Torben Nielsen, stomist og impotent

6 minutes reading time (1148 words)

Dagligdagen med stomi

Vi er desværre nødt til at fjerne din lukkemuskel og anlægge en stomi, Torben.

Sådan lød meldingen til mig ved det første møde på Bispebjerg Hospital i juni måned 2013. Jeg havde fået konstateret en knude i min endetarm men vidste endnu ikke, om det var kræft – det var det.

Når en kræftknude sidder i de nederste 5 cm af endetarmen, kalder man det for analkræft. Min kræftknude groede direkte på lukkemusklen så derfor skulle den fjernes sammen med kræftknuden. Uden lukkemuskel kan man jo ikke styre afføringen, så derfor skulle jeg have anlagt en stomi.

I september 2013 kommer der en anden melding på Aarhus Universitetshospital:

Vi er desværre nødt til at fjerne både din lukkemuskel og din blære, Torben. Kræften er ved at sprede sig til blæren, så derfor fjerner vi den og anlægger endnu en stomi på din venstre side af maven, og du bliver desværre også impotent resten af dit liv.

Jeg ser aldrig mine stomiposer mere, når jeg kigger på mig selv.

 

Det kom voldsomt bag på mig, og jeg blev meget ulykkelig. Kunne ikke lige se mig selv med to stomiposer på maven og impotent. Det var forfærdeligt og vildt ydmygende at få denne besked

Nu har jeg levet med mine poser, siden jeg blev udskrevet den 16. december 2013. Lad mig slå fast med det samme: De er ikke specielt sexede, de er irriterende fra tid til anden, mén de er en del af mig.

Dagligdagen byder selvfølgelig på diverse udfordringer og små/store stød, når man har fået sådan to poser klistret på maven. I starten opstår der situationer, som man ikke er vant til at håndtere, og nye situationer, som man aldrig havde regnet med, at man skulle opleve. Uheld sker hen ad vejen, og man er nødt til at håndtere dem. Nødt til at acceptere den hverdag, som poserne byder én, på godt og ondt.

Da man ikke kan mærke, eller kontrollere, når urostomien lader vandet, er det helt uundgåetligt, at urinen pludselig sprøjter ud eller løber sagte, mens man står der med blottet tyndtarmsåbning og vasker sig.

I starten blev jeg meget ked af det, når urinen sprøjtede ud over vask, bord og væg eller spejl. Jeg bandede voldsomt og forbandede dét, som var overgået mig. Efter lidt tid gad jeg ikke hidse mig op mere, men ærgrer mig bare over, at jeg skal afrense hele molevitten.

Urostomien er klart den mest irriterende at have med at gøre. Den skal, dagen igennem, tømmes ca. engang i timen. Om natten er man tvunget til at koble den til en slange med en stor urinpose i den anden ende, så man kan sove natten igennem uden at skulle op og tømme. Urinen løber under søvnen, både på stomister og mennesker uden stomi. Mennesker uden samler den op i blæren, jeg samler den op i en pose på sengekanten.

Desværre har en urostomi det med at lække ind imellem. Somme tider vågner jeg om natten og finder mig selv liggende i en pøl af urin. Det er stadig lidt ydmygende at vågne sådan, men der er ikke andet for end at skifte lagen, vådligger-lagen (tisselagen) og få vasket sig. Jeg fandt hurtigt ud af, at et vådligger-lagen er en rigtig god ting at investere i, når man har fået en urostomi.

Kolostomien er den stomi, man er mest ”bange” for. Da man heller ingen kontrol har over sin afføring, kan der også hér opstå uheld og pusseløjeligheder, når man er i gang med hygiejnen. Bedst som man er ved at vaske sig, eller tørre, kan tarmen ”bestemme” sig for at ville tømme ud. I bedste fald kommer der lige så stille afføring ud af tarmåbningen, og man ka’ nå at holde sin affaldspose under, så det løber derned. I værste fald har man dårlig mave, og afføringen sprøjter ud over alt, hvad der findes i badeværelset. Dét er rigtig træls, og igen blev jeg rigtig ked af det i starten. Det føles meget ydmygende og uværdigt men med tiden lærer man også at håndtere dette på en fornuftig og lettere kynisk måde som med urostomien.

Når uheldene sker – og de sker – så lærer man at tackle dem, hvad enten de er store eller små. Uanset om det på sit arbejde, i intime situationer eller ved fritidsaktiviteter. Om det er hjemme i den trygge base eller ude i den store verden blandt mange mennesker.

Jég har to stomiposer på maven, og sådan ser jeg altså ud nú. Sådan har jeg håndteret mine poser på maven stort set fra dag et. Jeg har ikke ladet mig kyse af en stupid opfattelse af, hvordan en mand skal se ud, men tværtimod luftet dem i al offentlighed.

