Rettigheder. Viden. Inspiration


Langt hovedparten af de hoved-halskræftpatienter, der modtager strålebehandling, får alvorlige senfølger i munden og skal igennem omfattende tandbehandling. De kan søge om tilskud til tandbehandling via Sundhedslovens paragraf 166, men ifølge Tandlægeforeningen er der store huller i paragraffen. Jens Hartvig Jørgensen er en af dem, der gennem ti har kæmpet med massive senfølger og gigantiske tandlægeregninger.

Senfølger fra strålebehandling har kostet Jens 140 behandlinger i tandlægestolen

Følger efter strålebehandling har givet Jens Hartvig Jørgensen kronisk svie, svamp og massive kariesangreb i munden. 10 år efter kræftbehandlingens afslutning har senfølgerne krævet de fleste af hans tænder og mere end 140 behandlinger i tandlægestolen. Ifølge tandlægeforeningen er eksemplet langt fra enestående. 

Det var hos tandlægen tilbage i 2012, at kræften hos Jens Hartvig Jørgensen blev opdaget. 

Få uger senere er han opereret i mundhulen og fejrer livet og sin 70-års fødselsdag sammen med familien i Grønland. Det lykkedes under operationen at fjerne kræften, og Jens Hartvig Jørgensens behandlingsforløb efterbehandles med strålebehandling. 33 i alt. 

”Inden jeg begyndte strålebehandlingen, fik jeg røntgenfotograferet alle mine tænder. Og diagnosen var et fornuftigt tandsæt,” husker Jens Hartvig Jørgensen. 

”Men jeg vidste ikke, og blev heller ikke oplyst om, hvad strålingen egentlig betød for min mund og for mine tænder. Jeg vidste bare, at det var en efterbehandling mod kræften.” 

I realiteten var det først her, at de fysiske forandringer i Jens Hartvigs Jørgens mund begyndte.

En lavine af senfølger

For strålingen forårsagede massivt mere skade i munden på Jens Hartvig Jørgensen, end han først var klar over, og havde blandt andet brændt en spytkirtel af, der skulle beskytte slimhinder og tænderne. Det igangsatte en lavine af karies- og svampeangreb og førte til enorme mund- og tandudfordringer de følgende år – og med talrige behandlinger i tandlægestolen og gigantiske regninger til følge. 

”Der gik kun få måneder, før problemerne meldte sig, men der gik lang tid, før jeg blev bevidst om, at senfølger som dem, jeg oplevede, var en mulighed – og endnu længere, før jeg fandt ud af, at der fandtes mulighed for at søge tilskud til de enorme udgifter,” fortæller Jens Hartvig Jørgensen. 

Afslag på tilskud

Siden har Jens Hartvig Jørgensen fået hjælp fra flere forskellige tandlæger, efterhånden som de forskellige problemer udfoldede sig. Han har også med hjælp fra sin tandlæge søgt om tilskud og blev i første omgang afvist, fordi man mente, at tandproblemerne havde rod i dårlig hygiejne. Og det er et billede, som ifølge Tandlægeforeningen langt fra er enestående. 

”Tilskudsordningen hjælper desværre ikke alle de kræftpatienter, der rammes af senfølger. Det offentlige giver kun tilskud, hvis man kan dokumentere, at man har fået ”betydelige tandproblemer” som følge af strålebehandlingen. Der gives altså først tilskud, når skaderne er opstået – også selv om nogle af skaderne kunne forebygges,” fastslår Tandlægeforeningens formand Susanne Kleist.

Ifølge Susanne Kleist får man afslag på sin ansøgning, hvis man har påbegyndt tandbehandling, før man har fået en godkendelse fra regionen. Man risikerer derfor, at nogle patienter venter for længe med at gå i gang med nødvendig tandbehandling med endnu større tandproblemer til følge.

Lange sagsbehandlingstider

I 2021 var sagsbehandlingstiden i gennemsnit 50 dage for kræftpatienter, der modtog strålebehandling. Den gennemsnitlige sagsbehandlingstid varierer fra region til region – fra 12 dage i Region Sjælland til hele 97 dage i Region Nordjylland i 2021. Det viser tal fra Danske Regioner.

”Tallene illustrerer, at ordningen forsinker behandlingen. Det er ikke rimeligt, at patienter, der kæmper med en kræftsygdom, skal leve i flere måneders usikkerhed om, hvorvidt de kan få tilskud til nødvendig tandbehandling, der er en direkte følge af kræftbehandlingen. Tandbehandling skal ind i det samlede kræftpakkeforløb, så man automatisk visiteres til en privatpraktiserende tandlæge og også kan få forebyggende tandbehandling fra dag ét,” understreger Susanne Kleist. 

Otte gode tænder tilbage 

10 år efter endt stråling forfølger senfølgerne fortsat Jens Hartvig Jørgensen, som senest har fået hevet tre kindtænder ud. I dag har han blot otte af sine egne tænder tilbage. 

”Det er en skæbne, jeg har måttet acceptere. Heldigvis er jeg et positivt menneske og har haft en stor opbakning af min store familie, men det er klart, at det har påvirket min livskvalitet meget. Og det er svært for mig at forstå, at jeg ikke fik mere at vide om senfølger, og hvordan man skal gribe dem an, ikke mindst de økonomiske. Det er som om, de slet ikke forstår alvoren og dybden af det her,” siger Jens Hartvig Jørgensen og henviser til de samtaler, han fik på Rigshospitalet omkring operationen og efterfølgende stråler, hvorfra han ikke mindes at blive vejledt om hverken mulighed for tandskader, forebyggelse eller tilskudsordninger.

”Min mund har indtil videre kostet 350.000 kr., hvoraf jeg selv har betalt de 150.000 kr. Man skal virkelig være stærk som patient. Også økonomisk.”

Patient var til tandlæge 200 gange på ni år

I 2021 undersøgte tre lektorer på Tandlægeskolen i København, Camilla Kragelund, Azam Bakhshandeh og Ana Benetti, fire overlevere af mundhulekræft, der havde tand- og mundproblemer som følge af strålebehandling. Jens Hartvig Jørgensen var én af dem. Formålet var at kortlægge forskellige typer af senfølger, og hvordan tandlæger, tandplejere og patienter håndterer dem. Pilotstudiet viste, at patienterne var ramt af flere og voldsomme bivirkninger af kræftbehandlingen – lige fra huller i tænderne, parodontitis og tandtab til mundhulesvamp, synkebesvær og kæbedød. 

”Skaderne var voldsomme og opstod hurtigt efter strålebehandlingen – også selv om alle patienter ofte gik til tandlæge for forebyggende behandling. En patient var til tandlæge hele 200 gange på ni år. Alle patienter kæmpede med store tandlægeregninger, der sammen med mundproblemerne gik ud over deres livskvalitet,” fortæller Azam Bakhshandeh.

Ligesom Susanne Kleist mener de tre forskere, at den nuværende tilskudsordning bør laves om.

”Vi mener, at kræftpatienter automatisk skal have tilskud til både forebyggende og nødvendige behandlinger i munden. Der er os bekendt ikke andre steder i sundhedsvæsenet, hvor man først kan få hjælp, når det er gået galt,” siger Azam Bakhshandeh.

Del artiklen med dine venner