Døende af ALS skriver kærlighedserklæring til sine to små sønner

BØGER: Den britiske forfatter Joe Hammond var 48 år og far til to drenge, da han i 2017 blev diagnosticeret med ALS, Amyotrofisk lateral sklerose. I takt med, at døden ubønhørligt nærmede sig, har han skrevet en ekstraordinær tapper, kærlig, humoristisk og blændende velskrevet bog om hvordan, det er, når kroppen falder fra hinanden, og han må se i øjnene, at familien kommer til at fortsætte et liv uden ham.

For Joe Hammond, som lige netop nåede at få udgivet sin bog før sin død i december måned "A Short historie of Falling: Everything I observed About Love Whilst Dying", begyndte det hele med, at han begyndte at falde. På gaden, i børnenes børnehave og derhjemme. Eller han stødte ind i ting og rev dem med sig i faldet, mens hans to sønner Jimmy på henholdsvis halvandet år og Tom på fire år enten lo eller græd afhængigt af, hvor voldsomme eller sjove hans fald så ud. Efter et længere udredningsforløb fik han til sin og hustruens kæmpechok diagnosen ALS.

”Da jeg begyndte at græde, var mit hoved parallelt med skrivebordet. Det hulk, jeg oplevede, var ligesom den dybe vibration i en køkkenhane, efter at vandets hovedafbryder er blevet sluttet til igen. En række metalliske gysninger jog gennem min rygsøjle. Et sug. En gurglen. Og derefter vand. Jeg kan huske, at jeg kiggede op på Gill. Hun græd mere forsigtigt, da hun så ned på mig. Jeg lå henover over hendes knæ på dette tidspunkt, med min hals buet op mod hende. Og på hendes ansigt var sorgens chok. Ikke for sig selv. For mig. Jeg vil aldrig læse et sådant ansigt i et øjeblik som det igen. Det er et under at vide at med al den muskulære variation, som det menneskelige ansigt er i stand til, så er nogle træk og bevægelser lige så unikke som fingeraftryk,” skriver Joe Hammond, som herefter græd ustoppeligt i nøjagtigt fem dage.

Da Hammond modtog sin diagnose boede han, børnene og hustruen Gill i Portugal, hvor de forsøgte at skabe sig en ny tilværelse efter, at han igennem nogle år havde lidt under en massiv skriveblokering, som betød, at han helt havde opgivet at skrive.

Men velvidende at halvdelen af patienter med ALS dør indenfor to år fra, at de har modtaget deres diagnose, besluttede familien at rejse tilbage til England, hvor han begyndte at skrive sine memoirer for at få styr på sit liv og sin forestående død. Og ikke mindst for at efterlade noget af sig selv til sine børn om hvem, han var. De var så små, at de nemt ville kunne glemme, hvordan han så ud, og hvem han var. Endelig havde han fundet noget at skrive om og nogle at skrive for. Eller som han selv udtrykker det: ”Jeg finder døden så interessant, at jeg ville ønske, at jeg havde fundet ud af det noget tidligere. Jeg har før været til begravelser, men jeg tror ikke, jeg nogensinde har fanget, at dette også ville ske for mig en dag."

Og Joe Hammond skriver og skriver og skriver, da gråden er stoppet, og chokket har lagt sig. Først ved hjælp af to fingre, som forbliver intakte i en lang periode. Og siden med hjælp fra et computerprogram, som kan oversætte hans blink med øjnene. Alt imens at alle hans andre muskler i resten af kroppen gradvist lammes, og hans evner til at trække vejret, synke og tale mindskes. Hans syn, hørelse og kognitive funktioner forbliver dog intakte til det sidste.

”Jeg forestillede mig drengene og Gill. Boende på et sted, som jeg ikke kendte - et liv, der fungerede, men som var fremmed for mig. Drengene som ældre. Et liv som foregår. Og alt sammen iagttog jeg udefra. Jeg klyngede mig til Gill, men jeg så hende og Tom og Jimmy være forbundet med noget, som jeg ikke var en del af. Indtil nu havde jeg bare antaget, at vi var dannet af ét helt stykke. At noget som dette aldrig kunne ske.”

Men midt i chokket, det fremadskridende fysiske forfald og sorgen finder Joe Hammond også den ro, som han efter en traumatisk barndom aldrig tidligere har følt, men altid har søgt. Og det er ud fra denne nye ro, at han skriver sine erindringer:

”Jeg kendte mig selv i de mørke dage. Jeg følte mig mere stille. Jeg lyttede til tabet og vidste nøjagtigt, hvor og hvem jeg var. Det føltes som en gave. Ekstremt lille, men alligevel iøjnefaldende på en mørk baggrund. Som noget generobret,” skriver han og fortsætter:

”Jeg har ventet hele livet på at opnå denne form for fred. At vide at jeg er intet andet end denne krop”.

"A Short History Of Falling: Everything I Observed About Love Whilst Dying," der oprindeligt begyndte som fødselsdagskort til sønnerne frem til, at de bliver 21 år, er, som titlen også antyder, lige så meget en bog om kærlighed i alle dens afskygninger, som det er en bog om at forberede sig på døden. Kærlighed til sin hustru, sine sønner, venner og sågar sin portugisiske neurolog. Men også den uforløste kærlighed til de følelsesmæssigt impotente forældre samt de af vennerne, som forsvandt, da sygdommen blev dem for vanskelig, kommer under hans sandhedssøgende lup.

 ”Denne periode i mit liv er underligt nok den mest indholdsmæssige og lykkelige periode i mit liv,” skriver Hammond, der dog ikke lægger skjul på selv de mest intime plagsomme detaljer fra sygdommens bagsider i form af for eksempel skrumpende genitialier, afføringsproblemer og hele hans fysiske deroute.

Men selv om han naturligt nok alligevel frygter sin sygdoms fremadskriden, så er "A Short History Of Falling: Everything I Observed About Love Whilst Dying" en frygtløs, personlig analyse af et levet liv og en sygdom om hvilken, han skriver, at nok er den sjælden, men det er dens endestation, døden ikke:

”I modsætning til dig, måske, så ved jeg, at jeg er døende. Og derfor frygter jeg den mindre,” skriver Hammond, som er renset for selvmedlidenhed, men rig på humor, slapsticks og ironisk muntre one-liners i denne sidste bog fra en dybt original forfatter for hvem, det lykkes at bruge sin egen dødelighed til at se livets daglige almindeligheder på nye og mere frugtbare måder. Han minder os om, at livet for os alle kun er en kort historie.

Joe Hammond: A Short History of Falling - Everything I Observed About Love Whilst Dying, 169,95 kroner på Saxo.dk

Emner: als

Del artiklen med dine venner