Rettigheder. Viden. Inspiration
Propatienters blogunivers
Lev livet med og uden sygdom
15 Hits
0 Comments
En helt almindelig weekend blev pludselig til en helt anden weekend.
483 Hits
Ja, det er ikke alderen, der tæller dette. Årstallet skifter snart, og så er det jo med at se tilbage på året.
593 Hits
En ellers normal fredag fik lige en ekstra tand. Nej det hedder vist: SMILET BLEV BREDERE. Lykken tilsmiler mig endnu engang.
619 Hits
Jeg har altid set de positive sider af enhver situation. Selv når det hele har været mørkt og trist. Det er sådan, jeg holder hovedet oppe og kan kæmpe videre for det, jeg drømmer om.
717 Hits
Så blev det aftalt og afgjort, at jeg stopper på arbejdsmarkedet med udgangen af september.
975 Hits
Midt i det hele kom der så noget nyt at forholde sig til.
1630 Hits
1422 Hits
Hvert år laver jeg gerne en opdatering omkring det år, der næsten er gået på hæld. År 2019 skal ikke være en undtagelse.
1250 Hits
Jeg var så heldig at komme på en delvis sponsoreret tur til Club La Santa Sport, sammen med 20 andre sclerose ramte. Fra d 29/3-5/4 i 25 graders varme (luksus).
1429 Hits
Når man så endelig har lært at danse med hende sclerosepigen, har lært at håndtere hende, har trænet sig stærk og sund og klar til de attakker, som måtte komme. Så viser der sig straks en ny og meget mere markant spiller på banen. En spiller som kommer akut og noget mere aggressivt end hende. Og som kommer, når jeg lever livet lidt på kanten, udfordrer mig selv og mærker livet pulsere i kroppen som Hr. Nilsson altid siger i Grynet bøgerne.
1609 Hits
Jeg har kastet mig over endnu en ny ting – at være blogger. Det har jeg ikke prøvet før, så det kan jeg nok godt finde ud af. Eller det håber jeg, at jeg kan – jeg vil i hvert fald gøre forsøget.
2009 Hits
Trods en kedelig grå januar, som jeg synes har været enorm lang, ja så var der alligevel lys forude.
1362 Hits
Har jeg travlt? Hm, ja det synes jeg faktisk, at jeg har.
1304 Hits
Vi mangler at vise, at der findes andre muligheder end rekonstruktion, og at det er muligt at være glad for sig selv og sin krop alligevel, mener Trine, som ved en brystkræftoperation sidste år fik fjernet sit ene bryst. Sundhedsvæsenet havde svært ved at acceptere hendes valg om, at hun ikke ville have det rekonstrueret.
2700 Hits
I marts blev Kleenex blev min bedste ven . Jeg plejer normalt altid at prale af nul sygdom, hvor andre skranter og ligger i sengen, plejer jeg at gå ram forbi. I år skulle være anderledes, åbenbart.
1457 Hits
Som du måske ved, har jeg muskelsvind. Nærmere betegnet som spinal muskelatrofi type 2 (SMA 2). Og med den fulgte ting som knogleskørhed, skoliose og begyndende slidgigt. Jeg har også problemer med nyresten, højst sandsynligt pga. siddestilling, det at jeg ikke bevæger mig, og det at jeg ikke bare kan gå på toilet når og hvor som helst.
1684 Hits
Det er tid til at mobilisere lidt optimisme og håb. Medicinrådet vil nu have Spinraza på deres dagsorden igen 15. marts pga. pres fra visse medlemmer af rådet og politikere. Og måske fordi Danmark snart som det eneste land i Europa ikke vil behandle mennesker med SMA.
2608 Hits
Hvad sker der? Sneen og frosten kom 2 måneder for sent. Men nu er den her - big time. Jeps, et liv med hund, kræver gåture flere gange om dagen- uanset vejr og vind.
1550 Hits
Når man bliver udstyret med en kolostomi – altså en stomi til afføring – kan man skylle sin tarm for at mindske afføring i posen og dermed skifte den færre gange på et døgn. Det hedder irrigation på godt gammel dansk.
5335 Hits