Fra venstre Klaus Høm, Per Nielsen og Simon Toftgaard Jespersen.

Det ønsker patienterne sig af sundhedsvæsenet efter corona

Vi har spurgt nogle af landets patientforeninger om deres ønsker for sundhedsvæsenet efter corona. Hvis de kunne bestemme - når alting skal bygges op på ny - hvordan skulle det næste sundhedsvæsen så rustes? Hvad bekymrer patienterne, når de skuer ind i fremtiden, hvad bør styrkes, hvilke kvaliteter er der brug for – og hvad er patienterne gerne helt fri for?

Coronakrisen har vist, at det danske sundhedsvæsen kan meget mere, end vi troede.

Fleksibiliteten og forandringsvilligheden har været imponerende – men krisen har også afsløret mangler og behov for at finde nye løsninger.

Hvilke af de nye initiativer skal vi beholde, og hvor skal vi videreudvikle det, vi nu har lært?

Det er udgangspunktet for en serie af virtuelle sesssioner, der udgør konferencen Hvad nu, sundhedsvæsen?

Det skydes i gang 11. juni kl. 11.00-12.00 med en debatsession om De store linjer i arbejdet med at udvikle et bedre sundhedsvæsen.

Vær med fra starten - det er gratis. De virtuelle debatter kan ses live på video eller senere, hvornår man ønsker det.

Meld dig til her: Hvad nu, sundhedsvæsen?

Coronakrisen har løftet sløret for, at sundhedsvæsenet, som vi kender det, kan og skal indrettes anderledes. Der er brug for nytænkning. Der er et behov for nye fremtidssikrede måder at organisere og arbejde i sundhedsvæsenet på. Propatienters søstersite Sundhedspolitisk Tidsskrift arrangerer i juni konferencen Hvad nu sundhedsvæsen? Her bidrager flere parter til en konstruktiv debat om sundhedsvæsenet efter corona. Fokus vil blandt andet være på, hvad vi har lært af krisen - og hvad vi må ændre på fremover. I det forum har patienterne en vigtig stemme – som vil komme til orde på konferencen – men også her:

Manglende koordinering rammer de svage patienter

I Scleroseforeningen hersker der en vis bekymring i forhold til, hvilke udfordringer fremtidens sundhedsvæsen kommer til at byde på. Direktør i Scleroseforeningen, Klaus Høm, peger særligt på risikoen for, at sygdomme, der ikke er livsstilsbetingede, ikke får den nødvendige opmærksomhed, ved den kommende sundhedsreform:

”Ved livsstilssygdomme er der penge at hente ved forebyggelse, og i det lys er sclerose en mindre interessant sygdom. Det er en ikke-forebyggelig sygdom, den er fremadskridende og kan ikke kureres med medicin. I forhold til de store sygdomme som hjertekar og kræft er sclerose desuden en mindre sygdom med kun 16.000 danske patienter.”

Klaus Høm er generelt positivt indstillet overfor fremtidens vision om ’det nære sundhedsvæsen’ – men understreger, at han i den vision også ser en risiko for at gentage nogle af de fejltagelser, som blev begået under den tidligere kommunalreform:

”De hedder sig, at alt hvad der ikke er svært, skal være nært. Her bliver det interessant at se, hvad der så bliver defineret som svært. Sclerose er en sygdom, som kræver viden på specialistniveau at behandle.”

Coronakrisen har vist os, at sundhedsvæsenet godt kan være fleksibelt, forandrings- og samarbejdsvilligt, når det virkelig gælder – pointerer Klaus Høm og fortsætter:

”Og det skal det være! Også fremover. Det har alt for længe været overladt til den enkelte patient at skabe et sammenhængende, effektivt og meningsfyldt forløb på tværs af sektorer og siloer mellem sygehuse, rehabiliteringsindsatser, almen praksis og kommune – også selvom vi ved, at videndeling, kommunikation og koordination er helt afgørende for det gode patientforløb, og selvom vi ved, at manglen på koordination rammer de svageste patienter hårdest. Den viden kan vi ikke være bekendt også i fremtidens sundhedsvæsen at sidde overhørig. Koordination bør derfor i langt højere grad fremover medtænkes som en kerneydelse i enhver bestræbelse på at opdatere sundhedsvæsenet.”

Vi skal stigmatisering til livs gennem øget viden

Én ting, som Per Nielsen, formanden for Landsforeningen for overvægt/Adipositas-foreningen finder særligt vigtigt at kæmpe mod er den stigmatisering, som følger de svært overvægtige.

 ”Det er en stigmatisering, der findes ikke bare i befolkningen generelt, men også i sundhedsvæsenet. Og man ved fra flere studier, at stigmatisering er medvirkende til at øge vægten.”

Og der er desværre dele af sundhedspersonalet, som det ser ud i dag, som ikke har den nødvendige viden om og er klædt godt nok på til at håndtere svær overvægt, mener Per Nielsen:

”Her skal og kan vi som samfund blive skarpere på at ruste for eksempel medicinstuderende til at blive bedre til at håndtere den patientgruppe. Jeg mener, at man i fremtiden bør forankre viden om patienter med svær overvægt i et klinisk speciale. Kun gennem viden kommer man fordomme og stigmatisering til livs.”

