Torben Nielsen, stomist og impotent

6 minutes reading time (1149 words)

Ganske som vi plejer

Som kræftpatient i Danmark er alle beslutninger omkring din behandling, dit liv og din død allerede taget, inden du er så uheldig at havne i behandlingssystemet. Den danske Sundhedsstyrelse har en monopollignende magt i det danske sundhedssystem, som under ingen omstændigheder tilgodeser den enkelte patient, selv nu hvor man endda taler om patientansvarlig læge som det nye sort i det danske behandlingssystem.

Sundhedsstyrelsen udsteder en række anbefalinger om, hvordan diverse kræftformer bør/skal behandles. Der prioriteres med hensyn til en primær og sekundær behandling. Disse anbefalinger følger landets hospitaler oftest slavisk.

Jeg fik konstateret analkræft, som er defineret ved, at min kræftknude sad på de nederste 5 cm. af min endetarm, mod lukkemusklen. Sidder den højere end 5 cm. fra lukkemusklen hedder det endetarmskræft eller tarmkræft.

Forskellen på de to definitioner er ret voldsom. Har du endetarmskræft har kirurgen mulighed for at operere kræftknuden ud ved at tage et stykke tarm på hver side af knuden og anlægge en midlertidig stomi. Efterfølgende kan kirurgen fjerne stomien ved at samle tarmen igen med den lille snas, han lod tilbage fra lukkemusklen og opefter. Har du analkræft fjernes den snas sammen med lukkemusklen og dermed anlægges en varig stomi.

Sundhedsstyrelsens anbefalinger for behandling af analkræft er følgende: Hovedparten af patienterne behandles primært med stråleterapi i kombination med kemoterapi. Ganske få patienter behandles med primær kirurgisk behandling Efter primær behandling med stråle- og kemoterapi vil nogle patienter blive tilbudt efterfølgende supplerende kirurgisk behandling.

Lige præcis sådan en behandling fik jeg i 2013. Først skulle jeg igennem stråle- og kemobehandling i 5 uger, og derefter skulle jeg vente i ca. 10 uger, inden lægerne tog stilling til en operation. Operationen blev til virkelighed, og de fjernede min lukkemuskel med en snas tarm samt min blære og lidt prostata. Ca. 7 timers operation, som resulterede i, at jeg har overlevet kræften og fået anlagt to stomier samt er gjort impotent resten af mit liv.

Under hele behandlingsprocessen – fra første møde på Bispebjerg Hospital til 20 minutter inden, at de slukkede mit lys og gik i gang med knivene, efterspurgte jeg en anden behandlingsmåde.

Jeg fandt selv en del andre behandlingsmetoder, som anvendes i Sverige, Tyskland og England - med langt mindre bivirkninger og mindre konsekvenser - men som ingen af de læger, jeg har været involveret med i min behandling, anede en skid om. De mente nok lige at have hørt om det, meeen...

Flere af lægerne sagde afvisende, at så længe Danmark kan tilbyde en behandling, som er evidensbaseret inden for den pålagte tidsramme, så kan det slet ikke komme på tale med en anden og oven i købet udenlandsk behandling. Vi behandler din kræft, som vi plejer!

 

Uanset hvor gode overlevelses- og behandlingsresultater andre lande har med deres behandlingsmetoder, så vil den danske Sundhedsstyrelse eller det danske sundhedssystem ikke tilbyde danske kræftpatienter en anden primær behandling end den danske plejerbehandling – end ikke selvom der findes en alternativ, veldokumenteret og udenlandsk velanvendt. Dét kan man da blive voldsom harm over!

På Odense Universitetshospital residerer Ole Graumann, der er specialeansvarlig overlæge. Han behandler mere end 100 nyrekræftpatienter om året med en metode, som er langt mere udbredt i udlandet, f.eks. USA. Behandlingen hedder frysebehandling eller kryobehandling og har været anvendt i Danmark siden 2005.

»Jeg forstår ikke, hvorfor vi ikke bruger den her behandling mere i Danmark. Den er ekstra skånsom overfor patienten, og den vil kunne gavne rigtig mange. I stedet for en større operation, kan vi stikke nogle få nåle gennem huden og dræbe en kræftknude

Har Ole Graumann sagt til b.dk.

Man kan jo spørge sig selv, og undres over, hvorfor denne metode ikke er mere udbredt i Danmark som primær behandling.

