Julie Rubow med sin mand, Bjørn Jacobsen. Foto: DR

Julie, gift med Bjørn: Myndighederne må i højere grad advare lægerne mod antipsykotisk medicin til demente

Da kun 53-årige Bjørn Jacobsens Alzheimers Sygdom går over i paranoia og psykose på grund af afmagt og frustration, ordinerer psykiaterne store doser antipsykotisk medicin. En medicinering som nær kostede ham livet, og som har invalideret ham alvorligt ifølge hans hustru, Julie Rubow fra TV-programmerne ”En stille Forsvinden”.

”I maj måned lå Bjørn for døden, og familien var sammenkaldt til afsked. Men i takt med, at al medicin i den forbindelse blev taget fra ham og altså dermed også den antipsykotiske medicin, fik han det pludseligt meget bedre og kunne igen tage for eksempel føde og væske til sig,” fortæller 52- årige Julie Rubow, der sammen med sin mand og parrets tre sønner har medvirket i de tre dokumentarprogrammer, ”En stille Forsvinden” om sygdommens voldsomme og barske konsekvenser for familiens liv fra sommeren 2015 og frem til det tidlige forår i år.

"Jeg sagde mange gange til personalet, at medicinen ville slå ham ihjel. Men de fastholdt, at hans voldsomme tilbagegang skyldtes, at hans Alzheimer var forværret. Han havde det så forfærdeligt og uværdigt på grund af medicinen, som han også selv vidste gjorde ham syg. Det føltes lidt som Gøgereden om igen, og det var nogle gange helt kafkaske samtaler, jeg havde med personalet, som alene havde fokus på at gøre ham mere håndterbar ved hjælp af bivirkningerne og slet ikke på, hvad der var godt for ham,” siger Julie Rubow og uddyber:

”Sundhedsstyrelsen, Videnscenter for Demens og lægerne ved jo godt, at Alzheimerpatienters skrøbelige hjerner ikke tåler antipsykotisk medicin. Men at deres angst og uro i stedet skal håndteres ved hjælp af ro, omsorg og faste rammer, så jeg mener det er på høje tid, at eksperter og myndigheder for alvor kommer på banen og advarer psykiatrien, plejehjemmene og kommunerne, der som i Bjørns tilfælde krævede endnu stærkere medicinering, for at de ville håndtere ham på plejehjem. Det var så uhyggeligt, hvad han fik af medicin”. 

Bjørn Jacobsen bor i dag på plejehjem og får ikke mere antipsykotisk medicin, men de langvarige og høje doser antipsykotisk medicin har efter hendes bedste overbevisning været udtryk for mishandling, der har gjort ham uoprettelig skade:

”De mange måneder i sengen grundet de voldsomme bivirkninger betyder, at han har mistet enhver form for muskelkraft., han er helt afhængig af andres hjælp, og det er vanskeligt for ham at spise og drikke. Og grundet hans demens er han svær at genoptræne."

Men det er ikke kun medicineringen af angste, frustrerede og konfuse Alzheimer-patienter, som Julie Rubow ønsker at råbe vagt i geværet overfor på vegne af landets 80.000 syge og deres omkring 400.000 pårørende. Hun og familien håber, at de ved at tale åbent om sygdommen og dele deres smerte og afmagt i de tre programmer også kan få sundhedspolitikerne til at give forholdene for demente og deres pårørende en meget større opmærksomhed:

”Da jeg til sidst var nødsaget til at kaste håndklædet i ringen og opgive at have Bjørn boende herhjemme, var det med stor sorg, for der var ingen reele tilbud, som var egnede til at tage over. Kommunen meldte ud, at de havde ingen tilbud til ”sådan én som Bjørn”. At pleje mennesker med Alzheimer kræver en høj grad af faglig specialisering på alle niveauer i sundheds- og socialsektoren. Men den er sjældent tilstede, og de kassetænkende systemer og sektorer samarbejder ikke kvalificeret og tilstrækkeligt. Man holder møder, men for eksempel lykkedes det mig således heller aldrig at opnå en samlet plan for, hvad der skulle ske med ham,” fortæller Julie Rubow, der vurderer, at hendes mand kunne have boet hjemme, hvis hun og familien havde fået kvalificeret hjælp til at give Bjørn Jacobsen den forebyggende ro og tryghed derhjemme, som han havde behov for, hvorved han efter hendes vurdering formentligt også ville havde undgået at blive psykotisk:

”I bagklogskabens lys er det helt klart for mig, at det, vi ville have haft brug for til at fastholde Bjørn hjemme, er en topkvalificeret superviser, som kunne have hjulpet os med at sikre, at vi var på forkant med Bjørns behov, så han fik, hvad han havde brug for, så tingene ikke gik galt. Med Alzheimer skal man hele tiden være på forkant, for at tingene ikke kører af sporet, og det var jeg ikke i stand til i en hverdag, hvor jeg også var mor, kone og bestyrer af vores ejendom Nybjerg Mølle. Men en fast knyttet kontaktperson kunne have rådgivet løbende. Og en sådan kontaktperson/supervisor vil ikke bare kunne hjælpe til bedre forhold for de pårørende og deres familier, men jeg er også overbevist om, at samfundet vil spare en masse unødige indlæggelser og for tidlige plejehjemspladser, som alt sammen koster virkeligt mange penge for et i forvejen ressourcetrængt sundhedsvæsen og kommunalt system,” siger Julie Rubow.

Hun siger, at det har gjort hende usigeligt ondt at være vidne til et sundhedssystem, som langt hen af vejen blot har gjort alt det forkerte for hendes mand på trods af de bedste hensigter.

Tal fra Sundhedsdatastyrelsen viser store kommunale forskelle på, hvor mange ældre med demens, der får antipsykotisk medicin, som kan give alvorlige bivirkninger såsom ufrivillige bevægelser, blodpropper, hjerteproblemer og overdødelighed.

I nogle kommuner får mere end 30 pct. af de ældre med demens antipsykotisk medicin, mens andre kommuner ligger meget tæt på målsætningen om, at maksimalt 10 pct. skal have antipsykotika.

 

Emner: Alzheimers sygdom

Del artiklen med dine venner

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Persondatapolitik

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

 

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Persondatapolitik

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Medicinsk Tidsskrift

Onkologisk Tidsskrift

Hæmatologisk Tidsskrift

MS Tidsskrift

Sundhedspolitisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift