Podcastserie om psoriasis er en gave til hele landets patienter

PODCAST. Mange psoriasispatienter opgiver at få kvalificeret hjælp og føler sig måske hverken set eller hørt. Men behandlingsmulighederne er øget markant, og langt flere vil kunne få det bedre med den rette behandling, fremgår det af ualmindeligt pædagogisk podcastserie fra Herlev-Gentofte Hospitals afdeling for Allergi, Hud- og Kønssygdomme. De tre tilrettelæggere bag podcasten har faktisk fortjent en medicinsk kommunikationspris, skriver kulturanmelder Maria Cuculiza.

Psoriasisgåden er endnu ikke løst, mange spørgsmål er ubesvarede, men de videnskabelige indsigter i sygdommen og dens behandlinger vokser i disse år til fordel for de omkring 165.000 danskere, som lider af psoriasis. 30.000 heraf er børn og unge. Og vil man have indblik i, hvad der langt hen af vejen lige nu er værd at vide om psoriasis, så er podcastserien "Hvad er psoriasis og hvordan kan det behandles?" produceret af læge Charlotte Näslund Koch og de to sygeplejersker Nina Jørgensen og Anna Krontof et fremragende rum at blive klogere på psoriasis i.

I den første podcast ud af seriens i alt tre giver læge Charlotte Näslund Koch en indledningsvis grundig og sjældent letforståelig indføring i, hvad forskerne i dag ved om, hvorfor nogle mennesker får psoriasis, hvad der kan udløse sygdommen samt i hvilke behandlingsmetoder, som er til rådighed. De tre tilrettelæggere suppleres af de to patienter Anna og Mark, som fortløbende i hele serien fortæller, hvordan det hele ser ud fra patientens perspektiv.

Indenfor de seneste år har både og internationale undersøgelser vist, at læger og psoriasispatienter ikke altid er enige om, hvordan psoriasisudbruds alvor og omfang skal kategoriseres, og at patienterne i markant grad opfatter sygdommen som meget værre, end deres behandlere gør. Derfor er man nu ifølge Näslund Koch begyndt at diskutere andre måder at beskrive sværhedsgraden af sygdommen på:

”Man inddeler oftest psoriasis i mild til moderat og moderat til svær psoriasis afhængig af, hvor stor del af huden der er angrebet. Cirka 20 procent af patienterne i Danmark har det, vi kalder for moderat til svær psoriasis. Nogle gange kan man være meget generet at sit psoriasisudbrud, selvom kun en lille del af huden er angrebet. Måske opfatter man derfor selv det som svær sygdom, selvom lægen kun vurderer det som mild i forhold til udbredelsen. Derfor er det vigtigt, at lægen og patienter taler om, hvor meget patienten selv oplever, at sygdommen påvirker livskvaliteten. Dette er en vigtig del ved valg af behandling og mål af behandlingseffekt,” siger Charlotte Näslund Koch.

Og at få psoriasis som et lyn fra en klar himmel, var da heller ikke nemt for Mark, der fortæller, at han har prøvet stort set alt i den alternative verden for at holde den nede:

”Jeg fandt ud af, at jeg havde psoriasis, da jeg var 19 år gammel og var i flyvevåbnet. Jeg var ude på en missileskadrille og havde fået pæn blå uniform på. Og så sad jeg en dag og kløede mig i håret og fik en masse skæl på skulderen. Så tænkte jeg uhadada og for ned i Matas og købte den stribede mod skæl. Tre dage efter havde jeg galoperende psoriasis i hovedbunden, og jeg kom til lægen og fik at vide, at det var psoriasis. Fra det punkt og frem til jeg var 22 år, blev det bare værre og værre. Først var det albuer, så benene og så maven og så begyndte det at sprede sig ud over hele kroppen. Jeg syntes jo ikke, det var fedt”, fortæller Mark.

