... Og betaler prisen ved at ligge brak med migræne dagen efter, for min trigger er at bruge mine skadede skuldre for meget eller forkert.
Det duer jo ikke. Så jeg har været nødt til at lave en benhård fordeling af opgaver og acceptere et vist kvantum af rod og snavs. Og nogle gange betale mig fra hjælp på forskellige måder. For eksempel af en skoleelev i området. Og få naboerne til at lufte hunde. Det bruger jeg et par apps til. Den ene hedder todo, den anden hedder tody. Og der findes et hav af andre metoder – find ud af, hvad der virker FOR DIG. Præcis som med migrænedagbogen.
Ske-teorien er efterhånden kendt vidt og bredt. Eller kan du Google den (kort sagt beskriver den mængden af fysisk og/eller mental energi, som en person har til rådighed til daglige aktiviteter og opgaver, og hvordan den kan blive begrænset.) Den har en pointe, men også en svaghed. For den forudsætter, at man får samme antal skeer hver dag, og at smertepatienter får færre end det antal, som raske mennesker ifølge teorien får. Den holder ikke helt, for også raske mennesker bliver trætte og har svært ved at få tiden til at række.
Men der, hvor jeg oplever mangel på forståelse, er, at omverdenen tror, at når jeg ikke arbejder fuld tid, går jeg til fest eller lakerer negle alle de timer, de arbejder mere end jeg. Og derfor kan jeg da hjælpe dem ubegrænset, uden at de behøver hjælpe tilbage!
Men så simpelt er det ikke for os hårdt ramte migrænikere. Og for en række mennesker, der lider af andre andre sygdomme. For migræne kommer i anfald. Nogle dage eller perioder kan vi alt, andre dage intet eller meget, meget lidt. Og anfaldene gør træt. Så man har som migræneramt på ingen måde samme mængde energi hver dag. Det svinger utroligt meget fra dag til dag. Og fra patient til patient.
Ske-teorien fortæller også, at for eksempel et bad er en anstrengende affære og koster mere for os end for raske mennesker. Det er måske ikke så klassisk for migræneramte, at netop badet tager så meget energi, men man bruger rigtig meget tid på at holde regnskab med anfald, kost og andre triggere og på at undgå dem så vidt muligt, man bruger energi på ALTID at huske solbriller, migrænemedicin, en energidrik, en proteindrik, kølemaske, sovemaske, ørepropper, eller hvad der nu er behov for.
Migræne er en underlig mellemting mellem slalomløb mellem triggere og geocatching efter ting, der kan lindre. Og forhindringer, du er nødt til springe over.
Og der er ikke overskud til at have et skinnende hjem - lige så lidt, som der er det i en familie med fuldtidsjob og børn. Og det må vi leve med. Vi må nok også til en vis grænse leve med andre kommentarer. Men vi må også godt sige fra, forklare, at vi har været ramt af migræne den sidste uge og stikke dem støvsugeren, hvis de synes, at det er for rodet.
Så lad dig ikke presse til at nå mere, end du gør. For du gør præcis alt, du kan. Og kan ikke gøre mere.
Hav en god jul.
When you subscribe to the blog, we will send you an e-mail when there are new updates on the site so you wouldn't miss them.
Jeg hedder Lone Marquard og er født i 1975.
Jeg er uddannet laborant og jordbrugsteknolog (en uddannelse, hvor man lærer at formidle og forvalte naturtiltag), og jeg er i dag pga. migræne og skulderskader ledig fleksjobber, normeret til ca. ni timer.
Jeg bor på midtfyn sammen med min kæreste, tre katte, to hunde og i køreafstand står min hest. Disse dyr er med til at holde mig i god fysisk form og medfører, at jeg udover min kæreste får set nogle mennesker i hverdagen.
Migræne har jeg lidt af siden barnsben, arvet fra mine forældre. Det er ikke en stationær størrelse, og min blev først rigtig slem, da jeg faldt ned af en trappe og kom alvorligt til skade med min skulder.
De næste år blev min skulder værre og værre, og jeg blev opereret flere gange, og samtidig blev min migræne rigtig hyppig. Med årene har jeg fundet frem til, at visse bevægelser med min skulder kan fremkalde bølger af anfald. Men det er bevægelser, jeg umuligt kan undgå, og derfor går en omhyggelig planlægning af hverdagen hånd i hånd med medicin og alternativ behandling og kosttilskud.
For at holde styr på den store mængde af muligheder og gode råd har jeg været aktiv til at sparre med andre patienter, og er i dag på Facebook administrator på tre store grupper om migræne og en skuldergruppe. Her har jeg brugt tid på at sortere i egne og andres råd og sætte dem i system på filer, der kommer mig og mange andre til hjælp. Og på grund af min uddannelse som laborant er det let for mig at forstå kemien og optagelsen af medicin og kosttilskud og vitaminer, og det hjælper mig til at prøve de for mig rette typer og mængder.
Sygdom er og skal ikke være det eneste, jeg er, så udover det allerede nævnte, bruger jeg tid på at fotografere og elsker at læse romaner og tilegne mig viden indenfor mange forskellige genrer. En viden, jeg formidler videre via min Facebookprofil og min personlige hjemmeside. Og så elsker jeg at rejse og tage til koncerter. Jeg ser frem til at fortælle jer mere om mine erfaringer og min hverdag med sygdommen migræne.
Comments