Det er dér, man som patient eller pårørende henvender sig, når ulykken opstår med disse forfærdelige og livstruende blodkræftsygdomme. Leukæmi er den mest udbredte kræftsygdom blandt børn – og derfor er det for mange danskere netop den sygdom, de forbinder med den ondeste kræft, der findes: Billeder af kræftsyge børn uden hår på hovedet. Det er blandt andet dem, det drejer sig om.

Ikke desto mindre er det ikke folk fra LyLe, som repræsenterer sygdomsområdet i Medicinrådets fagudvalg for de sygdomme, som LyLe beskæftiger sig med.

I stedet er det Kræftens Bekæmpelse, som bestemmer, hvem som skal sidde med ved bordet, hvor lægemidler til disse sygdomme vælges eller fravælges – og dér fravælges folk fra LyLe. De er forment adgang. Persona non grata.

Døren er lukket, fordi LyLe ikke har en samarbejdsaftale med Kræftens Bekæmpelse, og det har LyLe ikke, fordi Kræftens Bekæmpelse har besluttet ikke at samarbejde med foreninger, som får mere end fem procent af sine indtægter fra medicinalindustrien.

Derfor er det foreningens relation til Kræftens Bekæmpelse, som afgør LyLes skæbne, når det gælder Medicinrådsarbejdet. Ikke medlemmerne som enkeltpersoner, sådan som det er med habilitetsspørgsmål for alle andre, der involveres i Medicinrådets arbejde.

Patienterne har altså langt strammere krav at leve op til end alle andre medlemmer af Medicinrådet.

For at finde personer, som kan sidde i Medicinrådet, efterlyser Kræftens Bekæmpelse kandidater i foreningens særlige netværk på de sociale medier. Og så finder man kandidater, som ikke har noget som helst bagland, de er forudsætningsløse i modsætning til, hvis man valgte de egentlige eksperter, når det gælder om at kende til patienter med leukæmi eller lymfekræft, nemlig repræsentanter fra LyLe.

På det faglige område samarbejder LyLe med nogle af de mest vidende hæmatologer i Danmark, nemlig:

• Francesco d’Amore, klinisk professor, Aarhus Universitet
• Peter de Nully Brown, overlæge, Rigshospitalet
• Jan Maxwell Nørgaard, MD, PhD, Dr.Med.Sci., Aarhus Universitet
• Lars Møller Pedersen, overlæge, Herlev Hospital
• Henrik Sengeløv, professor, Rigshospitalet
• Jesper Stentoft, professor, Aarhus Universitet

Det er et stjernehold, som her vælger at hjælpe foreningen.

I det hele taget er LyLe rigtig dygtige til at orientere sine medlemmer om, hvad der foregår inden for forskningen og også, hvad der sker af lægemiddeludvikling. Der er LyLe faktisk foran selv Kræftens Bekæmpelses egen hjemmeside. Mens LyLes hjemmeside er superaktuel, så har Kræftens Bekæmpelse senest opdateret sine informationer om behandling af disse hæmatologiske sygdomme for tæt på to år siden.

Det er simpelt hen ikke i orden, at Kræftens Bekæmpelse holder kompetente og velfungerende patientrepræsentanter ude, blot fordi deres forening ikke underlægger sig Kræftens Bekæmpelse. Reelt er der ikke behov for en særlig politimand for patienterne. Uanset hvad så gennemfører Medicinrådet en grundig gennemgang af deres habilitet. Som den ene af rådets to formand siger det: ”Vi har ingen særlige regler for patientrepræsentanter – de bliver behandlet ligesom alle andre, der bliver indstillet, og gennemgår en personlig, håndholdt habilitetsvurdering hver gang.”

Hvorfor i alverden skal Kræftens Bekæmpelse så udelukke særlige patienter, som har dyb, personlig indsigt, blot fordi en forening, de har meldt sig ind i, ikke er salonfæhig i gigantens øjne?

LyLe’s formand Rita O. Christensen kalder det dybt urimeligt – og med rette, det er ikke OK:

”Som patientforening har vi en stor viden, vi gerne vil bidrage med i Medicinrådets arbejde. Vi har deltaget i arbejdet i både KRIS og RADS (tidligere råd under Danske Regioner, red.), og vi synes, det er unfair, at vi bliver udelukket fra Medicinrådet på denne måde. Konsekvensen er, at vi ingen indflydelse har på, hvad der bliver godkendt og ikke godkendt. Vi kan bare sidde på sidelinjen og følge med,” siger Rita O. Christensen og tilføjer:

”Jeg synes, at det er trist, at Kræftens Bekæmpelse har så meget magt. De har en kæmpe maskine, vi som relativt lille patientforening slet ikke kan overvinde.”

Formanden pointerer, at LyLe skam stiller krav, der er på højde med de krav, Kræftens Bekæmpelse stiller, blot ikke når det gælder foreningens økonomi: "LyLe overholder alle regler ifølge Etisk nævn for lægemiddelindustrien, og vi har udarbejdet vores egne regler for at bevise vores habilitet og intentioner. Vi har vores egen bestyrelse, og der er ingen penge, der ryger i nogens lommer. Honorarer går direkte i foreningens regi – direkte ud til patient- og pårørendestøtte. Vi er åbne og transparente, og man kan se i vores regnskaber, hvad pengene går til. Vi har intet at skjule.”

Medicinrådet er uskyldig i dette spørgsmål. Rådet har overdraget rekrutteringen af medlemmer af fagudvalgene til regionerne og selskaberne – og altså Danske Patienter, som på kræftområdet har overladt det til Kræftens Bekæmpelse. Til gengæld undersøger rådet kandidater til fagudvalgene grundigt, uanset om de er udpeget af Kræftens Bekæmpelse – det kan ikke gøres rigtigere.

Denne uretfærdighed skyldes Kræftens Bekæmpelse og – bag dem – Danske Patienter.

Selvfølgelig skal disse kæmpeorganisationer have lov til at udelukke foreninger fra deres netværk, hvis ikke de lever op til deres krav. Det er deres indlysende ret. Men det giver ingen mening, at de udelukker patienter eller pårørende fra at yde en indsats i Medicinrådets fagudvalg, blot fordi de har meldt sig ind i de forkerte foreninger. Det giver ingen som helst mening.

Derfor bør Kræftens Bekæmpelse og Danske Patienter straks indlede et samarbejde med foreninger som LyLe og involvere dem i udpegningen af medlemmer til fagudvalg under Medicinrådet. Og så skal de overlade det til Medicinrådet at tjekke kandidaternes habilitet. 

Som det er nu, kan man få den mistanke, at de store organisationer udnytter den magt, som Medicinrådet har givet dem til at tryne foreninger, der ønsker at gøre tingene på en anden måde.

Det tjener ikke til ære for en forening, som for kort tid siden kunne indsamle 145 mio. kr. fra alle egne af landet og fra alle slags danskere, hvoraf en hel del nok havde billeder af kræftbørn foran sig, da de overførte pengene. 

 

LÆS OGSÅ: