"Hos en mindre gruppe af patienterne – omkring 5-10 procent (et sted mellem 7.500 og 10.000) - opleves det, at symptomer kan være til stede på trods af, at blodprøverne viser noget andet. Der kan naturligvis i nogle tilfælde være overlap til andre lidelser – men hypotyreose er en somatisk sygdom, ikke en funktionel lidelse," siger Birte Nygaard, der er endokrinologi.

Endokrinologer, patienter og politikere i oprør: ”Lavt stofskifte skal ikke behandles som en funktionel lidelse”

I Stofskifteforeningen og hos endokrinologerne er man indignerede på patienternes vegne: Stofskiftesygdom er en somatisk og ikke en funktionel lidelse og bør derfor ikke, som der nu er lagt op til i nogle patienters tilfælde, behandles på de regionale centre for funktionelle lidelser. Stofskifteforeningen har netop sammen med en af de endokrinologer, som er involveret i sagen, haft foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg: Oppositionen var forarget og gal over sagsgangen.

I 2018 blev 17 mio. kroner afsat til optimering af behandlingsmuligheder for patienter med lavt stofskifte. I 2020 kom imidlertid en ændring til: Fem mio. kroner af puljen skulle nu også inkludere behandling af funktionelle lidelser. Man valgte altså at koble dét at have problemer med lavt stofskifte trods behandling med en mulig funktionel lidelse. I Stofskifteforeningen og hos endokrinologerne stiller man sig uforstående overfor beslutningen, idet stofskiftesygdom er en somatisk sygdom og ikke en funktionel lidelse. Man mener desuden, at sagsforløbet har været præget af overlagt nøl og forhalinger fra ende til anden: I dag er kun en begrænset del af de 17 mio. kroner nemlig blevet udbetalt og er kommet patienterne til gavn.

I går, 25. juni, fik endokrinologerne og Stofskifteforeningen foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg. Både oppositionen og regeringens medlemmer af Sundhedsudvalget var ifølge Stofskifteforeningen ’rystede’ over forløbet. Særligt Liselott Blixt (DF), som har fulgt forløbet tæt, var gal og indigneret, og hos regeringen var der lydhørhed.

Lavt stofskifte er en veldefineret fysisk sygdom

Helt konkret handler det om, at man med omstødelsen af puljen har valgt fremadrettet at henlægge behandlingen af den gruppe af patienter med lavt stofskifte, som har normale blodprøveværdier, men som stadig har symptomer, til behandling på regionernes centre for funktionelle lidelser. Endnu er dette ikke effektueret, men det er planen. Omstødelsen har fået patientforeningen og endokrinologerne op i ’det røde felt’. Først og fremmest er patientforeningen - og endokrinologerne på patienternes vegne - indignerede over, at patienter med lavt stofskifte, med sammenlægning af udredning og behandling, nu slås i hartkorn med patienter med funktionelle lidelser – altså patienter med symptomer uden bagvedliggende sygdom.

Birte Nygaard er endokrinolog på Herlev Hospital og pointerer, at lavt stofskifte – under diagnosen hypotyreose – er en veldefineret fysisk sygdom, som stilles ud fra blodprøve-værdier. Det er ikke en funktionel lidelse.

”I Danmark er der omkring 150.000 patienter med lavt stofskifte. Langt de fleste af dem er velbehandlede og har det godt. Men hos en mindre gruppe af patienterne – omkring 5-10 procent (et sted mellem 7.500 og 10.000) - opleves det, at symptomer kan være til stede på trods af, at blodprøverne viser noget andet. Der kan naturligvis i nogle tilfælde være overlap til andre lidelser – men hypotyreose er en somatisk sygdom, ikke en funktionel lidelse. Hvis jeg foreslår mine patienter, at de kan komme i behandling på et center for funktionelle lidelser, vil de bede mig tage dem seriøst.”

Man risikerer mangelfuld udredning

Birte Nygaard får i den sammenhæng opbakning fra medlem af bestyrelsen i Stofskifteforeningen, Bente Julie Lasserre:

”Der findes uden tvivl patienter med lavt stofskifte, som måske også har en funktionel lidelse. Men der findes også sandsynligvis også mennesker med et brækket ben, som har en funktionel lidelse. Vi er i Stofskifteforeningen indignerede på patienternes vegne og er desuden også bange for, at man ved at henlægge behandlingen af denne mindre gruppe af patienter med lavt stofskifte under landets centre for funktionelle lidelser både risikerer en mangelfuld udredning af patienterne og muligvis også overser bagvedliggende sygdomme. Symptomerne forsvinder ikke ved andet end korrekt medicinsk behandling, og man kan altså ikke kurere eksempelvis B12-vitaminmangel med mestringsstrategier. Det bliver helt enkelt ’for nemt’ at putte os ned i en kasse med funktionelle lidelser.”

Trods adskillige forespørgsler, så har ingen kunnet fortælle hverken patientforeningen eller endokrinologerne, hvem der har taget den beslutning, at puljen (de fem mio. kroner) skulle kobles med center for funktionelle lidelser.

Sundhedspolitisk Tidsskrift har som led i sagen rettet henvendelse til Sundhedsstyrelsen i et forsøg på at komme et svar nærmere. Sundhedsstyrelsen bakker tilsyneladende fuldt op om henlægningen af den mindre gruppe af stofskiftepatienters behandling under centre for funktionelle lidelser. Vi har fået følgende svar fra Lotte Klitfod, som er overlæge og sektionsleder i afdelingen for Planlægning:

"I Sundhedsstyrelsen anerkender vi naturligvis, at lavt stofskifte er en somatisk sygdom, og at sygdommen hører ind under det endokrinologiske speciale. Desværre er der en gruppe af patienter, som trods korrekt medicinsk behandling i endokrinologisk regi, og hvor man med medicinske test ikke kan fastlægge anden årsag til deres symptomer, fortsat har symptomer på lavt stofskifte. Disse patienter mangler i dag et godt behandlingstilbud. Patienter med vedvarende symptomer kan, uanset diagnose, have gavn af hjælp til at mestre deres sygdom. Patienterne kan på denne måde opnå højere funktionsniveau og større livskvalitet. Centrene for funktionelle lidelser har stor erfaring i at hjælpe patienter til bedre sygdomsmestring, og vi mener derfor, at centrene i samarbejde med de endokrinologiske afdelinger kan være meget relevante i behandlingen af patienter med vedvarende symptomer på lavt stofskifte. Det er således vores håb, at puljen vil medvirke til, at flere patienter får et godt behandlingstilbud.”

Krav fra Lægemiddelstyrelsen forekommer ikke rimelige

Der er udover henlægningen af behandling af lavt stofskifte under regionale centre for funktionelle lidelser en række andre forhold i sagsforløbet, der undrer både endokrinologer og Stofskifteforeningen: De 17 millioner kroner var oprindeligt opdelt i fire kategorier (5 mio. kroner var afsat til forskning, 5,3 mio. kroner var afsat til patientskoler, 1,5. mio. kroner var afsat til en systematisk opsamling af patienternes erfaringer inden for behandlingskvalitet, symptomer med mere (PRO - Patient Rapporterede Oplysninger) og 5,2 mio. kroner til en afkortning af udredningen af patienterne.) I forhold til eksempelvis forskning, så blev de 5 mio kroner mødt med samme krav til dokumentation, som hvis et lægemiddelfirma ønsker at registrere helt ny medicin. Dette kom bag på forskerne, fordi forskningen er ’bestilt’ af Sundhedsministeriet, og medicinen kan i dag udskrives som såkaldt magistrel medicin – og projekterne skrider derfor ikke planmæssigt frem.

Endnu et benspænd har været ansøgningsfristen og -proceduren i forbindelse med puljeopslaget den 28. maj med kort ansøgningsfrist 15. juni, hvor præmissen er, at det kan søges af endokrinologiske/medicinske afdelinger sammen med afdelinger for funktionelle lidelser, fortæller Bente Julie Lasserre:

”Udover at der er tale om en urimeligt kort ansøgningsfrist, så betyder det, at endokrinologiske afdelinger nu ikke kan søge midler fra puljen uden at sige ja til et samarbejde med afdelinger for funktionelle lidelser. De regionale centre for funktionelle lidelser er blevet orienteret om den kommende pulje en uge før selve opslaget om puljen blev offentliggjort, hvorimod de endokrinologiske afdelinger ikke har fået en lignede orientering. Det virker som et overlagt benspænd i en ansøgningsproces, hvor fristen er så kort. Man kunne jo for eksempel have valgt at varsle Dansk Thyreoidea Selskab på samme tid, som man orienterede centrene for funktionelle lidelser. De har fået et forspring, men for endokrinologerne er der derimod blevet spændt snubletråde ud.”

Lydhørhed i Sundhedsudvalget

Ved torsdagens møde i Folketingets Sundhedsudvalg blev sagen fremlagt, og ifølge Bente Julie Lasserre stillede medlemmerne af udvalget spørgsmål.

”Faktisk var de rystede over, at vi ikke havde hørt mere i sagen, og de rystede på hovedet over, at der nu skal stå ’funktionel lidelse’ på ryggen af os  –  særligt Liselott Blixt (DF), som har sat sig grundigt ind i sagen, var indigneret over forløbet.”

Sundhedspolitisk Tidsskrift fangede Liselott Blixt umiddelbart efter mødet i Sundhedsudvalget. Hun var tydeligt irriteret over den situation, som stofskiftepatienterne nu står i:

”Jeg blev faktisk rigtig gal og skuffet over, at sagsforløbet har været så langsomt, som det har. Det viser blot, at når man skifter regering, så bliver de aftaler, som er indgået inden, ikke holdt. Jeg havde en klar aftale med forhenværende sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) om, at de 17 mio. kroner skulle afsættes til patienter med lavt stofskifte, men jeg forstår nu efter dagens møde i Sundhedsudvalget, at det ikke er sket efter, at den nye regering er trådt til. Det ser nærmest ud til, at man i Sundhedsstyrelsen er sluppet afsted med at spænde ben for stofskiftepatienterne. Det er uacceptabelt, og vi håber nu at kunne påvirke den siddende regering til at ændre på det forhold.”

 

Emner: stofskifte

Del artiklen med dine venner