På nuværende tidspunkt findes der ikke mange behandlingstilbud til patienter med svær overvægt, tilføjer Per Nielsen. 

”Den bedste evidens, som vi har lige nu på behandling og vedvarende vægttab er kirurgi, og i forbindelse med coronakrisen er behandlinger til personer med svær overvægt blevet skubbet. Men jeg føler mig overbevist om, at vi snart vil være tilbage til noget, der ligner ’normal’ i det danske sundhedsvæsen. Det kan naturligvis forsat blive nødvendigt at skubbe ting foran sig, for eksempel operationer i forbindelse med svær overvægt, men fordi vi i Danmark har håndteret coronasituationen godt, så tror jeg ikke, at den pukkel bliver kæmpestor. Jeg har stor tiltro til vores velfærdssamfund og system - og tror på, at svær overvægt er og bliver en prioritering – også set i sammenhold med de følgesygdomme, som overvægt bringer med sig: diabetes, gigt, hjertekar-sygdomme.”

Vi vil gerne ses som hele mennesker

I Muskelsvindfonden er man især optaget af spørgsmålet ’lighed i sundhed’ – og mangel på samme. Det fastslår Muskelsvindfondens formand, Simon Toftgaard Jespersen:

”Som patientgruppe oplever vi igen og igen, at vi ikke passer ind i systemets ’kasser, hvilket har store konsekvenser. Et godt eksempel er behandling, hvor vi som patienter med en sjælden sygdom oplever udfordringer med at opnå samme evidens som ved mere udbredte sygdomme - og hvor de enkelte målemetoder i øvrigt heller ikke slår til og måler på behandlingens reelle virkning. Sammenholdt med en høj pris på behandlingen, efterlader det os uden reelle muligheder. Jeg er helt afklaret med, at vi bliver nødt til at prioritere og se på prisen i fremtidens sundhedsvæsen, men vi er nødt til at kunne justere på rammerne og forståelsen af den enkelte behandling, ellers har eller får vi aldrig en chance.”

Som lille patientgruppe vil behandling til mennesker med muskelsvind altid være relativt dyrere end andet, tilføjer Simon Toftgaard Jespersen og tilføjer:

”Selvom vi tit bliver skudt i skoene, at vi er meget dyre, så tegner vi os stadig kun for fem procent af de samlede danske medicinudgifter. Vi drømmer derfor om, at man i fremtidens sundhedsvæsen vil se knapt så rigidt på effekt og pris, som det er tilfældet i dag. At man i stedet ser på mennesker med muskelsvind som hele mennesker og i højere grad ser specifikt på mulighederne for den enkelte patientgruppe.”

Vi skal turde samle ekspertisen

Simon Toftgaard Jespersen håber også, at fremtidens sundhedsvæsen vil turde centraliseringen og specialiseringen, selvom der også blæser mange vinde, som peger i retning af det modsatte. Det er vigtigt for mennesker med sjældne diagnoser, pointerer han:

”Hvis jeg i dag bliver indlagt med en lungebetændelse på et lokalt sygehus uden særlig ekspertise i min diagnose SMA, så er chancen for fejlbehandling relativt stor. Grundet manglen på specialviden risikerer jeg at blive behandlet for min lungebetændelse uden hensyntagen til mine særlige behov i forbindelse med min muskelsvind. At turde samle ekspertisen og henvise patienterne dertil, hvor den er, giver derfor mening for os som patientgruppe.”

Ingen ønsker at være afhængig af hjælp

Ny teknologi bliver en del af fremtidens sundhedsvæsen, og i Muskelsvindfonden hilser man den udvikling velkommen – om end man har nogle forbehold, forklarer Simon Toftgaard Jespersen:

”I udgangspunktet er der ingen mennesker, der ønsker at være afhængig af fysisk hjælp fra andre - tværtimod. Af samme årsag er vi i udgangspunktet interesserede i maskinelle løsninger, robotter og ny teknologi, der måske vil kunne give os noget af den frihed og selvstændighed, som er vores formål med at få hjælp. Men det vil tage tid at føle sig tryg i de løsninger. Hvad nu hvis man er alene, og robotten eller teknologien går i stykker eller svigter? Vil der gå flere dage, inden nogen finder os liggende hjælpeløse på gulvet? Den frygt er meget stor, hvis man end ikke selv kan hive i en alarmsnor”

Nogle tager fokus – andre bliver glemt

Endeligt påpeger Simon Toftgaard Jespersen, at der findes høj- og lavstatus-sygdomme:

”Nogle patientgrupper og indsatser er mindre ’sexede’ end andre, og tendensen er, at det altid er de samme, som tager fokus i medierne og eksempelvis ender i højt profilerede tv-shows, imens andre bliver glemt. Det er ikke noget, som fremmer ’lighed i sundhed', og det bør vi være mere opmærksomme på i det danske sundhedsvæsen, så vi ikke efterlader nogle på perronen, mens andre får betalt deres togbillet.”

 

Emner: hvadnusundhedsvæsen

Del artiklen med dine venner