Rettigheder. Viden. Inspiration

Propatienters blogunivers

Lev livet med og uden sygdom
Font size: +
7 minutes reading time (1428 words)

Isolation

Da jeg røg ned af trappen og blev sygemeldt med skulderskader, og min migræne blev hyppigere, føltes det lidt, som coronakrisen vist føltes for mange. Fra pludselig at snakke med mange mennesker hver dag og til kun at møde meget få, er der langt. Og det føles meget ensomt i de perioder, hvor man er sat udenfor alt og kun møder ekspedienten i Netto, og naboen, som man hilser på over hegnet. Og ellers bare går og venter på en behandling i sundhedsvæsenet.

Trods ventetidsgarantier kom dette nemlig til at dreje sig om fem år for mit vedkommende, hvor jeg på kontanthjælpslignende sats gik hjemme og ventede og kun havde ret få behandlinger at passe, men dog stadig var i behandling og derfor ikke kunne afklares til flexjob. Hvordan det hænger sammen kommer jeg ind på en anden gang.

Man burde som ledig med kun få sygehusbesøg at passe have oceaner af tid til at se mennesker og kaste sig over bestyrelsesposter, sociale aftaler og starte på et kursus, hvor man ser mennesker. Men det har man alligevel ikke overskud til. Hverken mentalt, fysisk eller økonomisk.

Jeg har her og der lavet lidt frivilligt arbejde, men som regel er det ikke nok til at fylde mit sociale behov op. Og man kaster sig ikke bare over de store sociale projekter, for sagen er, at smerter gør træt. Og migræne gør træt (også dagen efter et anfald). Manglende søvn (som også er mit store problem og oven i købet ligger mine anfald oftest om natten og afbryder min søvn yderligere) gør træt. Og mennesker, der udtaler sig negativt over, at jeg ikke når alt, nyhedsindslaget om dovne Robert, evige kampe med sagsbehandlere, læger og jobkonsulenter og alenlange ventelister, telefonsvarere, ventemelodier bureaukrati og læger, der ikke tager patienten seriøst eller er arrogante, gør deprimeret. Og deprimerende tanker gør søvnløs og træt.

Og rigtig mange venner forstår ikke, hvordan det føles at være sat udenfor samfundet. Forstår ikke, hvor deprimerende det er at have konstante smerter, at have afbrudt søvn, ikke at kunne bruge sin uddannelse, ikke at have penge til andet end det allermest nødvendige og så opleve de groteske situationer, som vores sundhedsvæsen desværre byder på (dem vender jeg tilbage til i et senere indlæg).

Hvor jeg tidligere var morgenmenneske, der gerne arbejdede i den tidlige morgen, kan jeg på migrænedage eller efter migrænenætter have svært ved at overskue simple opgaver som eksempelvis at lave kaffe. Og jeg bruger lang tid på at spise morgenmad og komme i gang. Når jeg skal møde tidligt, står jeg op tre timer før for at være sikker på at nå at blive migrænefri, få morgenmad blive fysisk og mentalt klar og komme i gang!

For migrænen er ikke kun hovedpine og kvalme. Den del er faktisk ikke længere det værste for mig, da min medicin for mine kroniske smerter, mine kvalmestillende og mine triptaner (migrænepillerne) hjælper rigtig godt på hovedpinen. Den er slem nok til at holde mig vågen, men ikke længere ulidelig. Hvis jeg husker at have pillen parat, er den væk indenfor en time, og ellers har jeg et apparat, der kan slukke for smerterne (en cefaly). 

Men efter nætter med migræne følger svimmelhed, en følelse af, at huset er skævt, kvalme, træthed og et fænomen, jeg vil kalde "dårlig tænkning".

Dårlig tænkning betyder, at det er svært at overskue simple ting. Det er på ingen måde ens for alle, men for mig betyder det, at det er svært at overskue at lave kaffe. For jeg kan ikke længere huske, hvordan man bruger kaffekværnen eller hvor meget kaffe, der skal bruges. Jeg kan sagtens formulere mig fornuftigt på skrift eller læse en kompliceret artikel på nettet, men ikke omsætte simple opgaver til handling. Og min korttidshukommelse er elendig, så jeg bruger ret lang tid på at huske, hvorfor jeg gik ind i stuen, eller hvor jeg har lagt min telefon. Skal jeg ringe til en vigtig person om morgenen, glemmer jeg det dag efter dag. Som regel kommer jeg i tanke om det næste nat, eller når telefontiden er slut. Meget af det kan afhjælpes ved at taste det ind i min elektroniske kalender, men ofte får jeg slukket for alarmen uden at huske, at jeg skal se, hvorfor den ringer. Jeg skriver lister på papir, på telefonen, hænger dem op på køleskabet, men glemmer, at jeg skal kigge på dem.

