Rettigheder. Viden. Inspiration

leukæmi

Blodkræftpatienter må kæmpe med kommunen

På bare 15 år er leukæmisygdommene gået fra at være dødelige sygdomme til noget, man i dag kan leve et langt liv med. De helt store udfordringer ligger i mødet med systemet. 

Han løber med sin døde datter, Ellen

BOGANMELDELSE. En mand begynder at løbe få timer efter, der er blevet slukket for hans kræftsyge seks-årige datters respirator på Rigshospitalet. Det har han skrevet en bog om. Bogen er hjerteskærende, men også genkendelig for mange andre pårørende, som har mistet kære efter langvarigt fortærende sygdom - ikke mindst i hans beskrivelser af sine skyldfølelser og dårlige samvittighed.

Sådan prioriterer leukæmipatienter deres behandling

Når amerikanske patienter med kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) skal vælge deres foretrukne behandling, lægger de mest vægt på lægemidler, der giver den længste forværrings-frie overlevelse. De er dog villige til at ’bytte’ nogle lægemiddelvirkninger til nedsat risiko for alvorlige bivirkninger og lavere egenbetaling.

Ny kræftbehandling er ukendt for danske patienter

I sommeren 2017 godkendte den amerikanske styrelse for fødevarer og medicin, FDA, cellebehandlingen CAR T. Behandlingen har indtil videre vist sig effektiv mod leukæmi – men CAR T er fortsat ganske ukendt blandt patienterne i Danmark.

Forskerne vil finde de leukæmi-patienter, der har gavn af tidlig behandling

En gruppe af verdens førende forskere fra mange fagdiscipliner har her i december været samlet i Snekkersten nord for København. I en nytænkende workshop har de arbejdet tværfagligt sammen om om at skabe en model, som baseret på data kan betyde, at de relevante patienter med lymfatisk leukæmi (CLL) kommer i tidligere behandling.