhedssystem, eller hvor der måske ikke findes en indlysende medicinsk forklaring på en patients symptomer. 

Her modtager Rasmus Løkke Nielsen medicinsk behandling, som er uden offentlig støtte. Sammen med behandlingen er han tilknyttet en fysioterapeut.

”Det var dyrt at lukke min virksomhed, men jeg er heldig, at jeg selv kan betale for min behandling, og jeg er glad for, at det er en mulighed. Vi har prøvet os lidt frem, og nu er jeg stabil i min sygdom. Jeg har ikke fået det værre, heller ikke bedre, men den antiinflammatoriske medicin holder sygdommen i ave, og det har gjort en forskel,” siger han.

Med det, han ved i dag, tænker han, at hans ME muligvis kan være udløst af de gentagne halsinfektioner, som kroppen bliver ved med at bekæmpe, selv om infektionerne ikke er der længere. 

Den 5. maj er han kaldt til møde på jobcentret, hvor det bliver afklaret, om han kan blive tilkendt førtidspension. Uanset afgørelsen er det vigtigste for Rasmus Løkke Nielsen, at hverdagen fungerer for ham og hans børn:

”Børnene er vigtigst. Det sociale liv er der ikke længere noget af. Jeg ser kun familien, men stort set ikke venner mere. Jeg lever kun i små bidder.” 

 

Om ME - den omdiskuterede sygdom

Behandlingen af patienter med ME (myalgisk encephalomyelitis) er til stor diskussion blandt patientforeninger og fagfolk både herhjemme og internationalt, og efter det britiske prioriteringsinstitut NICE i oktober 2021 udsendte nye retningslinjer, bad sundhedsminister Magnus Heunicke (Soc) i januar i år Sundhedsstyrelsen foretage en vurdering af, hvad de nye retningslinjer fra NICE betyder for de danske anbefalinger.  

I de nye retningslinjer kategoriserer NICE ME som en fysisk sygdom og anbefaler ikke længere gradueret fysisk træning. NICE afviser teorierne om, at ME skyldes dårlig form, og også kognitiv adfærdsterapi er fjernet fra anbefalingerne.

Senest er de faglige uenigheder kommet til udtryk i en kronik i Kristeligt Dagblad 11. februar 2022, hvor Peter la Cour, autoriseret sundhedspsykolog, og Jesper Mehlsen, speciallæge og forsker, går skarpt i rette med Sundhedsstyrelsen. De kritiserer, at Sundhedsstyrelsen ikke følger Folketingets enstemmige beslutning fra marts 2019 om at adskille ME fra betegnelsen ”funktionel lidelse” og kalder dette en skandale.

På politisk niveau svarede sundhedsminister Magnus Heunicke (S) i hhv. november 2021 og januar 2022 på spørgsmål fra Susanne Zimmer (FG) om, hvordan ministeren vil sikre, at sundhedspersonalet får uddannelse og efteruddannelse, som er på linje med NICE-anbefalingerne, og hvordan ME/CFS-patienter kan få den nyeste og mest veldokumenterede behandling. Til begge spørgsmål svarede ministeren, at “området er præget af en manglende faglig konsensus om, hvordan man bedst skal forstå, afgrænse og behandle sygdommen.” 

Ifølge Sundhedsstyrelsen kan betegnelsen ”funktionel lidelse” inddrage både biologiske, psykologiske og sociale faktorer, og styrelsen kategoriserer fortsat ME/CFS som en funktionel lidelse, der er en samlebetegnelse for mere end 25 forskellige sygdomme, f.eks. bækkensmerter, fibromyalgi og irritabel tyktarm, og hvor gradueret træning og kognitiv terapi kan hjælpe patienterne. 

Professor og overlæge Per Fink, Aarhus Universitetshospital, taler stærkt imod de nye retningslinjer fra NICE og sagde i december til Propatienter, at “store og grundige studier dokumenterer, at gradueret fysisk træning og kognitiv terapi har en effekt på patienter med ME eller kronisk træthedssyndrom.“ 

Heroverfor står ME Foreningen, hvor bestyrelsesformand Cathrine Engsig i oktober sagde til Propatienter:  

“Med de nye retningslinjer sættes der endegyldigt punktum for de stigmatiserende myter om, at ME er psykosomatisk, og at patienterne kan trænes raske. Det danske sundhedsvæsen har ikke længere nogen undskyldning for at  fortsætte den fejlbehandling, som danske ME-patienter oplever i dag.“

Det er uvist, hvor mange danskere, der lider af ME, i Danmark, men et skøn er 14.000. Sygdommen påvirker immun-, hormon- og nervesystemerne, og ME tapper patienten for energi og kan medføre invaliderende fysiske og kognitive begrænsninger og er karakteriseret ved kronisk invaliderende træthed.