Nætter uden anfald er langt bedre, men stadig ikke helt gode. Jeg må ofte tage en morfar efter morgenmaden og har under anfald ofte en ubehagelig oplevelse: Jeg har nogle meget, meget livagtige drømmelignende syn, hvor jeg tror, at jeg har lukket hundene ud på vejen eller sat en gryde på komfuret og glemt den, så der nu er brand. Så pludselig vågner jeg op i panik og løber ud og tjekker, om der er grund til panik. Det har der heldigvis aldrig været. Jeg har altid blot sovet.

Migræne er forskellig for os alle. Min kæreste har også migræne, og han kan slet ikke forstå, hvad andre siger til ham eller overskue selv at tage en triptan (migrænepille). Og så har han ofte en virkelig irriterende melodi kørende rundt i hovedet. En gang var det Peter Bellis "Holbæk", der plagede ham i timevis.

Fra vores migrænegrupper er der lignende beretninger. Ingen har det ens, og for mig er det meget svingende, hvor hårdt ramt jeg er af disse neurologiske symptomer. Men jeg kan regne med omkring tre timer hver morgen, før jeg fungerer godt nok til at lave noget. Jeg står derfor op 4.30, hvis jeg skal møde på arbejde kl 8.

Heldigvis er jeg i dag visiteret til flexjob, men har pt. ikke noget. Men netop på grund af disse neurologiske symptomer er det nødvendigt med nedsat arbejdstid, så jeg har nogle dage til at restituere og jeg så kun sjældent skal arbejde otte timer i træk. Det kan lade sig gøre, men det koster på energikontoen resten af ugen. Og der er mange timer, hvor der ikke er nogen at snakke med. Hvor fjernsynet kører, for ellers er der for stille, hvor man fører lange samtaler med hunden og bliver helt glad, hvis naboen kommer for at låne en hækkesaks.

Løsningen kom efter nogle år som sygemeldt. For da opstod Facebook og andre sociale medier. Særligt brugte jeg i en periode livsnettet, der specielt er for syge og udsatte borgere og med grupper for alle mulige sygdomme. Jeg fik en profil, venner, jeg fik medlemskab af sygdomsgrupper (og senere administratorposter i flere af dem, blandt andet tre migrænegrupper). Og jeg blev medlem af useriøse grupper, hvor man bare morer sig og snakker om overflødigheder, jeg fik grupper for hobbyer og interesser og på Facebook fandt jeg andre, der af en eller anden grund også er sat udenfor arbejdsmarkedet. Og det hjælper helt enormt på følelsen af at høre til.

Så hvis nogen kommenterer, at jeg er for meget på Facebook, så har det altså en årsag. Det er kommunikation og et socialt liv, og det tror jeg netop, at andre har oplevet her under coronaen. Sociale medier er også kontakt med gamle venner, det er at finde nye venner, det er at snakke med NOGEN dagen igennem, mens kæresten er på arbejde. Og det er meget vigtigt.

Ydermere har jeg jo husdyr, primært hest og hunde. Men på grund af min dårlige søvn skal jeg ikke være for aktiv om aftenen, og derfor tager jeg ud til min hest ved middagstid. Men der er de fleste i stalden på arbejde, og jeg møder derfor sjældent nogen. Men vi bor lige ved siden af en hundeskov, som vi bruger flittigt. De første år, vi boede her, mødte vi sjældent nogen der, men på et tidspunkt besluttede et par stykker af os at lave faste mødetidspunktet. Hverdage kl 16 (så kan det arbejdende folk komme til efterhånden, som de får fri) og kl. 10 i weekenden. Det fungerer rigtig godt, og ofte er der nogen at snakke med. Når vi er flere, der går sammen, får vi gået mere, hundene kan lege, løbe om kap eller lette ben op ad samme træ, og det er til gavn for både mennesker og hunde. På den måde får vi gået 45-90 minutter. På det tidspunkt er jeg ret frisk, og det er sjældent, at jeg ikke kommer af sted.

Og uden en eller anden form for socialt liv, går man psykisk ned på det at være syg og udenfor arbejdsmarkedet. Og man mister lysten til selv at kæmpe for at få det bedre. Og den lyst må man aldrig miste. 

×
Stay Informed

When you subscribe to the blog, we will send you an e-mail when there are new updates on the site so you wouldn't miss them.

Status efter lungevolumenreducerende operation i f...
Kærlighed i coronaens tid
 

Comments 1

Guest
Guest - Søren Stig Andersen on Lørdag, 6. juni 2020 09:26

Din historie om isolation et alt for vekendt for alt for mange mennesker. Også det om uforstående omgivelser og samfund.

Din historie om isolation et alt for vekendt for alt for mange mennesker. Også det om uforstående omgivelser og samfund.
Already Registered? Login Here
Guest
Onsdag, 7. december 2022