Professor Finn Sellebjerg er ikke tilfreds med, at Medicinrådet har besluttet kun at give lægemidlet Ocrevus til patienter med primær progressiv multipel sclerose, som er under 45 år. "Det er ærgerligt, hvis man er 48 og har tydelig sygdomsaktivitet på scanninger, for den patient har også gavn af medicinen, det er jeg slet ikke i tvivl om," siger han.
”En sorgens dag”. Sådan beskriver formand for patientforeningen KIU (Kræft I Underlivet), Birthe Lemley, onsdag den 30. januar, hvor Medicinrådet besluttede, at PARP-hæmmeren Zejula (niraparib) kun skal godkendes til vedligeholdelsesbehandling for æggestokkræftpatienter med BRCA-mutation og ikke til dem uden BRCA-mutation.
I går afviste Medicinrådet at godkende vedligeholdelsesbehandlingen Revlimid til yngre patienter med knoglemarvskræft (myelomatose). Afvisningen skete efter mere end et års sagsbehandling og på trods af, at det er bevist, at behandlingen i gennemsnit giver de uhelbredeligt syge kræftpatienter to års længere levetid. Dansk Myelomatose Forening er lamslået over afgørelsen, fortæller formand Søren Dybdahl.
Den første godkendte medicin, der kan forsinke forværringerne ved primær progressiv sclerose, kommer nu ud til danske patienter. Onsdag godkendte Medicinrådet nemlig behandlingen - men medicinen bliver ikke for alle.
Der er gået næsten halvandet år, siden et lægemiddel til meget syge kvinder med æggestokkræft fik grønt lys af Europa-Kommissionen. Først i dag skal Medicinrådet beslutte, om danske patienter skal have det. Patientforeningen Kræft I Underlivet er dybt frustreret. "Patienter går glip af livsforlængende medicin, fordi arbejdsgangen i Medicinrådet er så langsommelig,” for formanden, Birthe Lemley.
I dag skal Medicinrådet endnu engang se på, om lægemidlet Revlimid skal gives til visse patienter med blodkræft. Processen har taget over et år, et tidsforbrug som Dansk Myelomatose Forenings formand, Søren Dybdahl, finder dybt frustrerede.
KOMMENTAR. En gennemsnitlig længere overlevelse på to år og et begejstret fagudvalg har ikke været nok til at indføre lægemidlet Revlimid til vedligeholdelsesbehandling til visse myelomatosepatienter. Medicinrådet har indtil videre været et år om at behandle en godkendelse. Og alt imens går dødsyge myelomatosepatienter og venter på en behandling.
”Glædelig jul og godt nytår. Medicinrådet sender syge mennesker i kørestol,” er ordlyden i en helsides julehilsen, som Scleroseforeningen i dag har indrykket i de to landsdækkende dagblade Jyllands-Posten og Politiken, som svar på Medicinrådets lange behandlingstid.
Medicinrådet er godt på vej til at sætte nye standarder for, hvordan Danmark skal tage ny avanceret medicin i brug – og taberen bliver børnene og de gamle.
Den 17-årige Magnus Gylling Mortensen og hans familie tager i morgen, tirsdag, til Spanien for at undersøge muligheden for at få Spinraza der.
Der er sket i dramatisk udvikling i den såkaldte Spinraza-sag. Medicinrådet har valgt at genoptage sin vurdering af Spinraza, det dyre lægemiddel mod muskelsvindsygdommen SMA, på sit næste møde, 15. marts. Det skriver chefredaktør Kristian Lund i denne nyhedsanalyse.
Medicinrådet anbefaler, at lægemidlet Rydapt bliver mulig standardbehandling mod akut myeloid leukæmi (AML). Rådet lægger afgørende vægt på Rydapts helbredende potentiale, idet langtidsoverlevelsen er forbedret ved brug af Rydapt.
Processen i Medicinrådets sekretariat levner ikke plads til en ordentlig vurdering af lægemidler til sjældne sygdomme, hvor der i sagens natur er begrænset evidens. Det mener overlæge ved Rigshospitalets BørneUngeKlinik Peter Born.
Det videnskabelige studie, som ligger til grund for Medicinrådets vurdering af lægemidlet Spinraza til behandling af spinal muskelatrofi (SMA), har netop fået et kvalitetsstempel, som bør få Medicinrådet til at taget behandlingen op til revurdering for tredje gang, mener overlæge Niels Ove Illum.