Om det står der i b.dk:

»Det skyldes, at de retningslinjer, der er formuleret omkring kræftbehandling, ikke anbefaler denne metode som det første valg. Man kan bruge den her behandling til alle – også de unge og ellers raske personer. Den er langt mere behagelig for patienten,«

 

Kræftens Bekæmpelse skriver følgende om frysebehandling på deres hjemmeside:

Frysebehandling (kryobehandling) er en skånsom behandlingsmetode og kan komme på tale, hvis man: Kun har en nyre, har nedsat nyrefunktion, har nyrekræft i begge nyrer, kun har små kræftknuder på op til 5cm eller er ældre og skrøbelig og derfor ikke tåler eller ønsker operation.  

 

Operationen koster ca halvdelen af en traditionel kirurgisk operation og derudover tager 98 pct. af patienterne hjem mellem en og fire timer efter operationen. Patienterne kan i de fleste tilfælde tage på arbejde dagen efter. En voldsom besparelse i indlæggelser efter en traditionel kirurgisk operation.

Når jeg læser sådan noget, bliver jeg helt usædvanligt ked af det. Jeg kán ikke forstå, at den danske Sundhedsstyrelse óg det danske Sundhedssystem er så totalt ligeglade med den enkelte kræftpatient. Det er så langt uden for min fatteevne, at man råder over en behandlingsmetode på flere hospitaler i Danmark og kun anvender den som en option, ikke som en primær metode på trods af, at den har himmelråbende fordele i forhold til plejerbehandlingen – både menneskelige óg økonomiske.

Det er muligt, at metoden ikke havde virket på mig, mén den virker, ifølge Ole Graumann, på flere andre kræfttyper end nyrekræft. Jeg fik aldrig muligheden for at finde ud af, om dén kunne virke på mig eller om andre behandlingsmetoder kunne have virket med andre/færre konsekvenser for min krop. Havde jeg fået muligheden, óg den havde virket, ja så havde jeg sandsynligvis sluppet for to stomiposer eller bare én, samt haft min potens i behold og sparet det danske sundhedssystem for livslange udgifter til: Stomiposer, irrigationssæt/apperater, diverse stomirelaterede produkter, CaverJect (potensmiddel til indsprøjtning), indlæggelser med tarmslyng pga. den store operation med jævne mellemrum samt andre følgekomplikationer og ubehag.

 

Tænk hvis det danske behandlingssystem havde en uafhængig enhed, som holdt sig helt up to date med udenlandske behandlingsmetoder, som er testet og afprøvet i virkeligheden ude i verden og delte denne viden med landets kræftpatienter. Hvis jég havde haft adgang til denne viden, ville jeg sandsynligvis have valgt anderledes, end jeg gjorde, men sådan en viden må kræftpatienter ikke få stillet til rådighed – vi skal selv finde sådan en viden via internettet, mund til mund eller i patientforeninger som Tidslerne, der ikke ligger under for Sundhedsstyrrelsen og den politiske dagsorden.

Hvor ville det være en fantastisk helse, hvis danske kræftpatienter kunne få lov til at foretage dét valg, de synes er det bedste for dem og ikke skulle lade sig ”spise” af med, hvad Sundhedsstyrelsen synes er bedst for alle. Kræftpatienter som jeg, der har ressourcerne, kan derved tage et velovervejet og personligt valg for deres behandling, liv eller død.

Det er muligt, at den enkelte patient sélv skal betale en del af behandlingen, men økonomien for en alm. plejerbehandling skal naturligvis følge den enkelte, uanset hvor i verden behandlingen foregår.

Patientansvarlig læge og 2 pct. effektivitetskrav min bare...giv dog en kræftpatient et ordentligt og reelt valg!

Jeg magter ikke flere afklaringsforløb
Er du klar til at gøre en forskel?
 

