Lægefaglig uenighed lader rystende patienter i stikken

Er der 40 eller 200 danske patienter om året med rystesyge (essentiel tremor), der er kandidater til behandling med fokuseret ultralyd? Og hvorfor er der så få, som bliver henvist?

Det er der stor uenighed om blandt neurokirurger og neurologer. Det har resulteret i, at Sundhedsstyrelsen har udsat beslutningen om at indføre behandlingen med MR guided Fokuseret Ultralyd (MRgFUS) i Danmark.

En behandling, som har været brugt i USA, Japan og mere end 20 steder i Europa igennem flere år - med gode resultater.

Isolerer sig og forlader arbejdsmarkedet

Det er invaliderende at ryste så meget på hænderne, at man ikke kan ramme tasterne på computeren eller tage sin telefon, når den ringer. Og det kan gøre det umuligt at passe et arbejde. Flere gange om ugen er formand for patientforeningen, Essentiel Tremor, Susanne Thorndahl, i kontakt med medlemmer, der står over for at skulle søge førtidspension, fordi de ryster ukontrollabelt. De har prøvet medicinsk behandling uden effekt og er ikke blevet sendt videre til et hospital, som kan undersøge, om de er kandidater til enten at blive sendt til udlandet for at blive behandlet med fokuseret ultralyd eller blive tilbudt en behandling med Deep Brain Stimulation (DBS), som har været tilgængelig i Danmark i 20 år.

”Det er meget frustrerende at være vidne til, at folk må forlade arbejdsmarkedet og isolere sig, fordi de ikke får den rette behandling, selvom den er tilgængelig,” siger hun.

Der findes ikke nogen tal fra Danmark, som viser hvor mange patienter, som lider af svær, invaliderende essentiel tremor (ET). Men ifølge Jens Christian Hedemann Sørensen, professor i hjernekirurgi på Aarhus Universitetshospital, er der givetvis et ’mørketal’, som ikke får den behandling, som de har brug for. ”Vi har undervurderet behandlingsbehovet for patienter med svær ET og har her til efteråret booket en del flere patienter til en vurdering,” siger han. Jens Christian Hedemann Sørensen vurderer, at der årligt er 40-50 patienter, som enten vil være kandidater til DBS eller MRgFUS , når ventetidspuklerne er afviklet.

Siden det blev muligt at komme til udlandet og blive behandlet med MRgFUS, er der i alt fire danskere, som er blevet henvist, og to, der har fået behandlingen. I 2019 blev ni essentiel tremor-patienter opereret med DBS, og enkelte er blevet henvist til MRgFUS- behandling i udlandet. Det er alene Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet, som kan behandle patienter med DBS og dermed henvise til behandling med MRgFUS ultralyd i udlandet.

Succes i udlandet

At der kun er to steder, der henviser patienter til behandling med MRgFUS i udlandet er ifølge professor i neurokirurgi ved Odense Universitetshospital og Syddansk Universitet, Frantz Rom Poulsen, et problem. Dels fordi de to afdelinger ikke undersøger nok patienter i forhold til behovet, og at en vellykket behandling med MRgFUS ikke afhænger af, om hospitalsafdelingen har erfaring med at lave DBS behandling. Desuden er kriterierne for behandlingerne forskellige.

”Ud fra udenlandske studier vil jeg mene, at der hvert år vil være helt op mod 200 patienter, som er kandidater til at blive behandlet med MRgFUS. I udlandet har de i flere år haft succes med behandlingen - også på afdelinger, som ikke i forvejen udfører DBS,” siger han og peger på, at der er nu er skabt flaskehalsproblemer, fordi afdelingerne i Aarhus og i København igennem mange år har vurderet for få af de patienter, som har behov for mere end medicinsk behandling.

Fokus i fremtiden

Lise Korbo, ledende overlæge på Bispebjerg Hospital og formand for Dansk Neurologisk Selskab har været medforfatter til den rapport, som Sundhedsstyrelsen har truffet sin beslutning ud fra. Hun mener, at man i sundhedsvæsnet generelt har undervurderet betydningen af at have essentiel tremor i svær grad, og der har manglet viden om det.

”Hvorfor der ikke er flere patienter, som er blevet henvist til en vurdering på ét af de to hospitaler, kan jeg ikke svare på, men vi har planlagt at sætte fokus på problemet i det kommende år i det neurologiske selskab,” siger hun og tilføjer; Det er jo heller ikke en ufarlig operation. Den er irreversibel. Men jeg mener, at patienterne skal have tilbuddet.”

Susanne Thorndahl er ærgerlig over, at Sundhedsstyrelsen har skudt hjemtagningen af MRgFUS til hjørne.

”Essentiel tremor-patienter er blevet ’syltet’ i sundhedsvæsnet, og nu skal vi vente yderligere, fordi vi igennem mange år ikke er blevet henvist til den specialistvurdering, som kan vise, at vi har behov for behandlingen,” siger hun. ”Det er helt urimeligt.”

Hun har som formand for patientforeningen fået foretræde i Folketinget.

Sundhedsstyrelsen oplyser, at de nu har nedsat en arbejdskommission bestående af de faglige selskaber og regionerne, som skal udarbejde fælles retningslinjer for henvisning og undersøge patientgrundlaget yderligere. Kommissionen ventes at nå frem til en konklusion til januar 2021.

 

Relaterede artikler

Emner: essentiel tremor rystesyge

Del artiklen med dine venner