Näslund Koch fortæller desuden detaljeret om de såkaldte behandlingstrapper, standarder og regler i sundhedssystemet, som lægerne skal følge i deres behandlinger, hvilket giver lytteren mulighed for at forstå hvad der ligger til grund for lægens vurdering, når denne anbefaler én dette eller hint. På behandlingstrappen starter man med lokalbehandling af huden, trin to er lys- og klimabehandling, trin 3 er systemisk behandling og trin fire biologisk behandling. Men starttrin er dog afhængigt af sygdommens sværhedsgrad, og der er en række forskellige behandlinger på hvert trin, som Näslund Koch derfor finder det relevant at kende til:

”Der er mange måder, man kan behandle psoriasis på. Næsten hver 3. patient får ikke behandling for sin psoriasis. Det kan skyldes, at patienten ikke oplever det som et problem, eller alternativt at han/hun ikke orker smøre sig med cremer og tage den ordinerede medicin. Og desværre er der nok også et fåtal, der ikke ved, at det findes effektiv behandling at få,” siger hun.

Patienten Anna, der i dag er på trappens trin fire, fortæller:

”Nu er jeg lige startet op på biologisk behandling, så det er også meget nyt for mig. Før har jeg fået methrotroxat i otte år. Den mistede effekt. Der er nogle processer, man skal igennem, og man skal have prøvet de forskellige slags medicin et stykke tid, men når jeg siger, jeg har bivirkninger, eller at jeg er ked af det, så finder vi ud af noget. Det har betydet, at jeg har kunne leve med det og være glad. Det er jo kronisk. Når du finder en behandling, så er det jo ikke en måned. Så er det jo resten af livet. Jeg har haft det i ni år, men jeg stadig ikke helt fattet det selv. Det er en udfordring at acceptere det, men det giver jo ikke nogen mening at modarbejde den. Det er jo en del af en selv, så man skal jo lære at leve med den. Altså for tre måneder siden var næsten 90 procent af min krop dækket. Det var meget voldsomt.” 

Anden udsendelse

Seriens anden udsendelse handler om følgesygdomme til psoriasis, som Näslund Koch grundigt gennemgår forklaringerne på. For eksempel får psoriasispatienter ikke kun meget oftere gigt, psoriasisgigt, men også angst, depression og hjerte-karsygdom:

”Blandt andet på grund af den øgede forekomst af hjerte-kar-sygdomme, ses også øget dødelighed blandt patienterne, så det er noget, der skal tages alvorligt. Hvorfor ved man faktisk ikke helt, men man tror, at den øgede systemiske inflammation i kroppen, som man ser ved psoriasis, kan være en medvirkende faktor. Men samtidig ved vi også, at patienter med psoriasis har en øget forekomst af de klassiske risikofaktorer for at udvikle hjerte-kar-sygdomme, dvs. forhøjet blodtryk, forhøjet kolesterol, overvægt, diabetes og rygning. Dette kan jo også være en forklaring på, hvorfor hjerte-kar-sygdomme ses hyppigere hos netop disse patienter. Om den øgede forekomst at disse klassiske risikofaktorer er et tegn på, at det er psykisk meget belastende at have psoriasis, eller om det også hænger sammen med det øgede inflammationsniveau i kroppen, vides ikke helt endnu,” forklarer hun og tilføjer, at forskningen lige nu har stærkt fokus på at finde ud af hvorfor:

”Forskningen fokuserer især på forståelsen af, hvorfor man får psoriasis, hvad vi kan gøre for at forebygge sygdommen og følgesygdommene samt de nye behandlingsmuligheder. Der bliver hele tiden udviklet nye behandlinger, som skal testes i kliniske forsøg og sammenlignes med eksisterende behandlingsmuligheder, inden medicinen er klar til at komme ud på markedet. Blot på hudafdelingen her på Gentofte Hospital sidder der lige nu ca. 10 fuldtidsansatte læger og forsker indenfor netop psoriasis.”

