Det er første gang, at Danielle Drachmann (midten) og Jacob Sten Petersen (til højre) offentligt fortæller om deres fælles forskning og samarbejde. Det gjorde de til vært Line Gade (til venstre) på Jacob Sten Petersens arbejdsplads Novo Nordisk i Maaløv.

Patient har sammen med to eksperter skabt skelsættende forskning i sjælden lidelse

Danielle Drachmann og hendes to børn lider af en sjælden lidelse, som giver uforklarligt lavt blodsukker. I et helt usædvanligt samarbejde med to eksperter har hun skabt skelsættende forskningsresultater om den yderst sjældne lidelse.

Det fortæller hun og en af de to eksperter om i en ny episode af Podcasten Sundhedsvisioner.

I podcasten beretter forsker Jacob Sten Petersen, som er professor og Head of Stem Cell R&D, Novo Nordisk, og patienten Danielle Drachmann om, hvordan de sammen med en tredje partner, Henrik Boye Thybo Christesen, som er professor og leder af det Nationale Center for Kompliceret Hypoglykæmi på Odense Universitetshospital, har skabt forskningsresultaterne. 

For få år siden var Danielle Drachmann en ekstremt bekymret mor, som var bange for at miste sine børn. Hendes børn led af uforklarligt lavt blodsukker, som ubehandlet kan give hjerneskade, og som i værste fald er noget, man kan dø af. I dag har hun sammen med Jacob Sten Petersen og Henrik Boye Thybo Christesen stiftet en international patientforening, der samler patienter med uforklarligt lavt blodsukker (idiopathic ketotic hypoglycemia) fra hele verden. 

Via patientforeningen har Jacob Sten Petersen, Danielle Drachmann og Henrik Boye Thybo Christesen samlet familier og forskere fra hele verden om en medicinsk artikel, der samler al den nuværende viden om dette medicinske mysterium. Det har hjulpet patienter til at få anerkendt deres uforklarlige lave blodsukker og dermed endelig givet dem adgang til livsvigtig lægehjælp, udredning og behandling.  

Trekløveret har endnu en artikel undervejs, som potentielt kan gøre en stor forskel for mennesker med Down Syndrom. Fundamentet for deres arbejde er et ligeværdigt samarbejde mellem forskere fra industrien, forskere fra sundhedssektoren og patienter og de pårørende. 

Facebookgruppe førte dem sammen

Danielle Drachmann og Jacob Sten Petersen mødtes tilfældigt i en Facebookgruppe for forældre til børn med type 1 diabetes. Jacob Sten Petersen Petersens yngste datter har type 1-diabetes, og indtil han fik datteren, troede han, at han vidste alt, der var at vide om diabetes.

“Da jeg selv fik en datter med diabetes, fandt jeg ud af, at jeg faktisk ikke vidste helt så meget, som jeg gik og troede,” fortæller han og uddyber, at hans viden som pårørende har gjort ham til en bedre forsker.

Jacob Sten Petersen lagde mærke til Danielle Drachmann, fordi hun i Facebookgruppen stillede mange spørgsmål omkring fysiologien bag lavt blodsukker. De begyndte at skrive sammen, og Jacob Sten Petersen hjalp Danielle Drachmann med at forstå de symptomer, hendes børn og - som det senere skulle vise sig - hun også selv led af. Danielle havde fundet frem til en læge, som er førende ekspert inden for kompliceret lavt blodsukker. Lægen var Henrik Boye Thybo Christesen, som behandler patienter med ketotisk hypoglykæmi på Landscenter for Kompliceret Hypoglykæmi på OUH. Danielle Drachmann kunne ikke altid forstå, hvad han sagde, og hun spurgte derfor ofte Jacob Sten Petersen, om han kunne oversætte. Jacob Sten Petersen opfordrede Danielle Drachmann til at undre sig og spørge Henrik Boye Thybo Christesen, når der var ord eller formuleringer, hun ikke forstod. Dette ledte til en ny synergi, hvor Henrik Boye Thybo Christesen begyndte svare på Danielles store mængde spørgsmål og senere også til at lytte til hendes mange inputs, ideer til sammenhænge og forslag til potentielle projekter. 

Data fra patienter blev til vigtigt forskningsresultat

I 2020 stiftede Danielle Drachmann, Jacob Sten Petersen og Henrik Boye Thybo Christesen patientforeningen Ketotic Hypoglycemia International, der allerede har samlet over 1.100 familier fra hele verden. Danielle er CEO, Jacob Sten Petersen er formand for bestyrelsen, og Henrik Boye Thybo Christesen er leder af et internationalt ekspertpanel af medicinske forskere inden for medfødte stofskiftesygdomme og endokrinologi. 

