"Vi bør have et fuldt besat fagudvalg. Især er det problematisk, at vi mangler tre repræsentanter fra regionerne, som er dem, der til hverdag har kontakt til patienterne. Det burde være sådan, at vi havde flere folk i rådet, som rent faktisk havde med æggestokkræftpatienter at gøre. Det ville forhåbentlig også give en større forståelse for det, vi patientrepræsentanter siger i udvalget,” siger Birthe Lemley.

Patientforening efter to år uden fuldt fagudvalg: "Medicinrådet bør tænke nyt"

Medicinrådets fagudvalg vedrørende kræft i æggestokkene er stadig ikke blevet fuldt besat. Fire ud af 14 stole står tomme, herunder repræsentanter fra tre af regionerne, og formand for patientforeningen KIU (Kræft I Underlivet) Birthe Lemley, som selv sidder i fagudvalget, er dybt frustreret over situationen, som har stået på i snart to år.

”Jeg synes ikke, det er i orden. Vi bør have et fuldt besat fagudvalg. Især er det problematisk, at vi mangler tre repræsentanter fra regionerne, som er dem, der til hverdag har kontakt til patienterne. Det burde være sådan, at vi havde flere folk i rådet, som rent faktisk havde med æggestokkræftpatienter at gøre. Det ville forhåbentlig også give en større forståelse for det, vi patientrepræsentanter siger i udvalget,” siger Birthe Lemley.

Hun mener, at en løsning på problemet kan være at lave en model, hvor fagudvalget kan spørge en ekspert, der sidder uden for udvalget, til råds.

”Jeg mener, at det kunne være en god ide, hvis fagudvalget kunne spørge tilbage til en ekspert med større viden, som ikke sidder i Medicinrådet,” siger hun.

Medicinrådets formænd Steen Werner Hansen og Jørgen Schøler Kristensen medgiver, at det har vist sig vanskeligt at få udpeget medlemmer til fagudvalget vedrørende kræft i æggestokkene, hvorfor fagudvalget ikke er fuldt bemandet. Det er dog af fagudvalgsformanden vurderet, at det nuværende fagudvalg er funktionsdygtigt og kan behandle sager, lyder det fra formændene.

"I 2019 er der tiltrådt to nye medlemmer, og Medicinrådets sekretariat afventer i øjeblikket svar fra yderligere en region. Region Nordjylland og Region Hovedstaden har for nyligt meddelt, at de fortsat ikke har mulighed for at udpege. Hvis formanden fremadrettet vurderer, at der er behov for at inddrage en ekspert, er dette en mulighed inden for kommissoriet for fagudvalget," skriver Steen Werner Hansen og Jørgen Schøler Kristensen i en mail.

Langvarig problematik

Medicinrådets forsøg på at samle et fagudvalg for æggestokkræft har stået på i tæt på to år. Efter, uden held, at have forsøgt at få Lægevidenskabelige Selskaber (LVS) til at udpege medlemmer til fagudvalget, måtte Medicinrådet, med deadline 6. november 2017, bede regionerne om hjælp til at finde repræsentanter til fagudvalget. Det var første gang, at Medicinrådet bad regionerne om hjælp til udpegningen. Kun en enkelt region meldte imidlertid tilbage, og svaret var negativt.

Siden er det lykkedes Region Syddanmark og Region Midtjylland at finde repræsentanter, der kan og vil deltage i fagudvalgsarbejdet. Fra Region Syddanmark er det afdelingslæge Trine Lembrecht Jørgensen, mens Region Midtjylland har udpeget afdelingslæge Mette Hæe, som dog pt. er på barsel og i barselsperioden afløses af overlæge Jacob Christian Lindegaard. Status fra Region Sjælland er stadig ”under udpegning”, mens Region Hovedstaden og Region Nordjylland melder, at de ikke kan udpege nogen.

Udover de tre manglende repræsentanter fra regionerne mangler Dansk Gynækologisk Cancer Gruppe (DGCG) også at udpege et medlem til fagudvalget.

Det har også være forbundet med store vanskeligheder at finde en formand til fagudvalget for æggestokkræft, som kunne leve op til Medicinrådets habilitetskrav. I december 2017 lykkedes det endelig, i kraft af overlæge Bente Lund fra Onkologisk Afdeling på Aalborg Universitetshospital. Men så blev hun, til sin egen overraskelse, erklæret inhabil, fordi hun året forinden havde deltaget i et (ulønnet) advisory board.

I slutningen af januar 2018 lykkedes det så at finde en anden formand, nemlig professor i klinisk onkologi ved Sjællands Universitetshospital, Jørn Herrstedt. Han sagde imidlertid sin formandsstilling op, og i stedet er overlæge Trine Jakobi Nøttrup trådt ind på posten.

Problemerne med at få nedsat et fagudvalg har blandt andet ført til en kraftig forsinkelse i vurderingen af PARP-hæmmeren Zejula (niraparib), som Medicinrådet i starten af 2019 – til KIU’s store fortrydelse – valgte kun at godkende til vedligeholdelsesbehandling for æggestokkræftpatienter med BRCA-mutation, og ikke til dem uden BRCA-mutation.

Emner: æggestokkræft

Del artiklen med dine venner

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Persondatapolitik

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Annoncer

Kommerciel chef Anders From

Anders@medicinsketidsskrifter.dk

mobil: 29898690

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Persondatapolitik

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Medicinsk Tidsskrift

Onkologisk Tidsskrift

Hæmatologisk Tidsskrift

MS Tidsskrift

Sundhedspolitisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift