“Det er som om, der kommer den ene dårlige undskyldning efter den anden, og det undrer mig, at man i Danmark kan se på evidens på en fuldstændig anden måde end resten af Europa," siger Henrik Ib Jørgensen.

Muskelsvindfonden: Danmark svigter de svageste patienter

Medicinrådets beslutning om at udsætte den fjerde vurdering af Spinraza (nusinersen) til behandling af spinal muskelatrofi, kommer bag på Muskelsvindfonden. Patientforeningen havde forventet en afgørelse i sidste måned, hvor Medicinrådet havde meldt ud, at de havde data nok til en vurdering, og efter forlydender om, at prisforhandlingerne nu er afsluttet, har Muskelsvindfondens administererende direktør svært ved at se, hvad der afholder rådet fra at træffe en beslutning, fortæller han.

“Vi taler om 31 børn i et sundhedsbudget på milliarder af kroner. Vi har gøre med børn med alvorlig fremadskridende sygdom, og man skal huske, at der i de fire år, der nu er gået, også er børn, der er blevet ældre, og ikke længere vil kunne få lægemidlet, hvis man vælger at sætte en grænse på 18 år, som vi har hørt, at der er planer om,” siger Henrik Ib Jørgensen. 

Medicinrådet behandlede sagen på et virtuelt møde onsdag, men da der opstod ny tvivl om tolkningen af bestemte data, har rådet valgt at indkalde fagudvalget til en ekstraordinært møde før sommerferien for at få afklaring. I Henrik Ib Jørgensens øjne begynder det at ligne en principiel modvilje mod at behandle sygdomme med fysisk fremadskridende handikap. 

“Det er som om, der kommer den ene dårlige undskyldning efter den anden, og det undrer mig, at man i Danmark kan se på evidens på en fuldstændig anden måde end resten af Europa. Jeg er helt enig i, at man kan se på prisen på en anden måde. Danmark skal have mulighed for at sige nej og prioritere. Medicinalfirmaet har også været grådig i denne sag og udnyttet forældres desperation på en grov måde, men det ændrer ikke ved, at når man én gang har accepteret data og herefter forhandler en prisaftale, så nytter det ikke, at man igen hiver evidensen frem,” siger Henrik Ib Jørgensen. 

“Medicinrådet nu har alle chancer for at komme politisk sejrrigt ud af deres største kattepine. De har fået sænket prisen til et niveau, der ligger under mange lande, man gerne vil sammenlignes med. De har leveret varen til politikerne, hvis de vælger at behandle, men vil svigte, hvis de lader være,” siger han

Forløbet omkring Spinraza udstiller ifølge ham en lukkethed omkring Medicinrådet. 

“De melder ikke klart ud, om det er evidensen eller prisen, der er problemet, og så kan man ikke finde ud af, hvad der vejer tungest, og det gør det umuligt for os patienter, at kontrollere, hvad der sker. Rådsmedlemmerne står jo ikke til regnskab for noget som helst. Det er hospitalsdirektører, der sidder på pengekassen i forvejen, der træffer beslutningerne. Jeg er meget stor tilhænger af, at vi skal have et Medicinråd, men jeg er også meget stor tilhænger af armslængdeprincippet. Man bliver nødt til fra politisk side at sikre, at processen ikke kommer til at gå ud over patienterne i den grad, som det gør i dette tilfælde,” siger Henrik Ib Jørgensen.

Han efterlyser, at sundhedsvæsenet generelt sætter fokus på de svageste patienter i den generelle sundhedspolitik, ligesom man har gjort i forbindelse med coronaepidemien.

“Hvor ser vi det i den generelle sundhedspolitik? Der er opmærksomheden rettet ind mod alle de sygdomme, hvor der er stor sandsynlighed for, at patienterne vender tilbage til arbejdsmarkedet og kan bliver gode skatteborgere, mens man lader patienter med alvorlige fremadskridende sygdomme, der giver alvorlige handikap, sejle,” siger Henrik ib Jørgensen. 

Muskelsvindfondens direktør medgiver, at en udskydelse på et par uger ikke vil gøre en stor forskel for patienterne, men han er forarget over den samlede proces. 

“Danmark har ikke taget ansvar i den her neurologiske udvikling, og grunden til at den her sag bliver så principiel for os er, at vi har fire fem præparater i pipeline. Alene to er til SMA og kommer inden for det næste år. Risdiplam og Avexis. og skal vi gennem samme argumentation en gang til omkring de lægemidler, vil Danmark sakke fuldstændig bagud på det her område,” siger han.

 

Relateret artikel

Del artiklen med dine venner