Julie Rubow har brugt året efter ægtemandens død til at forsøge at komme sig over en lammende udmattelse efter fire års kamp.

Julie Rubow: Jeg var min demente mands respirator  

BOGINTERVIEW. Pleje af demente bør adskilles fra ældreplejen, siger Julie Rubow, hvis afdøde mand, tidligere bankdirektør Bjørn Jacobsen, ikke fik den kvalificerede hjælp i det kommunale system, som kunne have gjort, at han havde haft nogle sidste gode måneder eller år i hjemmet fremfor at ende som stærkt psykotisk og afkræftet på institution.

Julie Rubow og ægtefællen Bjørn Jacobsen blev landskendte, da de gav DR tilladelse til i tre dokumentarprogrammer at følge familiens liv på godt og ondt med den Alzheimers sygdom, som han i 2015 fik konstateret i en alder af blot 48 år. I det tredje og sidste program var den nu 52-årige familiefar blevet stærkt psykotisk og ægteparret og dets tre unge sønner stod stort set alene med problemerne i en hverdag, som blev mere og mere umulig for dem alle.

Bjørn Jacobsen endte med at dø 53 år gammel på plejehjem 1. september sidste år efter at have fået store doser antipsykotisk medicin mod paranoia og psykose opstået af afmagt og frustration. En medicinering, som ødelagde hans livskvalitet, invaliderede ham, og flere gange var ved at slå ham ihjel og givetvis forkortede hans liv ifølge Julie Rubow, der i forbindelse med årsdagen for hans dødsdag nu udgiver en bog ’Jeg ser dig stadig’ om hele forløbet.

”Mit ønske med bogen er at rejse opmærksomhed om forholdene for demente og deres familier. De demente kan ikke selv forsvare sig overfor nogle af de overgreb og mishandlinger, der finder sted blandt andet på grund af manglende kompetencer. Og samfundsmæssigt er der rigtig mange afledte negative effekter af, at man ikke støtter bedre op omkring familierne. Når nogle demente for eksempel bliver aggressive, udadrettede og måske paranoide er det ikke på grund af demensen, men symptomer på en manglende kvalificeret tagen hånd om deres særlige behov som omsorg, faste rammer, ro og tryghed,” siger Julie Rubow, der har besluttet, at hun vil forsøge at ruske op i forholdene for demente:

”Jeg vil bruge min stemme, skrive og holde foredrag og påpege de strukturændringer og kompetenceløft, der skal til, hvis forholdene for demente og deres familier skal forbedres, så længe det overhovedet giver mening for mig. Jeg håber at kunne bruge det, som Bjørn og jeg har været igennem til gavn for andre. Kritikken skal især rettes mod politikerne på Christiansborg, for det er på nationalt niveau, at der skal tages hånd om disse forhold,” siger Julie Rubow, der om nogen har personlige erfaringer med de tilbud, som gives til demente, da hendes egen mor og svigermor blev erklæret demente flere år før hendes mand:

”Hverken min svigermor, min mor eller min far som pårørende fik den kvalificerede hjælp, som de havde brug for, og det fik Bjørn og jeg heller ikke. Og så er der endda mange, som er ramt endnu hårdere, end vi har været. At få skabt forbedringer handler ikke bare om flere penge til området, men om at få målrettet plejetilbud sådan, at de understøtter de dementes behov. Mange kommuner har ikke den fornødne viden og kompetencer, og deres tilbud til ældre rummer alt for sjældent den målrettede, personcentrede omsorg, som kan imødekomme de dementes behov,” siger Julie Rubow, som mener, at pleje af demens derfor skal helt væk fra ældreområdet:

”Demente skal sikres et behandlingstilbud, målrettet den uhelbredelige sygdom de har fået. Vi taler om en patientgruppe, som vi har overladt til et behandlingssystem, som ikke er gearet til dem. Den anbefalede behandlingsindsats er klar og fremgår af anbefalingerne fra Nationalt Videnscenter for Demens. Men på trods af lægernes anbefaling af personcentreret omsorg og viden om den anti-psykotiske medicins skadelige virkning på demente, ender mange med en demensdiagnose med at blive medicineret. Dermed bliver de gjort  ’håndterbare’ i et plejesystem, som ikke har viden og ressourcer til at hjælpe dem kvalificeret, og manglende viden og italesættelsen om at demente jo ikke ved, hvad der foregår, skaber misrøgt og bliver en måde at legitimere overgreb på,” siger Julie Rubow.