Medlemmernes historier er flittigt undersøgt gennem spørgeskemaundersøgelser og debatter i patientforeningens online supportgruppe. Det har givet værdifuld viden om patientgruppen, og materialet har været med til at identificere mønstre og tendenser, som ellers ikke ville være fremkommet. Danielle har udpeget de mest iøjnefaldende for forskerne i ekspertpanelet. 

Denne metode har blandt andet resulteret i den forskning, som offentliggøres snart i deres anden publikation sammen. Artiklen indikerer, at en stor andel af patienter med Down Syndrom potentielt kan lide af uopdaget lavt blodsukker.   

“Jeg sidder her og får gåsehud,” fortæller Jacob Sten Petersen i episoden af podcasten Sundhedsvisioner og uddyber.

“Resultatet er så vigtigt, at det vil være de færreste forskere, som opnår sådan et resultat i løbet af hele deres karriere. Det viser, hvor vigtigt det er at høste den viden, pårørende og patienterne har.”

Viden giver magt og kontrol 

Danielle Drachmann fortæller, at den viden, hun har opnået ved at være nysgerrig og søgende og samarbejde med forskere, har givet hende magt og en følelse af kontrol over sygdommen. 

“Viden har været min vej tilbage til et liv, hvor jeg tør leve. For tre-fire år siden følte jeg, det var et spørgsmål om tid, før jeg ville finde mine børn døde i sengen, fordi jeg ikke havde opdaget, at de havde haft lavt blodsukker. I dag ved jeg, dét ikke sker.”

Danielle Drachmann er ikke begejstret for ordet patientinvolvering: 

“Jeg mener, at vi skal begynde opfordre folk til at undre sig højlydt og blande sig. Der hersker en stereotyp opfattelse af, hvordan vi er som patienter eller borgere. I virkeligheden er der et problem med ordet ”patientinvolvering”. Det her er patientdrevet, det her er patient-igangsat. Familiernes undren er lige så valide som forskernes. Jeg tror på, at hvis vi har patienter som mig, der kan stå som bindeled mellem de sundhedsprofessionelle og patienter, så kan vi nå rigtig langt. Det er vigtigt, at det ikke drejer sig om patientinvolvering, hvor vi vinger det af i en kasse på en forskningsprotokol – det er ikke patientinvolvering i mine øjne. Vi var alle sammen klar til at tage et nyt skridt og prøve at gøre noget på en anderledes måde, men vi skulle gøre det sammen,” siger hun.

Sociale medier - en gamechanger for forskning

I podcast-episoden kan man også høre om, hvordan sociale medier kan gøre en forskel for både patienter og forskere. Den seneste fælles publikation i Orphanet Journal of Rare Diseases er gået viralt på de sociale medier. Årsagen er især, at der er tale om patientnær forskning. Artiklen er blevet delt af familier fra hele verden og har derfor kunnet gøre en forskel langt hurtigere end normalt. 

Jacob Sten Petersen er en flittig bruger af sociale medier for at blive klogere på patienternes behov.

“Jeg bruger sociale medier til at stikke en finger i jorden. Hvad er vigtig for patienterne? Hvis jeg lytter til familiernes historier og deres behov, så bilder jeg mig også selv ind, at jeg bliver bedre til at lave lægemidler og til at skabe bedre behandlingsmuligheder,” fortæller han. 

Han mener, at sociale medier vil være med til at drive mere patientcentreret forskning frem, fordi patienters stemme bliver stærkere, når de samler sig i grupper inden for specifikke diagnoser.

Danielle Drachmann mener, at der mangler en grundlæggende strukturel og ledelsesmæssigprioritering af, at forskere kan investere deres tid og kompetencer i arbejdet med patientforeninger og patient-advokater som hende selv: 

“Jeg tror, at meget af den tid, Henrik Boye Thybo Christesen har brugt, er taget af hans fritid og ikke af hans arbejdstid,” siger hun. 

Danielle Drachmann undrer sig over, at det er så svært at få forskere fra sundhedsvæsenet og forskere fra medicinalindustrien til at samarbejde. 

“De burde kunne selv, de har jo samme mål om at gøre det så godt som muligt for patienterne, men det er åbenbart kun muligt at samarbejde, hvis en patientforening inviterer alle til samme bord. Det er en stor barriere. Vi står i midten, men hvorfor er der en kløft? Hvad gør små patientforeninger, som ikke er så engageret i forskning, som vi er?”

Begge tror på, at vi i fremtiden vil se mere og mere forskning, som denne, men der kommer nok til at gå mere end fem år, før det bliver normalt og er noget som prioriteres højt nok.

 

Podcasten Sundhedsvisioner er redigeret af Lærke Sødring Nielsen og tilrettelagt af Line Gade, der også er vært.

Lyt til podcasten der, hvor du lytter til podcast - eller herunder. Podcasten er gratis og udgives af firmaet Sundhedskommunikation. 

 

 

Del artiklen med dine venner