Omkring 40 procent af de ikke-kommunikerende patienter, som er ramt af langvarig alvorlig hjerneskade, risikerer at blive fejlagtigt diagnosticerede som værende i vegetativ tilstand, fordi behandlerne overser tegn til (delvis bevaret) bevidsthedsfunktion, siger Daniel Kondziella.

Mange patienter fejldiagnosticeres som "vegetative", selv om de har en bevidsthed

Det er et mareridt for de fleste at komme til at ligge som "en grøntsag". Mareridtet får lige en tak mere ved tanken om at have en bevidsthed, mens man ligger der - og at ingen læger opdager det. 

Men sådan er det for mange af de patienter, som er ramt af en langvarig, alvorlig hjerneskade.

Diagnostiske metoder og videnskabelige standarder for patienter i koma eller med længerevarende bevidsthedstab kan være helt forskellige i de europæiske lande. Mangel på guidelines rummer store etiske og konkrete problemer, fastslår overlæge og klinisk forskningsleder på Rigshospitalet, Daniel Kondziella. Han har ledet en stor europæisk indsats for nye fælles og bedre guidelines.

De nye guidelines hviler på 10 europæiske landes udvalgte eksperters bedste bud på evidensbåret optimal udredning og diagnosticering af de bevidstløse patienter, blev mødt med ros og opbakning på dette års virtuelle neurologiske kongres, EAN i Paris i slutningen af maj måned.

Den positive modtagelse fandt sted efter, at EAN selv for fire år siden tog initiativ til et forslag om udarbejdelse af fælles europæiske guidelines. Ligesom det også var EAN’s Panel on Coma and Disorders of Consciousness, der overdrog ledelsen af projektet til Daniel Kondziella i 2017. De nye guidelines er blevet publicerede af EAN op til organisationens nyligt overståede møde, hvorefter artiklen nu er frit tilgængelig for alle. 

”At få guidelines på det her område er også meget vigtigt. For eksempel risikerer omkring 40 procent af de ikke-kommunikerende patienter, som er ramt af langvarig alvorlig hjerneskade, at blive fejlagtigt diagnosticerede som værende i vegetativ tilstand, fordi behandlerne overser tegn til (delvis bevaret) bevidsthedsfunktion. Så det er rigtigt, rigtigt mange, der får en fejlbehæftet diagnose og får underkendt deres potentiale. Og det har jo store etiske og helt konkrete konsekvenser i forhold til for eksempel prognose, behandling og beslutninger omkring afslutning af livet,” forklarer Daniel Kondziella. 

Og korrekt diagnosticering, prognose og detektering af bevidsthed for ikke-reagerende patienter med erhvervede hjerneskader eller akut eller forlænget bevidstløshed ved hjælp af kliniske undersøgelser er da også ifølge Daniel Kondziella forbundet med en række udfordringer, hvorfor behovet for guidelines er tydeligt. Blandt andet fordi patienterne ved kliniske undersøgelser skal være vågne, de skal kunne mobilisere motoriske funktioner, og det hele skal være let måleligt lige præcist på undersøgelsestidspunktet. Derudover kan bevidstheden vokse og aftage, både på kort sigt fra sekunder til timer og på længere sigt indenfor dage. Uanset daglige udsving forbedres bevidstheden ofte over måneder og nogle gange endda år efter hjerneskaden:

”Det klassiske locked in syndrom, hvor delvist bevarede øjenbevægelser muliggør kommunikation hos kognitivt intakte, men lammede patienter, er velkendt af neurologer. Alligevel er det langt mindre anerkendt, at andre patienter muligvis ikke er i stand til at interagere med omverdenen på grund af komplet motorisk lammelse eller sprogsvækkelse på trods af, at de er bevidste eller i det mindste delvis bevidste på visse tidspunkter. Men studier har vist, at selv om patienter med alvorlig hjerneskade muligvis ikke afslører nogen tegn på bevidsthed ved sengen, er nogle af dem alligevel i stand til med vilje at modulere deres hjerneaktivitet på kommando - selv lejlighedsvise ja/nej-spørgsmål kan blive besvaret, eller man kan se udførelse af mentale billedopgaver. Faktisk er ca. 15 procent af visse patientgrupper, der klinisk virker, som om de slet ikke er ved bevidstløshed, i stand til at følge kommandoer ved at ændre deres hjerneaktivitet under for eksempel et EEG - hvilket antyder, at de har skjulte kognitive evner,” fastslår Daniel Kondziella og uddyber:

”Der er en stor gruppe patienter, hvor man er nødt til at undersøge dem minimum fem gange for at opdage bevidsthed. Derfor kan det ske, selv om det ikke må ske, at man overser potentialer og kognitive evner hos ikke-reagerende patienter med hjerneskade. Håbet er derfor, at de nye guidelines kan være første skridt til at synliggøre, at disse patienter er meget forskellige, og at de måske har bevidsthed, selv om vi ikke tror det. Og så i øvrigt at slå bro mellem de højtspecialiserede centre og de forhold som er status quo hos alle de afdelinger, der endnu ikke har samme adgang til de mere højteknologiske undersøgelsesmetoder.”

Ifølge de nye guidelines kan patienterne blandt andet modtage en multimodal vurdering ved anvendelse af PET-og MR-scanninger samt EEG undersøgelser af blandt andet søvnmønstre sammen med standardiserede kliniske adfærdsskalaer kombineret med en mere robust evaluering af bevidsthed og kortikale funktioner fremfor en rutinemæssig klinisk bedside kontrol alene. Men en bedre diagnosticering af patienter i koma og i dyb bevidstløshed handler ifølge Kondziella ikke alene om adgang til højteknologi og de rette scanninger: 

”Der er vigtige low-cost og let implementerbare 'bedside' målinger, som kan have øjeblikkelig klinisk effekt. Blandt andet at undersøge for frivillig øjenbevægelser ved at holde et spejl op foran patientens ansigt, standard EEG undersøgelser og kontrol af søvnmønstre,” siger Daniel Kondziella, der ser de nye retningslinjer som starten på en bevægelse frem mod større kvalitet i behandling for bevidstløse patienter, og hvis eget hospital, Rigshospitalet, nu er gået i gang med at implementere de nye guidelines.

Del artiklen med dine venner