Hun måtte selv til sidst kaste håndklædet i ringen og lade sin mand flytte på plejehjem, efter at han var blevet invalideret af anti-psykotisk medicin under sin indlæggelse på den lukkede afdeling.

For Julie Rubow er det også vigtigt, at hele diskursen omkring demens også kommer til at indeholde en stillingtagen til ulighed i behandling, pleje og hjælp i hjemmet:

”Lige nu er det jo sådan, at man skal vælge sin sygdom med omhu i forhold til hvilken hjælp, som du og dine pårørende kan få. Har man for eksempel cancer, kan man få kvalificeret hjælp i sundhedsvæsnet, har man en fysisk sygdom kan man for eksempel få døgnvagt i hjemmet. Men har man demens, kan man ikke. Og den ulighed er vi nødt til at italesætte. Jeg var Bjørns respirator, men alligevel fik jeg aldrig hjælp af karakter, som kunne have været med til at sikre, at han kunne være blevet herhjemme, som både jeg og han havde håbet og ønskede det til det sidste,” siger Julie Rubow.

Hun har brugt året efter ægtemandens død til at forsøge at komme sig over en lammende udmattelse efter fire års kamp for at få familielivet til at hænge sammen, men også nok så meget kamp i et system, som kun sjældent formåede at tage hånd om og ikke mindst ansvar for Bjørns behandling og give den form for hjælp til selvhjælp, som familien havde så meget brug for.

”Jeg ved jo selvfølgelig ikke med sikkerhed, hvordan det hele ville have udviklet sig, hvis jeg havde sluppet Bjørn noget før, eller hvis vi havde fået anden hjælp. Men Alzheimer er en dødelig sygdom, og alligevel mødte jeg mestendels manglende viden og kompetencer i systemet, og jeg stod hele tiden alene med ansvaret for hans sygdom. Jeg var den eneste, der forsøgte at tage ansvar for, at han fik den bedst mulige behandling. Alzheimer er en progredierende sygdom, og alligevel var det mig, der hele tiden skulle være på forkant med Bjørns sygdomsudvikling, som udviklede sig med tre-fire måneders interval, hvilket er rigtigt svært som pårørende. Igennem hele sygdomsforløbet manglede jeg kompetent og faglig støtte og rådgivning. Kommunen kom først på banen, da det var gået helt galt. Men hvorfor skulle det først gå galt?”, spørger Julie Rubow.

I dag kalder hun det en ’vanvittig mission’ at forsøge at beholde sin demente pårørende i hjemmet, så længe der ikke er kompetent hjælp og fagligt velfunderet støtte og supervision at hente i et sygdomsforløb, som hele tiden ændrer sig og stiller nye udfordringer i forhold til at kunne i mødekomme den dementes behov. 

 

Fakta

  • Tal fra Sundhedsdatastyrelsen i 2018 viser store kommunale forskelle på hvor mange ældre med demens, der får antipsykotisk medicin, som kan give alvorlige bivirkninger såsom ufrivillige bevægelser, blodpropper, hjerteproblemer og overdødelighed.
  • I nogle kommuner får mere end 30 pct. af de ældre med demens antipsykotisk medicin, mens andre kommuner ligger tæt på en målsætning om, at maksimalt 10 pct. skal have antipsykotika.
  • Forbruget er størst i kommuner i Syd – og Sønderjylland og i Nordsjælland, viser Sundhedsdatastyrelsens monitoreringstal for 2016.
  • Sundhedsstyrelsen anbefaler, at man kun undtagelsesvis bruger antipsykotika til behandling af adfærdsforandringer ved demens, hvis ”patienten trods anden behandling fortsat er forpint eller til betydelig gene eller fare for sig selv eller andre”.
  • Et bredt flertal i Folketinget vedtog i 2019 en national demenshandlingsplan, der indeholder en målsætning om at reducere forbruget af antipsykotisk medicin med 50 pct. inden 2025. Det skal bl.a. ske med nye nationale kliniske retningslinjer på demensområdet, øget fokus på lægers udskrivning, mere læring og information om korrekt medicinering og kompetenceløft af kommunale og regionale medarbejdere på demensområdet.

 

 

LÆS OGSÅ

 

Emner: sundhedspolitisk

Del artiklen med dine venner