Comments 4

Guest - Dorthe Petersen on Mandag, 13. November 2017 11:12

Hej Torben
Tænker også, hvorfor bruger læger ikke behandlinger, der fungere i lande omkring os. Jeg er selv helbredt for livmoderhalskræft.
Jeg fik stråler kemo og indre stråler.
Her er det, at de indre stråler ødelagde mit underliv. De brændte et hul, fistel på 2 cm mellem min ende - skede væg, brændte hul i min tarm og brændte hul i min blære. Det er resulteret i, at jeg har urostomi og kolostomi. Kan ikke dyrke sex pga den brændte fistel.
Hvis jeg havde fået frysebehandling. Havde jeg nok ikke i dag haft disse komplikationer. Jeg får smertestillende medicin, fordi mit underliv er et stort smerte område.
Du skriver også, tænk hvor meget sygehusvæsenet havde sparret på kirurgisk indgreb. Flere timers operation, længere indlæggelse, alle de dyre produkter der er i brugen af stomier, det er faktisk rigtig dyrt. Ja, hvad koster en stomi pose.
Samt du skriver, at under frysebehandling kan patienten allerede arbejde dagen efter. Så et tv program, hvor de netop viste om et indgreb ved frysebehandling. Patienten var kun lokalbedøvet og kunne rejse sig selv op, lige efter indgrebet.
Efter min stomi operation kan jeg huske, at jeg havde virkelig mange smerter. Jeg var så ødelagt, at jeg var indlagt i 2 måneder efter operationen. Levede i et smerte helvede, var så dopet af smertestillende, at jeg ikke kunne gå, da jeg blev så svimmel af pillerne. Det tog mig et halvt år, før jeg var oppe, at stå igen. Havde hjemmepleje 4 gange dagligt i 5 måneder, fordi jeg var låst fast til min seng.
Der er mange penge at spare både for sygehusvæsenet og hjemmeplejen.
Alt dette kunne være undgået, hvis jeg havde fået frysebehandling.
Tak for din indsats om åbenhed.
Venlig hilsen Dorthe

Hej Torben Tænker også, hvorfor bruger læger ikke behandlinger, der fungere i lande omkring os. Jeg er selv helbredt for livmoderhalskræft. Jeg fik stråler kemo og indre stråler. Her er det, at de indre stråler ødelagde mit underliv. De brændte et hul, fistel på 2 cm mellem min ende - skede væg, brændte hul i min tarm og brændte hul i min blære. Det er resulteret i, at jeg har urostomi og kolostomi. Kan ikke dyrke sex pga den brændte fistel. Hvis jeg havde fået frysebehandling. Havde jeg nok ikke i dag haft disse komplikationer. Jeg får smertestillende medicin, fordi mit underliv er et stort smerte område. Du skriver også, tænk hvor meget sygehusvæsenet havde sparret på kirurgisk indgreb. Flere timers operation, længere indlæggelse, alle de dyre produkter der er i brugen af stomier, det er faktisk rigtig dyrt. Ja, hvad koster en stomi pose. Samt du skriver, at under frysebehandling kan patienten allerede arbejde dagen efter. Så et tv program, hvor de netop viste om et indgreb ved frysebehandling. Patienten var kun lokalbedøvet og kunne rejse sig selv op, lige efter indgrebet. Efter min stomi operation kan jeg huske, at jeg havde virkelig mange smerter. Jeg var så ødelagt, at jeg var indlagt i 2 måneder efter operationen. Levede i et smerte helvede, var så dopet af smertestillende, at jeg ikke kunne gå, da jeg blev så svimmel af pillerne. Det tog mig et halvt år, før jeg var oppe, at stå igen. Havde hjemmepleje 4 gange dagligt i 5 måneder, fordi jeg var låst fast til min seng. Der er mange penge at spare både for sygehusvæsenet og hjemmeplejen. Alt dette kunne være undgået, hvis jeg havde fået frysebehandling. Tak for din indsats om åbenhed. Venlig hilsen Dorthe
Torben Nielsen on Mandag, 13. November 2017 14:15

Hej Dorthe,

Danske læger skal følge Sundhedsstyrelsens anbefalinger for behandling og da anbefalingerne prioriteres i Danmark således at første valg áltid er stråler, kemo og operation kommer diverse andre behandlingsmetoder ikke i brug i særligt mange tilfælde.
Det er præcis derfor jeg ønsker mig et reelt valg for patienter - havde dú fået valget, vel informeret, så havde du jo valgt dén metode som lemlæster dig MINDST, ligesom jég.

Stråler og kemo lemlæster, hvert år, en stor mængde mennesker i kræftbehandling men alligevel fastholder Sundhedsstyrelsen sin stragi for kræftbehandling i Danmark - altså at Danmark satser på stråler af forskellig slags, kemo af forskellig slags og operation UDEN at kigge på hvad der foregår i andre af de lande vi normalt sammenligner os med.

I Tidslerne (se FB/kræftforeningen tidslerne & http://www.tidslerne.dk) kæmper vi for at få politikerne, lægerne og Sundhedsstyrelse til at åbne øjnene og kigge ud i verden for at se hvad der foregår på kræftbehandlings-fronten så vi kan få et mere nuanceret billede herhjemme end nú.

Jeg håber du får du kan få nogwet af det "tabte" tilbage så du kan nyde sex og elskov igen...

