Propatienters blogunivers

Lev livet med og uden sygdom

Sommerfesten, der pludselig ændrede sig

En helt almindelig weekend blev pludselig til en helt anden weekend.

Continue reading
  300 Hits

Fra 21 til 22

Ja, det er ikke alderen, der tæller dette. Årstallet skifter snart, og så er det jo med at se tilbage på året.

Continue reading
  440 Hits

En rigtig god fredag

En ellers normal fredag fik lige en ekstra tand. Nej det hedder vist: SMILET BLEV BREDERE. Lykken tilsmiler mig endnu engang. 

Continue reading
  470 Hits

Lev det liv, du ikke fortryder den dag, du skal herfra

Jeg har altid set de positive sider af enhver situation. Selv når det hele har været mørkt og trist. Det er sådan, jeg holder hovedet oppe og kan kæmpe videre for det, jeg drømmer om. 

Continue reading
  536 Hits

Et kapitel slutter snart

Så blev det aftalt og afgjort, at jeg stopper på arbejdsmarkedet med udgangen af september.

Continue reading
  817 Hits

Coronatid og coronatanker

Midt i det hele kom der så noget nyt at forholde sig til.

Continue reading
  1503 Hits

At holde modet oppe...

...er svært.

Continue reading
  1293 Hits

Er du klar til 2020?

Hvert år laver jeg gerne en opdatering omkring det år, der næsten er gået på hæld. År 2019 skal ikke være en undtagelse.

Continue reading
  1114 Hits

Kom med og gå 16000 skridt til fordel for sclerose

Jeg var så heldig at komme på en delvis sponsoreret tur til Club La Santa Sport, sammen med 20 andre sclerose ramte. Fra d 29/3-5/4 i 25 graders varme (luksus).

Continue reading
  1194 Hits

Hvor kommer de spilleregler fra? Hvor er sygdommenes ombudsmand?

Når man så endelig har lært at danse med hende sclerosepigen, har lært at håndtere hende, har trænet sig stærk og sund og klar til de attakker, som måtte komme. Så viser der sig straks en ny og meget mere markant spiller på banen. En spiller som kommer akut og noget mere aggressivt end hende. Og som kommer, når jeg lever livet lidt på kanten, udfordrer mig selv og mærker livet pulsere i kroppen som Hr. Nilsson altid siger i Grynet bøgerne.

Continue reading
  1479 Hits

Første gang på Pippi måden

Jeg har kastet mig over endnu en ny ting – at være blogger. Det har jeg ikke prøvet før, så det kan jeg nok godt finde ud af. Eller det håber jeg, at jeg kan – jeg vil i hvert fald gøre forsøget.

Continue reading
  1811 Hits

Heldet gik min vej

Trods en kedelig grå januar, som jeg synes har været enorm lang, ja så var der alligevel lys forude.

Continue reading
  1233 Hits

Varmt vejr uden nervesmerter

Har jeg travlt? Hm, ja det synes jeg faktisk, at jeg har. 

Continue reading
  1200 Hits

Flad og fantastisk

Vi mangler at vise, at der findes andre muligheder end rekonstruktion, og at det er muligt at være glad for sig selv og sin krop alligevel, mener Trine, som ved en brystkræftoperation sidste år fik fjernet sit ene bryst. Sundhedsvæsenet havde svært ved at acceptere hendes valg om, at hun ikke ville have det rekonstrueret.

Continue reading
Tags:
  2455 Hits

Kleenex blev min bedste ven

I marts blev Kleenex blev min bedste ven . Jeg plejer normalt altid at prale af nul sygdom, hvor andre skranter og ligger i sengen, plejer jeg at gå ram forbi. I år skulle være anderledes, åbenbart. 

Continue reading
  1330 Hits

Sygdommen der ikke ville flytte hjemmefra - og blev ved med at invitere venner hjem til overnatning

 

Som du måske ved, har jeg muskelsvind. Nærmere betegnet som spinal muskelatrofi type 2 (SMA 2). Og med den fulgte ting som knogleskørhed, skoliose og begyndende slidgigt. Jeg har også problemer med nyresten, højst sandsynligt pga. siddestilling, det at jeg ikke bevæger mig, og det at jeg ikke bare kan gå på toilet når og hvor som helst. 

Continue reading
  1580 Hits

Tid til lidt håb og optimisme - men hvor er den svær at finde...

Det er tid til at mobilisere lidt optimisme og håb. Medicinrådet vil nu have Spinraza på deres dagsorden igen 15. marts pga. pres fra visse medlemmer af rådet og politikere. Og måske fordi Danmark snart som det eneste land i Europa ikke vil behandle mennesker med SMA.

Continue reading
  2481 Hits

Brrrrrrrrrr

Hvad sker der? Sneen og frosten kom 2 måneder for sent. Men nu er den her - big time. Jeps, et liv med hund, kræver gåture flere gange om dagen- uanset vejr og vind. 

Continue reading
  1367 Hits

Hverdagen med to stomier

Når man bliver udstyret med en kolostomi – altså en stomi til afføring – kan man skylle sin tarm for at mindske afføring i posen og dermed skifte den færre gange på et døgn. Det hedder irrigation på godt gammel dansk.

Continue reading
  4977 Hits

Vi har brug for hjælp - men hvor er den?

I november måned sidste år stod det klart for mig, at det var nu, at vi skulle have hjælp.

Continue reading
  2702 Hits