"I det halve år, der nu er gået, hvor Spinraza har været til behandling i det danske system, har vores søn fået væsentlig dårligere hovedkontrol, mens nogle af de andre børn har de mistet funktion i deres arme, og det er ikke sikkert, at de får det igen,” siger Chris B. Nørregaard, stående til venstre. - Foto: Nina Bro

SMA-forældre klager til patienterstatningen

”Vores børn mister førlighed, mens systemet arbejder,” siger seks SMA-familier, som har klaget til Patienterstatningen.

Mens bureaukratiet arbejder, mister SMA-børn rundt om i landet gradvist førlighed, og derfor har seks familier med SMA-børn for tre uger siden klaget til patienterstatningen.

Nøl i systemet betyder, at børnene helt unødvendigt risikerer uoprettelig forværring af deres sygdom, fortæller Chris B. Nørregaard, der som far til otteårige Benjamin, der har haft spinal muskel atrofi siden han blev født, har fulgt Medicinrådets behandling af Spinraza tæt.

”Klagen går på, at vores børn mister funktion. I det halve år, der nu er gået, hvor Spinraza har været til behandling i det danske system, har vores søn fået væsentlig dårligere hovedkontrol, mens nogle af de andre børn har de mistet funktion i deres arme, og det er ikke sikkert, at de får det igen. Lige nu er det bureaukratiet, der arbejder, hvor det burde være fagfolkene, og det er det, vi klager over,” siger Chris B. Nørregaard.

Sønnen Benjamins behandling foregår på Odense Universitetshospital, og Chris B. Nørregaard oplever, at lægerne her har været parat til at starte behandling med Spinraza, som det europæiske lægemiddelagentur (EMA) godkendte det sidste sommer.

”Lægerne står parat på alle de store hospitaler, og de siger, at de vil arbejde nat og dag i samme øjeblik, de får lov. Da vores søn fik sin diagnose for otte år siden, fik vi at vide, at  sygdommen aldrig ville kunne behandles. Nu kan behandles, men nu må vi ikke få behandlingen, og derfor spørger vi patienterstatningen, om det er ok, at vores børn bliver udelukket fra den eneste behandling, der findes,” siger Chris B. Nørregaard.

Han kalder det paradoksalt, at det danske sundhedssystem omtales som et af verdens bedste, når Spinraza er taget i brug i Polen, Tyrkiet og Makedonien, mens vi i Danmark ikke har råd.

”Medicinrådet er ikke eksperter, men alligevel kan de se noget, som hverken fagudvalget, EMA eller andre lande kan. Fagudvalget har jo sagt god for behandlingen, og der er ikke tale om eksperimentel medicin. Vi taler om en behandling, der er godkendt af EMA og FDA til alle typer SMA,” siger han.

Klagen til patienterstatningen går på den proces, der foreløbig er foregået siden Medicinrådet påbegyndte sin behandling af lægemidlet. Forældrene bag klagen er blandt andet utilfredse med, at det er de samme personer, der sidder i position til at afgøre, om behandlingen skal tages i brug i Medicinrådet og i regionerne, og at økonomien begge steder bliver brugt som argument for ikke at give behandlingen.

”Dem, der sidder i Medicinrådet, sidder også som sygehusledelserne, hvor de skal tage den samme beslutning igen. Det kører i ring, og reelt er vi fanget i et spil, hvor vi ikke har nogle rettigheder,” siger Chris B. Nørregaard.

 

Læs også:

 

Emner: Spinraza

Del artiklen med dine venner

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Medicinsk Tidsskrift

Onkologisk Tidsskrift

Hæmatologisk Tidsskrift

MS Tidsskrift

Sundhedspolitisk Tidsskrift

 

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Privatliv og betingelser

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Annoncer

Kommerciel chef Anders From

Anders@medicinsketidsskrifter.dk

mobil: 29898690

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Privatliv og betingelser

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Medicinsk Tidsskrift

Onkologisk Tidsskrift

Hæmatologisk Tidsskrift

MS Tidsskrift

Sundhedspolitisk Tidsskrift