Tredje udsendelse

I seriens tredje udsendelse fortæller sygeplejersken Nina Jørgensen om, hvordan man på Gentofte hospital har organiseret sin patientkontakt og behandlinger i sin særlige psoriasisklinik, hvor hver patient kommer på en fast ugedag og i øvrigt er tilknyttet en fast overlæge som har det overordnende ansvar for de enkelte patienters behandlingsforløb. Og hvor sygeplejersker med særlig viden eller interesse i psoriasis tager sig af udlevering af medicin, oplæring i hvordan man tager sin medicin og generel rådgivning om sygdommen, behandling og livet med en kronisk sygdom. Målet er, at sygdommen skal holdes i ro med så få symptomer som muligt.

Og at det ikke er spor nemt, når den kroniske sygdom er i udbrud, er patienten Anna et godt eksempel på:

”Det var ikke sjovt at være teenager og have psoriasis, når jeg ikke kunne spejle mig i nogle andre, der oplevede det samme. Jeg kunne ikke engang kigge på mine forældre. De kunne ikke fortælle mig, måske skal du gøre det her eller gribe det an på den her måde. Vi sad jo sammen og læste i biblioteksbøger om psoriasis. Det var en proces, som vi skulle gå igennem sammen. Som teenager går du også rigtig meget op i dit udseende. De flestes issue dengang var, hvorvidt de fik bumser eller urenheder. Og der er skæl altså også ret højt oppe på listen, når man kigger på sådan nogle ting. Du er også meget opmærksom på, at alle er opmærksom på dig, og hvordan du fremstår. Det var ikke særlig sjovt. Jeg blev meget moden i forhold til at skulle acceptere, at det havde jeg ikke nogen kontrol over. Det var en accept af at der er mere end, hvordan du fremstår, og den var ret hård at sluge, når du er 14.”

Og Mark supplerer:

”Man har ikke 70 procent af kroppen dækket af et udbrud, og så går man i svømmehallen. Folk kigger, og der vil også være nogen, der siger: Jeg synes ikke, du skal gå i vandet. Jeg har været seks gange i Israel på klimbehandling og talt med mange mennesker om psoriasis, og der er mange, der har oplevet at prøve enten på en strand eller ved en swimmingpool, at nogen siger: Det synes vi ikke er lækkert, at du går herud i vandet sammen med os andre’.”

De tre podcast er guld værd for mennesker, som vil have en solid og updateret viden om psoriasis, og et fremragende alternativ til såvel alt for tykke bøger som til alt for tynde pjecer om sygdommens mange behandlingsmæssige, fysiske og psykiske aspekter. De tre kvindelige tilrettelæggere bag podcasten har faktisk fortjent en medicinsk kommunikationspris for saglig, pædagogisk information, som hverken taler op eller ned til patienter eller på anden måde udtrykker sig bedrevidende – samtidigt med at man alligevel som lytter er fuldstændig tryg ved, at de kan deres faglige stof til fingerspidserne.

 

Om Psoriasis

  • Psoriasis er en af de mest almindelige hudsygdomme, vi kender. Ca. tre-fire procent af befolkningen i Danmark har psoriasis, hvilket svarer til ca. 165.000 personer.
  • Psoriasis er en immunmedieret kronisk inflammatorisk hudsygdom, hvor immunsystemet driver sygdommen, og ikke hudcellerne som man tidligere troede.
  • Sygdommen er kronisk og kan have svingende aktivitet, og hvor der kan være perioder helt uden symptomer.
  • Normalt tager det 28 dage for en hudcelle, fra det tidspunkt, hvor den bliver dannet i det nederste lag af overhuden til den bliver afstødt fra det yderste lag. Ved psoriasis tager denne proces kun 3-4 dage. De hurtigt delende hudceller ses om skældannelse.
  • Sygdommen skal ses som en systemisk sygdom og ikke kun som en hudsygdom.
Del artiklen med dine venner