Niels Frid-Nilsen tumler ofte med at forstå, hvem han selv er blevet efter svulstens hærgen. Foto: Robin Skjoldborg, Gyldendal

Kulturjournalist om at få hjernesvulst: Har den gjort mig til et dumt svin? Jeg ved det ikke

BØGER. Da han begyndte at forandre sig til næsten ukendelighed, var han den eneste, der ikke opdagede det, selvom han var træt, havde svært ved at orientere sig og i øvrigt ikke altid var synderlig hensynsfuld. Først da han begyndte at miste dele af sit syn og hans kone forlanger, at han går til lægen, bliver det klart, at han har en svulst i frontallappen på størrelse med en mandarin.

”Hvornår viste de første tegn sig? Hvilke tegn er det, jeg skal lede efter, når jeg forsøger at forstå, hvordan det begyndte? Det har jo ikke gjort ondt i traditionel forstand, som hvis man har hovedpine eller brækket armen. Det har nærmere føltes som træthed, mangel på overblik og en generel følelse af at være til stede i livet på en anden måde end hidtil. Har jeg været kort for hovedet, lunefuld, utålmodig og unødigt sarkastisk? Pia siger, at jeg begyndte at forandre mig, ikke til ukendelighed, men næsten. Hun ved ikke præcis, hvornår det begyndte. Men ingen sagde noget til mig, ingen andre end Pia. Måske troede de bare, at jeg var i midtvejskrise, eller opførte mig som den boheme, jeg på en måde også var i mediebilledet? Når tumoren sidder i frontallapperne, hvor personligheden bor, har den gjort noget ved min måde at være på. Men hvad?” spørger kulturjournalist Niels Frid-Nilsen i sin nye bog "I en tynd tråd – om at leve med alvorlig sygdom". 

Niels Frid-Nilsen tumler i det hele taget – både før og efter en vellykket operation på Rigshospitalet – ofte med at forstå, hvem han selv er blevet efter svulstens hærgen. Rørende og ganske modige refleksioner, som er relevante ikke kun for patienter, som rammes af et meningeom, men også for patienter med andre typer for hjerneskadende sygdom – samt ikke mindst for pårørende:

”Pia og jeg gennemgår igen og igen, hvad der skete op til indlæggelse og operation. Jeg kan ikke få styr på rækkefølgen af de accelererende begivenheder, der har efterladt mig her i en hospitalsseng. Jeg spørger mig selv hver dag: Er der sket noget med min hjerne? Har den lidt skade? Har tumoren ikke bare taget min lugtesans, men også dele af min personlighed? Har den gjort mig til et dumt svin uden empati og indlevelse i andre mennesker? Jeg ved det ikke. Personlighedsforandringer er svære at håndtere, når de sker, uden at man selv ved af det. At jeg har forandret mig, uden at jeg selv opfattede det, gør mig utryg, for kan det så ske igen? Og hvad var det egentlig, der skete, da der skete nogle personlighedsforandringer? ”

Niels Frid-Nielsens sygdomsforløb er, som også hans neurokirurg påpeger, en klassisk historie for mænd i hans alder. Hvad der er lidt ud over det normale er så til gengæld, at Niels Frid-Nielsen ikke blot kommer levende fra sin operation, men også uden de svært invaliderende følgesymptomer, som ofte kan følge en operation i frontallapperne:   

”Han fortæller, at mit sygdomsforløb er normalt for midaldrende mænd med en tumor i hjernen, bortset fra at jeg stadig har min familie og mit arbejde. De fleste mister desværre begge dele som følge af personlighedsforandringer, inden sundhedsvæsenet opdager, hvad der er galt. Det er en alvorlig operation med risiko for dødelig udgang, invalidering i form af lammelser eller blindhed; men alt i alt vurderer kirurgen, at jeg har fifty-fifty chance for i en tynd tråd at komme ud på den anden side af operationen i forbedret tilstand. Jeg spørger, om ikke risikoen er høj? “Jo, men i værste fald mærker du ikke noget,” svarede neurokirurgen. “Det er værre for din kone. Hun kommer i givet fald til at sidde alene tilbage.”