Tak for din kommentar og dine roser.

Hej Dorthe, Danske læger skal følge Sundhedsstyrelsens anbefalinger for behandling og da anbefalingerne prioriteres i Danmark således at første valg áltid er stråler, kemo og operation kommer diverse andre behandlingsmetoder ikke i brug i særligt mange tilfælde. Det er præcis derfor jeg ønsker mig et reelt valg for patienter - havde dú fået valget, vel informeret, så havde du jo valgt dén metode som lemlæster dig MINDST, ligesom jég. Stråler og kemo lemlæster, hvert år, en stor mængde mennesker i kræftbehandling men alligevel fastholder Sundhedsstyrelsen sin stragi for kræftbehandling i Danmark - altså at Danmark satser på stråler af forskellig slags, kemo af forskellig slags og operation UDEN at kigge på hvad der foregår i andre af de lande vi normalt sammenligner os med. I Tidslerne (se FB/kræftforeningen tidslerne & www.tidslerne.dk) kæmper vi for at få politikerne, lægerne og Sundhedsstyrelse til at åbne øjnene og kigge ud i verden for at se hvad der foregår på kræftbehandlings-fronten så vi kan få et mere nuanceret billede herhjemme end nú. Jeg håber du får du kan få nogwet af det "tabte" tilbage så du kan nyde sex og elskov igen... Tak for din kommentar og dine roser.
Guest - Peter on Mandag, 13. November 2017 20:25

Hej Torben.
Jeg bliver overrasket over den frysemetode du fortæller om. Den lyder både meget hurtigere, billigere og ikke mindst forbundet med mindre komplikationer for patienten. Så det undrer da mig, at man ikke bruger den noget mere.
Har du prøvet at skrive til forskellige partiers i Folketingets sundhedsordfører? Måske vil en eller flere af dem tage sagen op i Folketinget, så man vil starte en forsøgsordning i sundhedsvæsnet eller bare generelt bruge metoden mere.
For den har jo 3 gode salgspunkter, ventetiden går ned på hospitalerne det bliver billigere og måske mere sikkert.

Hej Torben. Jeg bliver overrasket over den frysemetode du fortæller om. Den lyder både meget hurtigere, billigere og ikke mindst forbundet med mindre komplikationer for patienten. Så det undrer da mig, at man ikke bruger den noget mere. Har du prøvet at skrive til forskellige partiers i Folketingets sundhedsordfører? Måske vil en eller flere af dem tage sagen op i Folketinget, så man vil starte en forsøgsordning i sundhedsvæsnet eller bare generelt bruge metoden mere. For den har jo 3 gode salgspunkter, ventetiden går ned på hospitalerne det bliver billigere og måske mere sikkert.
Torben Nielsen on Onsdag, 15. November 2017 00:12

Hej Peter,

Tak for din kommentar - jeg undres også...

Som det fremgår af artiklen i Berlingske undrer det også den overlæge som arbejder med metoden mén der er en ganske enkelt forklaring.

Sundhedsstyrelsen anbefaler at førstevalget i behandlingen af kræft i Danmark er kemo, stråler og kirurgi. Al anden behandlingsmetode er et sekundær valg uanset fordele, økonomi mv.

Jeg har ikke henvendt mig endnu til de sundhedspolitiske ordfører eller andre politikere. Det er noget jeg vil gøre under kræftforeningen Tidslerne, hvor jeg er frivillig tillidsperson, hvis det føles nødvendigt.

Hej Peter, Tak for din kommentar - jeg undres også... Som det fremgår af artiklen i Berlingske undrer det også den overlæge som arbejder med metoden mén der er en ganske enkelt forklaring. Sundhedsstyrelsen anbefaler at førstevalget i behandlingen af kræft i Danmark er kemo, stråler og kirurgi. Al anden behandlingsmetode er et sekundær valg uanset fordele, økonomi mv. Jeg har ikke henvendt mig endnu til de sundhedspolitiske ordfører eller andre politikere. Det er noget jeg vil gøre under kræftforeningen Tidslerne, hvor jeg er frivillig tillidsperson, hvis det føles nødvendigt.
Already Registered? Login Here
Guest
Mandag, 19. August 2019

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Persondatapolitik

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Annoncer

Kommerciel chef Anders From

Anders@medicinsketidsskrifter.dk

mobil: 29898690

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Persondatapolitik

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Medicinsk Tidsskrift

Onkologisk Tidsskrift

Hæmatologisk Tidsskrift

MS Tidsskrift

Sundhedspolitisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift