Det blev en yderst stille jul. Husbond og jeg alene sammen – det var hyggeligt nok. Nytår ligeså.
Men ind imellem var der nogle hårde dage med en såkaldt exacerbation, som det hedder i emfysem/kol verdenen – en infektion i lungerne.
Heldigvis var jeg garderet, efter aftale med lungelægerne, havde medicin på lager – binyrebarkhormon og antibiotika – som er den vanlige medicinering mod exacerbationer.
Mange får slim og hoste ved disse infektioner, det slipper jeg heldigvis for, hvor det hos mig er åndenød, der er tonaangivende.
Derfor varer det måske lidt for længe, før jeg opdager, hvad der er på færde.
Normalt plejer jeg ved mistanke at opsøge egen læge og blive lyttet på lungerne, men det gjorde jeg ikke denne gang, orkede ikke, hvis jeg skulle igennem coronatest.
Men jeg blev mere forpustet over et par dage, forsøgte at træne, men kunne ikke, og så var jeg klar over, at det var en infektion.
I gang med medicinen, men da jeg skulle i seng om aftenen, kom der et angstanfald tordnende ind over mig.
Vel nok en kombination af angst og åndenød.
Hønen eller ægget – hvad kom først?
Med mit intellekt ved jeg, at det ikke er farligt, med mit intellekt ved jeg, at jeg skal forsøge at finde en ´harmonisk rolig´ vejrtrækning, med mit intellekt...
Men sådan fungerer det ikke, desværre. Angsten fylder vildt meget, jeg hyperventilerer ikke, men åndedrættet er påvirket, hele kroppen er påvirket, benene ryster indvendigt, jeg kan ikke tale, kun sidde op foroverbøjet… og, værst af alt, min stakkels mand kan intet stille op for at hjælpe mig. Men han er der, og det er betryggende i sig selv.
Efter halvanden time klingede det af, jeg var totalt udmattet, men kunne endelig lægge mig ned og faldt i søvn.
Men så kommer næste kapitel: Angsten for angsten.
Jeg kontaktede lungelægerne og fik ordineret røde dråber, som er et morfinpræparat, og som skal tages med forsigtighed.
De står nu i skabet, ubrugte, tror aldrig jeg kommer til at bruge dem – jeg VIL og MÅ lære at tackle det på anden vis.
Dagen efter viste angsten for angsten at udløse et nyt anfald, denne gang af kortere varighed.
I mellemtiden har jeg fået gode råd om mindfulness, åndedrætsøvelser og anden måde at tackle angst på …. Jeg er i fuld gang med at tilegne viden om det.
Men angst er ikke bare et angstanfald i ny og næ.
Angst er for rigtig mange med emfysem/kol en ´hverdagsting´, en trofast, men ikke særlig populær følgesvend, som hele tiden og ofte sidder på rygraden i de handlinger, vi foretager os.
Ud i det offentlige rum: På forhånd bekymringstanker, der tangerer angst.
Hvordan er vejret i dag? Er der trapper, bakker jeg skal forcere? Når jeg at komme til tiden? Hvor mange gange må jeg holde pauser i dag? Hvad tænker andre?
Jeg er så priviligeret at have bil. Og ja, det er et stort privilegium.
Jeg har ikke siddet i et offentligt transport middel i mange år, og jeg kan simpelthen ikke. Angsten vil i den grad fylde det hele.
Hvis jeg for eksempel skal besøge mit lille ny barnebarn viser ruten på ´Rejseplanen´, at det vil tage 1,5 time hver vej – den sidste kilometer er på gå ben op en langsomt stigende bakke.
Jeg ville blive totalt udtrættet – ville ikke kunne magte det.
Jeg ved, at ikke alle er så heldige som jeg. Og jeg ved, at rigtig mange med emfysem/kol vælger det ensomme liv: At blive hjemme, ikke deltage i familiesammenkomster, ikke at komme til aftaler med læger, fysioterapeuter, hvis ikke der er en transportmulighed.
Så emfysem/ kol er ikke emfysem/kol alene. Angst er også en del af pakken, og jeg ville ønske, at der vil være meget mere oplysning, bevågenhed og forståelse for denne følgesvend, som bare sniger sig ind og tramper hårdt på livskvaliteten – også i den stille dagligdag.
Godt nytår til alle.
When you subscribe to the blog, we will send you an e-mail when there are new updates on the site so you wouldn't miss them.
Mit navn er Kirsten, jeg er 64 år gammel og har haft diagnosticeret kol siden 2010. Kol-sygdommen har mange ansigter, men åndenød er nok det kendetegnende ved sygdommen. Mange har desuden slim, hoste og gentagne infektioner at døje med.
Jeg hører til den gruppe, som er mest er plaget af åndenød, nok fordi emfysem (for store lunger) er det, der fylder mest hos mig.
Jeg har haft mange nedture, grædt mange tårer, været opgivende og har stadig stunder, hvor dette fylder en del.
Det bedste, man kan gøre for sig selv med den sygdom, er et absolut rygestop. Dernæst at blive rigtigt medicineret - og det kan være svært, da der findes mange præparater - og sidst, men absolut ikke mindst, er det meget vigtigt at træne.
Mange med kol er tilbøjelige til at isolere sig, fordi andre skal ikke se, at man står og hiver efter vejret. Eller se, at man ikke kan det mere, man kunne engang, også når det gælder familien og venner.
Der findes heldigvis masser af muligheder for at træne, og vigtigt er det at pointere, at man skal træne det, man kan – så det er nok ikke smarte fitness centre, det skal foregå i. Landet over har Lungeforeningen lokalgrupper, som ofte har træningstilbud med ligestillede – og udover at træne sammen skabes der ofte også et social fællesskab, hvor der er plads til det gode grin, måske er der udflugter og andre former for samvær.
Jeg vil som blogger her gerne bidrage med mine erfaringer, og jeg viil gerne skrive om det, der giver mening – både på det personlige plan, som måske kan give mening for flere - men også være lidt en vagthund i forhold til de tiltag, som sundhedsvæsenet kommer med, på godt og ondt.
Comments