Niels Frid-Nielsens beretning er på mange måder en succes-historie midt i alle sygdommens lidelser. Han mødes af et både hurtigt, menneskeligt og kompetent sundhedsvæsen, og han mister hverken sin kone eller sit arbejde i den svære tid inden diagnose og efter en barsk operation og udfordrende rekonvalescens periode. Det er ikke altid, at succes fører til større taknemmelighed, ydmyghed og større medfølelse overfor sine omgivelser. Men det har sygdomsforløbet tilsyneladende gjort for Niels Frid-Nilsen, og det er en stor del af bogens styrke, for det er ikke bare en beretning om en enkelt mands sygdom, behandling, tilbagefald og igen behandling. Han vil nemlig noget mere end bare svælge i sig selv, sin ulykke og sine held undervejs. Blandt andet vil han have os til at se på syge mennesker med større forståelse, næstekærlighed og medmenneskelighed:  

”Samværet med de andre åbner mine øjne for et særligt fællesskab blandt patienter: Sengeliggende, i hospitalstøj og uden efternavn møder jeg en verden af alvorligt syge, som på hver deres måde forsøger at overleve. Uden professionel identitet at klynge os til, pillet ned til det essentielle, mødes vi på hospitalsgangene i det, der for mange af os er vores livs værste udfordring. Her møder jeg en åbenhed, medmenneskelighed og omsorg, der rører mig dybt,” skriver han og fortsætter i samme spor:

”Mailboksen bugner. Ordene “sej” og “kamp” går igen. Og de opildner mig. Men det er også, som om der kører en ubevidst, fælles fortælling om alvorlig sygdom, som noget særligt ressourcestærke mennesker formår at omforme til en slags menneskelig udvikling. Jeg vedkender mig bestemt en næsten manisk kamp for at vende tilbage til livet, som jeg kendte det før sygdommen; men jeg ved også, at fortællingen om sygdom som noget, man kan kæmpe sig igennem – som var det en sportskamp eller krig – er en stor, fed løgn.”

Niels Frid-Nielsen lægger således heller ikke spor skjul på, at han i den grad kender bagsiderne af sin tilsyneladende succeshistorie i form af tvivl, angst, usikkerhed, identitetsforvirring og ikke mindst en uvished om, hvor det hele vil ende:

”En indre kamp mellem opgivelse og håb ligger langt nærmere den virkelighed, jeg kender. Sårbar, sølle og bange som jeg er. Langtfra nogen kampklar rollemodel. Det er ikke sådan, at enten kommer jeg til at vinde eller tabe til svulsten. Langt snarere kommer jeg til at leve med konsekvenser af den i resten af mit liv. Jeg vil være mærket, så langt frem jeg overhovedet kan forestille mig. Jeg lever i en gråzone af små sejre og nederlag, tre skridt fremad afløst af to tilbage. Min sygdomshistorie handler ikke om at tabe eller vinde, men om at klare mig igennem og se livet i øjnene. Der er noget andet ved al den snak om at tabe eller vinde over sygdom, der generer mig. Det ligger i meningen med metaforen, at når bare man er gjort af det rette stof, så klarer man den nok også. Men det er jo langtfra sikkert. Der er ikke altid nogen retfærdighed, når det gælder sygdom. Man kan meget nemt komme til at tro, at hvis bare man husker at spise sundt, motionere og holde sig fra alkohol og nikotin, så venter noget nær det evige liv. Men det passer jo ikke. ”

I en tynd tråd er en tænksom, klog og sympatisk og til tider direkte rørende bog, skrevet af en mand, der tydeligvist selv forsøger at leve op til den form for næstekærlighed og omsorg, som han efterlyser hos andre. Og som han også mener i højere grad skal tydeliggøres og implementeres i sundhedsvæsnets rammer i en forståelse af: ’At patienter nemlig er rigtige, levende mennesker, og derfor ikke bør reduceres til kun at være patienter i hænderne på professionelle’.

”Vi bliver heldigvis ældre og ældre, men det betyder også, at flere og flere af os vil komme ud for alvorlige sygdomme. Vi kommer til at leve i et samfund med flere ældre, der kommer til at bruge mere tid på hospitaler i den sidste del af deres liv. Derfor må hospitalerne omdannes fra operationsfabrikker til steder, hvor vi bliver behandlet som hele mennesker før, under og efter operation. Det betyder, at hospitaler og behandlingssteder skal indrettes efter menneskelige behov for natur, kultur og samvær. ” skriver Niels Frid- Nielsen og tilføjer:

”Tiden er inde til at gøre ophold på hospital til en oplevelse for det hele menneske og dets familie og venner”.

Niels Frid-Nielsen: "I en tynd tråd – om at leve med alvorlig sygdom". Udkommet på Gyldendal. Koster 249 kroner

Emner: hjernekræft

Del artiklen med dine venner