- Foto: Katrine Philp

"Jeg kunne høre og forstå alt. Men ikke reagere"

INTERVIEW: Det hører til sjældenhederne at overleve aggressiv meningitis, blodforgiftning, multiorgansvigt, blodpropper, hjerneblødning, langtidskoma og at dø. Endnu mere sjældent er det, at en overlever kan fortælle sin historie. 

Men det kan og gør forsker i datavisualisering, Rikke Schmidt Kjærgaard, i en samtale med Propatienter og i sin nye bog ’Blink - Da jeg mistede livet og lærte at leve’. 

”Jeg har skrevet den, fordi det er så sjældent, at patienter i min situation overlever. Og blandt de få, som overlever, er det endnu mere sjældent, at man har hjernen i behold og kan fortælle om oplevelserne, så det var faktisk lægerne, som opfordrede mig til at skrive om processen,” forklarer Rikke Schmidt Kjærgaard om baggrunden for, at hun nu i Danmark og England udgiver en bog om sin død, genoplivning og overlevelse af en aggressiv pneumokokinfektion.

Da Rikke Schmidt Kjærgaard i 2013 langsomt vågner efter to uger i koma på en intensivafdeling, kan hun hverken tale eller bevæge sig på grund af skader i hjernen efter en akut hasteindlæggelse og intensiv behandling mod sepsis og deraf følgende massive organsvigt, lammelser, blodpropper og hjerneblødninger på grund af bakterien Streptococcus pneumoniae. 

”Som følge af mine hjernelæsioner var jeg lukket inde i min egen krop. Vågen og ved bevidsthed, men uden tegn på sund hjerneaktivitet,” fortæller Rikke Schmidt Kjærgaard, der derfor heller ikke kunne gøre sine omgivelser klart, at hun ikke var hjernedød.

Først da hendes mand og en veninde pludseligt opdagede, at hun blinker med øjnene, begyndte en spinkel og svær kommunikation med den omverden, som hun nærmest mirakuløst igen er blevet en velfungerende del af efter mange måneders medicinsk og kirurgisk hospitalsbehandling. Heraf to måneder på intensiv samt tre måneder på et rehabiliteringscenter og seks måneders træning i ambulant rehabilitering. 

”Jeg kunne høre og forstå, hvad der blev sagt og sætte det i sammenhæng, men ikke reagere på det. Lægerne sagde, at jeg var fuldstændig lammet. Nogle studier viser, at man aldrig kan komme ud af således at være locked-in. Andre studier mener, at det kan man godt i et eller andet omfang, og andre igen viser, at man sagtens kan,” forklarer Rikke Schmidt Kjærgaard, for hvem det i forløbet blev klart, at hun nu kan tale på vegne af mange tusinde tavse langtidssyge patienter, der har oplevet det samme som hun selv.

”Det gik op for mig, at jeg kunne bruge kombinationen af at være forsker og overlever til at give fagfolk inden for den medicinske verden ny viden. Forskningsresultaterne omkring at være locked-in er meget forskellige, for man ved meget lidt om det, eftersom det jo er så sjældent, at patienter kommer ud af det. Ligesom det desværre også hører til sjældenhederne, at læger og sundhedspersonale overhovedet opdager, at de her patienter faktisk godt kan kommunikere. Typisk er det pårørende, der opdager, at patienten er der. Ligesom det også var min mand, der opdagede det i mit tilfælde. Og man har kendskab til mennesker, som har været locked-in i mange, mange år uden, at man har vidst, at de kunne kommunikere. Det er jo forfærdeligt uhyggeligt,” erklærer hun og fortsætter:

”Min bog er skrevet for at give en stemme til dem, der ikke har nogen. Jeg ser min uventede overlevelse og helbredelsen som en gave, der kan hjælpe andre, og som noget forhåbentligt både sundhedsvæsnet, patienter og pårørende kan lære af,” uddyber hun.

Men det er ikke kun sine erfaringer med at være locked-in, som Rikke Schmidt Kjærgaard håber, at andre vil lære af. Hun har også et håb om, at sundhedsvæsnets personale i højere grad vil begynde at se mennesket i patienten fremfor blot endnu et nummer i rækken:

”Dermed siger jeg ikke, at de slet ikke ser mennesket. Jeg siger, at de kan blive meget bedre til det. Jeg har talt med rigtigt mange patienter. Fælles for os er blandt andet, at vi har følt, at personalet alt for ofte slet ikke ser os. Og selv om jeg har oplevet et virkeligt fantastisk personale, så har jeg også oplevet, hvordan sygeplejersker talte hen over hovedet på mig. Det er meget nedværdigende og ydmygende, og jeg håber, at de vil begynde at tænke mere over det," siger hun. 

På et tidligt tidspunkt, hvor Rikke Schmidt Kjærgaard var allermest syg, med en krop der var svulmet 20 kg., med sorte hænder, fødder og næse samt en krop og et ansigt, der var farvet i et violet, blåt og rødt mønster, satte hendes datter et billede op af sin mor som rask ved sygesengen, og det gav lægerne kampgejst ifølge Rikke Schmidt Kjærgaard:

”Hun gjorde det for at sige, at ’mor er her stadig’. Hun ville fastholde det menneske, hun var ved at miste. Men det fik også læger og sygeplejersker til at se mig og sige til sig selv og hinanden: ’Hun skal simpelthen overleve hende her’. Det hjalp virkelig.”

Men Rikke har også et budskab til patienter og pårørende, nemlig ikke at miste håbet.

”Det er afgørende vigtigt at bevare håbet, uanset hvad man kommer ud for. Og det er afgørende vigtigt at være der for hinanden – hele tiden. Det er håbet, som er motivationen for at komme videre og derhen, hvor man gerne vil. Men mister man håbet, så mister man nærmest alt. Min mand var hele tiden ved min side. Han bar mit håb, når jeg ikke selv kunne. At jeg havde ham var altafgørende. Pårørende skal være der 100 procent. Også selv om det er hårdt, sindssygt hårdt," erklærer Rikke Schmidt Kjærgaard, som i dag har opsagt sit forskerjob på Aarhus Universitet for i stedet at arbejde på projekter, som skal hjælpe andre - ikke mindst patienter. Hun er nu administrerende direktør i Videnskabsklubben og CEO for start-up virksomheden Graphicure, som skal hjælpe patienter til at få bedre kontrol over deres behandlings- og sygdomsforløb.

”Hvad vi gik igennem som familie var rædselsfuldt, frygteligt på enhver tænkelig måde, men det gav os noget positivt at tage med videre i tilværelsen. Det fik mig til at se, at jeg kan bruge mit liv på at gøre noget andet og mere for andre end gennem mit forskerjob. Jeg har et dybt ønske om, at mit liv ikke skal gøre en positiv forskel for min egen skyld, men for så mange mennesker som muligt," forklarer Rikke Schmidt Kjærgaard, der siger, at hun ser det som sin pligt at ’ givet noget tilbage efter det fantastiske arbejde, som sundhedsvæsnet gjorde for at redde’ hende’.

 

LÆS OGSÅ:

 

Emner: kultur Rikke Schmidt Kjærgaard genoplivning

Del artiklen med dine venner

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

 

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Privatliv og betingelser

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Annoncer

Kommerciel chef Anders From

Anders@medicinsketidsskrifter.dk

mobil: 29898690

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Privatliv og betingelser

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Medicinsk Tidsskrift

Onkologisk Tidsskrift

Hæmatologisk Tidsskrift

MS Tidsskrift

Sundhedspolitisk Tidsskrift