5 minutes reading time (1099 words)

Trivselsbil, handicapbil... og det usynlige handicap

For tre år siden fik jeg bevilget handicapbil.

Dette til brug for at kunne komme til og fra job i bil fremfor de offentlige transportmidler. At få bevilget bil betød, at jeg fik et rentefrit lån over seks år til at købe billigste bil på markedet. Derudover afgiftsfritagelse for den grønne ejerafgift. 

Det vil sige, at jeg stort set betaler selv.

I forbindelse med bevillingen skulle der udtalelser til fra lungelægerne, jeg skulle selv udfylde et omfattende skema om kørselsbehov og desuden gennemgå en gangtest med en kommunal fysioterapeut.

En lang proces, men med positivt udkomme.

I efteråret 2020 ophørte jeg så med at arbejde, jeg blev opsagt grundet forventet langtidssygemelding pga. coronafare og blev så folkepensionist.

I den forbindelse måtte jeg orientere kommunen om min nye status, hvilket medførte, at min bevilling som sådan ophørte, og at jeg skulle søge på ny for at få det omsat til en trivselsbil i stedet.

Jeg havde på daværende tidspunkt afdraget halvdelen af gælden. 

At få bevilget bil ud fra nye og andre kriterier skulle vise sig at være udfordrende, især på det mentale plan.

Der skal ikke herske tvivl om, at jeg føler mig privilegeret over at have fået bevilget bil – og det har været en stor lettelse for mig i forhold til at komme til og fra job. Jeg ved også, at andre slet ikke er og har været priviligerede som jeg i den sammenhæng.

Så jeg er meget taknemmelig. 

Uden bil ville jeg ikke have magtet at blive på arbejdsmarkedet så længe – så samfundsmæssigt har det jo også været en gevinst. 

I forhold til at genansøge skulle jeg igen gennem en gangtest med en fysioterapeut. Det kom til at foregå med terapeut samt sagsbehandler ved hjemmet pga. covid-restriktioner. Heldigvis har vi et afsides sted, så der kunne jeg gå de seks minutter, testen varede.

Jeg er ikke god til at færdes udendørs, har brug for mange pauser. At tage de offentlig transportmidler vil jeg slet ikke begive mig ud i – ét er at komme op i bussen, men turen skal jo have et mål – så det er ikke bare busturen, men hvor turen skal gå hen, og hvad turen indebærer med mange mennesker i en bus, ventetider, vejrlig, og her er det, at angst kommer til at spille en stor rolle. Angst for ikke at nå bussen, angst for angsten i sig selv, angsten for ikke at nå fra a til b – bus/tog etc. etc.

Det vil for eksempel tage mig halvanden time hver vej for at besøge mit nyeste barnebarn, den sidste kilometer er en gåtur op af en langstrakt stigning. Det ville jeg opgive på forhånd, og jeg skulle jo også hjem igen.

Jeg ville udtrættes totalt.

Det blev foreslået, at jeg skulle bustræne med fysioterapeuten, men det sagde jeg nej til. Dels pga. corona-smitterisiko – men også fordi jeg vidste, det ville være formålsløst - jeg vil ikke komme til at tage de offentlige. 

Så mit nej måtte føre til, at det enten måtte briste eller bære.

Det blev så til, at fysioterapeuten i stedet skulle se mig gå turen til busstoppestedet. Bare det, at jeg endnu engang skulle ”prøves af” gjorde mig ked af det – var mine forklaringer ikke troværdige nok? 

Der blev aftalt tid. Stoppestedet ligger ret tæt på bopæl, men man skal ned mod en viadukt og derefter op af en trappe, og trapper er altid en udfordring. Og tilbagevejen er jo så modsat op ad bakke.

Jeg måtte forklare fysioterapeuten, som i øvrigt er et meget empatisk og varmt menneske, hvor meget det med angst spiller ind, og uanset udfald af afprøvningen ville jeg ikke kunne tage offentlige transportmidler fremover.

Jeg forsøgte at forklare, at bare det at skulle vide, at jeg skal med bussen for eksempel 9:42 sætter hele kroppen i alarmberedskab, som i sig selv er udmattende: Blæser det, kan jeg nå bussen, er der mange mennesker i bussen, får jeg åndenød i bussen og bliver kigget på……..kommer jeg af til tiden, får jeg åndenød, når jeg forlader bussen, hvordan kommer jeg videre……?

Jeg blev nødt til meget indgående at beskrive, hvordan det at have en lungelidelse, emfysem/kol ikke blot er en fysisk lidelse, men en lidelse, hvor angst desværre er en nederdrægtig medspiller.

Og lige præcis den del af historien synes jeg har været følelsesmæssigt hårdt at komme igennem.

Min praksiserende læge blev også bedt om at udtale sig om angst i forhold til min sygdom, hvilket selvfølgelig var i orden. 

Alle, som har prøvet ikke at kunne få vejret, måske bare i et splitsekund, eller i forbindelse med en eller anden præstation ved, hvor ubehageligt det er, grænsende til at udløse angst.

Udadtil er der jo ikke så meget at se - jeg ser ikke på ingen måde handicappet ud, jeg har mine fulde førlighed og ser som sådan rask og rørig ud.

Så det at skulle bevise og overbevise om, at det ikke er muligt for mig at benytte offentlige transportmidler i hverdagen har været svært for mig tackle følelsesmæssigt. 

Det er lige det, der har været omdrejningspunktet for mig at skulle bevise og overbevise.

Alle de tanker det medførte: Er jeg blot et pivhoved? 

Var jeg urimelig, og kunne jeg ikke bare tage mig sammen? 

Og så videre og så videre……

Men jeg vil jo så gerne kunne deltage i livet derude. Besøge børn og børnebørn, køre til træning, til KOL-kor, blive frivillig på et hospice, kunne handle selv, besøge veninderne, blot til eksempel.

Og jeg vil så gerne skabe den forståelse for at blive set som det hele menneske, med alle de facetter der nu er ved at have en lungesygdom – og hvor vi jo alle er individualister. Jeg er med årene blevet meget mere sårbar og angstpræget, måske er det bare sådan – men jeg gør mit bedste for at opsøge viden om at lære at tackle det så godt som muligt og klare mig selv - som frivillig på et hospice, i at kunne handle, i at besøge veninderne.

Jeg kan sagtens forstå, at systemet selvfølgelig er nødt til at afprøve de muligheder, der kan være, og ikke bare ryste kommunekroner ud af kassen.

Og jeg kan sagtens forstå, at en sagsbehandler selvfølgelig ikke kan vide alle facetterne af de sygdomshistorier, hun møder på sin vej, og at det selvfølgelig må være meget nemmere at forholde sig til et regulært, fysisk synligt handicap.

Nu er det lykkedes. Jeg har fået bevilget bilen fortsat som trivselsbil og er meget taknemmelig og glad.

Og venter bare på, at samfundet åbner igen til fælles glæde for os alle. 

Jeg sagde JA....
10 års jubilæum
 

Comments

No comments made yet. Be the first to submit a comment
Already Registered? Login Here
Guest
Lørdag, 25. september 2021

By accepting you will be accessing a service provided by a third-party external to https://propatienter.dk/