Mit liv med muskelsvind

4 minutes reading time (801 words)

Når tilliden til sygehuset får et knæk

Tillid er en mærkelig størrelse. Den tager tid at opbygge, men et enkelt sekund kan knække den fuldstændig. Sådan en oplevelse havde jeg i starten af oktober, og selvom forløbet skal afsluttes på et andet sygehus, kan jeg ikke lægge tanken fra mig. Hvad hvis de gør det igen?

Jeg har dannet nyresten (calciumoxalat) siden 2014. Første gang opererede lægerne den ud, og sidenhen er nyrestenene selv kommet ud efter nogle timer i smertehelvede. Det troede jeg også ville være tilfældet denne gang, men nej.

I slutningen af august fik jeg et nyrestensanfald, som varede i seks lange timer. Lægevagten kom forbi og gav mig lov til at tage mere smertestillende. Hun tilbød også at komme med en sprøjte senere på aftenen, hvis jeg havde brug for yderligere smertestillende. Hun ville nemlig helst ikke indlægge, da jeg er i højrisikogruppen i forhold til covid-19, og ærligt talt ville jeg også hellere blive hjemme, så det var en god aftale.

Smerterne fortsatte i nogle dage, og jeg endte med at kontakte egen læge. De tjekkede mine nyretal og kunne ikke se nogle ændringer, så de sendte mig bare hjem med hyppigere dosis smertestillende. Langsomt blev smerterne mindre, men jeg følte pludselig, at det var svært at tisse, og stenen kom ikke ud.

Da jeg så en dag fik et nyt nyrestensanfald og efterfølgende tissede blod, ringede jeg igen til lægen. Denne gang var svaret: ”Så længe du kan tage toppen af smerterne med smertestillende, kan vi ikke indlægge dig.”

Dagene gik, og jeg begyndte nu også at få hovedpine. Jeg havde en kamp på toilettet, og noget føltes helt forkert. Jeg mistede appetitten. Kunne ikke overskue noget som helst. Til sidst ringede jeg igen til lægen. Denne gang sad jeg i kø i over en halv time, og da de endelig tog telefonen, sagde jeg, at jeg ikke kunne holde til det her længere. Nu var de altså nødt til at gøre noget.

Ved du, hvad de svarede?

”Vi har altså 30 andre, der også synes, at de er akutte, så vi ved ikke hvornår, at vi har tid.”

Lige dér blev jeg temmelig irriteret, men jeg bed det i mig. Og seks timer senere blev jeg endelig sendt på akutmodtagelsen. Her tog de diverse prøver, og da svarene kom, var lægen ikke videre begejstret. Hun syntes, jeg skulle være kommet før. Men de havde ikke plads i CT-scanneren før næste morgen, så jeg blev sendt hjem natten over. 

Næste dag kom jeg ind til scanning, hvor de fandt en syv mm sten i urinlederen. Kort efter blev lægerne enige om, at jeg skulle have et JJ-kateter for at aflaste nyren. Den var nemlig stoppet til, så affaldsstofferne var begyndt at ophobe sig. Selve fjernelsen af stenen skulle foregå i Skejby, da de har specialiserede læger.

Pga. min muskelsvind er operationer ikke ukomplicerede, og det kræver specialiserede folk. Men sygehuset lovede mig, at de sagtens kunne lægge kateteret. Vi aftalte, hvordan det skulle forløbe – særligt i forhold til de ting, der gør sig gældende i forbindelse med min muskelsvind, så som respiratoren, tubeskift, og at min hjælper skulle være der, indtil jeg sov.

Desværre var der utrolig langt fra det, vi aftalte, til det der faktisk skete.

Vi havde blandt andet aftalt, at min hjælper skulle skifte tuben (det er hun uddannet til), og at cuffen (en ballon på tuben) skulle fyldes, mens jeg var vågen, for ikke at lave skade på halsen. Jeg kender min krop bedst. Men lige efter tubeskiftet vælger anæstesisygeplejersken at bedøve mig uden varsel og stik imod vores aftale. Det resulterede i øm hals og hoste i 14 dage. Og jeg er stadig chokeret over, at hun ikke sagde noget. Ingen advarsel overhovedet.

De præsterede også at slukke respiratoren for at vække mig, og min hjælper måtte flere gange bede dem tænde den. Jeg er permanent respiratorbruger af en årsag. Og bare fordi man slukker den, betyder det ikke, at jeg pludselig selv begynder at trække vejret.

Jeg er også sikker på, at de ikke har læst op på, hvilke typer medicin man ikke må give til en patient med muskelsvind. Aldrig har jeg haft det så skidt efter en operation. Jeg var stivfrossen, havde utrolig svært ved at vågne, og forbindelsen til mine muskler var væk.

Jeg har altid været nervøs, når det kom til operationer, men denne gang prøvede jeg virkelig at tage det stille og roligt. Og så skete dette. De brød min tillid fuldstændig. Og endnu en operation venter forude. Heldigvis på et andet sygehus. Men skrækken sidder stadig i mig. For hvad hvis det sker igen? Hvad hvis de også bryder aftalerne? 

Det kommer til at tage tid at genopbygge tilliden, men jeg forbereder en række spørgsmål inden samtalen, og så håber jeg at lægen er lyttende.

Kryds fingre for mig.



Hvordan går det så nu?
Det stikker helt af
 

Comments

No comments made yet. Be the first to submit a comment
Already Registered? Login Here
Guest
Lørdag, 18. september 2021

By accepting you will be accessing a service provided by a third-party external to https://propatienter.dk/