Gennem erkendelsen af, at det áldrig bliver anderledes og accepten af dette, har jeg kunnet ryste samfundets opfattelse af, hvordan en mand skal se ud, af mig. En dejlig veninde sagde engang til mig, at jeg bare kunne kalde mig for Bagman og udtale det meget hurtigt for så lød det jo som: Batman.

Generelt er der ikke så stor forskel på at leve med og uden poser. Jeg skal være en smule mere opmærksom i forhold til, hvad jeg skal, men dagligdagen glider ganske stille, uden at jeg tænker specielt over dem. De er der bare!

Min kæreste har vænnet sig helt og aldeles til dem. Hun ”ser” dem ikke mere og tænker derfor heller ikke over dem længere. Når vi elsker, bemærker hun dem heller ikke og opfatter dem faktisk som dejlige, når de ”kærtegner” hendes krop, fordi de glider hen over den sammen med min krop.

Inden jeg mødte min kæreste, datede jeg en hel del kvinder for at se og mærke, hvad deres reaktion gjorde ved mig. Også for at afprøve mig selv seksuelt, så jeg kunne komme videre i mit liv. Mange kvinder kiggede forundret på mine poser, men kun ganske få valgte mig fra pga. dem.

Noget af det, man tænker helt vildt over i starten, i forbindelse med et sexliv, er naturligvis sin egen nøgenhed. Jeg syntes sgu ikke, jeg så sexet ud længere - ej heller indbydende eller på anden måde ’til at spise” med de to poser. Nú betyder de ikke noget for, hvornår eller hvordan jeg føler mig sexet, indbydende og ”til at spise”. Tiden arbejder heldigvis for én, og forskelligt fra menneske til menneske kommer man oftest dertil, at de er ligegyldige både i hverdagen og i sexlivet.

Mine to stomiposer er ingen hindring for et aktivt, godt og lykkeligt liv. Ligesom de ikke er en hindring for et smukt og lækkert sexliv. De får mig ikke til at føle mig som mindre mand eller mindre attraktiv – ligesom de ikke får mig til at føle mig mindre sexet i dag. De er mine, de følger mig i tykt og tyndt, og jeg ser dem aldrig mere, når jeg kigger på mig selv.

Dobbelt så rask som alle andre
At rejse er at leve…
 

Comments 2

Guest - Dorthe Petersen on Mandag, 13. november 2017 10:08

Hej Torben
Hvorfor beholder du ikke dine poser på, når du går i bad.
Jeg har både kolostomi og urostomi også efter en kræftsygdom, livmoderhalskræft. Jeg ordner mine stomien i sengen. Synes det er nemmest, når jeg ligger ned. Jeg bruger eventuelt saltvand til, at rense med.
Har du prøvet at bruge pasta rundt om urostomien, inden du ligger plade på. Måske, det kan hjælpe til, at den ikke lægger.
Flot du står frem med dette. Det tør jeg ikke. Synes stadig det er flovt og pineligt.
Venlig hilsen Dorthe ?

Hej Torben Hvorfor beholder du ikke dine poser på, når du går i bad. Jeg har både kolostomi og urostomi også efter en kræftsygdom, livmoderhalskræft. Jeg ordner mine stomien i sengen. Synes det er nemmest, når jeg ligger ned. Jeg bruger eventuelt saltvand til, at rense med. Har du prøvet at bruge pasta rundt om urostomien, inden du ligger plade på. Måske, det kan hjælpe til, at den ikke lægger. Flot du står frem med dette. Det tør jeg ikke. Synes stadig det er flovt og pineligt. Venlig hilsen Dorthe ?
Torben Nielsen on Mandag, 13. november 2017 14:19

Hej Dorthe,

Jeg kan godt se at man kan misforstå min tekst - jeg hár begge poser på når jeg går i bad. Det jeg omtaler ér når jeg skifter poser fordi så "blotter" man jo de to stomiåbninger...;0)

Tak for dine råd og roser, samt din kommentar - tillad mig at skrive: Det er IKKE flovt eller PINLIGT at have stomi mén pga. samfundets tåbelige uskrevne idealer BLIVER det flovt og pinligt for de fleste stomister. Det er præcis én af grundene til at jeg står frem og flasher mine poser og min impotens.

Hej Dorthe, Jeg kan godt se at man kan misforstå min tekst - jeg hár begge poser på når jeg går i bad. Det jeg omtaler ér når jeg skifter poser fordi så "blotter" man jo de to stomiåbninger...;0) Tak for dine råd og roser, samt din kommentar - tillad mig at skrive: Det er IKKE flovt eller PINLIGT at have stomi mén pga. samfundets tåbelige uskrevne idealer BLIVER det flovt og pinligt for de fleste stomister. Det er præcis én af grundene til at jeg står frem og flasher mine poser og min impotens.
Already Registered? Login Here
Guest
Søndag, 19. september 2021

By accepting you will be accessing a service provided by a third-party external to https://propatienter.dk/