Propatienters blogunivers

Lev livet med og uden sygdom

Når tilliden til sygehuset får et knæk

Tillid er en mærkelig størrelse. Den tager tid at opbygge, men et enkelt sekund kan knække den fuldstændig. Sådan en oplevelse havde jeg i starten af oktober, og selvom forløbet skal afsluttes på et andet sygehus, kan jeg ikke lægge tanken fra mig. Hvad hvis de gør det igen?

Continue reading
  227 Hits
  0 Comments
227 Hits
0 Comments

Vil du hjælpe med at passe på mig?

Jeg er én af dem der pga. kronisk sygdom skal blive hjemme og undgå kontakt med andre mennesker så vidt muligt. Samtidig er jeg afhængig af mine handicaphjælpere døgnet rundt, da jeg har muskelsvind og respirator. Så hvordan undgår jeg at blive smittet? Og hvordan er det at være i ’karantæne’?

Continue reading
  510 Hits
  0 Comments
510 Hits
0 Comments

"Vi kan desværre ikke hjælpe dig"

Jeg ved ikke hvor mange gange, jeg har hørt den sætning, eller samme budskab pakket ind i andre ord. Det er både fra sygehuset og kommunen. Og af en eller anden grund har det været en generel ting i 2019.

Continue reading
  688 Hits
  0 Comments
688 Hits
0 Comments

Sundheds-Danmarks behandling af os æder os langsomt, men sikkert

I Danmark er det sådan, at når en handikappet fylder 18 år ændres status. Man er nu voksen og i teorien uafhængig af sine forældre og skal til at klare sig selv. Den hjælp, som blev ydet indtil 18 år, bliver fjernet, og den unge kan så få noget økonomisk kompensation i form af pension, hvis vedkommende ikke er egnet til arbejdsmarkedet. Al kommunikation med myndighederne skal i praksis foretages af den unge selv.

Continue reading
  862 Hits
  0 Comments
862 Hits
0 Comments

Jeg passer ikke ind i boksen

Nogle gange tror jeg altså, at min krop er samlet af alle de rester, der nu var på lager, og i øvrigt samlet uden en tegning. Selv lægerne synes jeg er lidt af et mysterium.

Continue reading
  984 Hits
  0 Comments
984 Hits
0 Comments

Jeg er min egen læge

For nogle år siden fik jeg nyresten for første gang. Der gik 6 måneder, før de stillede diagnosen (de blev ved med at skyde symptomerne til side), og 14 måneder før de fjernede den. 15 millimeter i diameter. Det gør ondt, skulle jeg hilse og sige.

Continue reading
  1027 Hits
  1 Comment
Recent comment in this post
Guest — Hanne
Hej Stephanie, Jeg har og er også min egen læge langt hen ad vejen. Det kan være hårdt arbejde, men er også spændende, fordi jeg l... Read More
Fredag, 22. marts 2019 18:01
1027 Hits
1 Comment

Femte injektion. Liege. 23. oktober 2018.

Livet kan være overvældende. Mængden af taknemmelighed, jeg oplever ved at være i Liege for at få Magnus behandlet er overvældende.

Continue reading
  1500 Hits
  1 Comment
Recent comment in this post
Guest — Liz
Hejsan Charlotte Jeg er glad for Magnus at gør så store fremskridt. Det er svært at forstå at et europæisk land som Danmark, ikke... Read More
Torsdag, 25. oktober 2018 10:21
1500 Hits
1 Comment

Efterlysning: Har du set Velfærden?

Jeg mener det helt seriøst. Har du set velfærden? Den er blevet væk, og vi er mange der savner den. Så hvis du ser den, er du så ikke sød at sige til?

Continue reading
  1012 Hits
  0 Comments
1012 Hits
0 Comments

En opdatering på Magnus efter de indledende fire gange Spinraza

Nu har Magnus fået sine første fire Spinraza behandlinger i Liege, Belgien. Selvom det kan lyde mærkeligt, er vi rigtig glade og taknemmelige for, at han er startet der og ikke herhjemme.

Continue reading
  2610 Hits
  0 Comments
2610 Hits
0 Comments

Flot kortfilm om Magnus

’Har han respirator? Så har han da virkelig brug for hjælp’, Benjamin 8 år, SMA type 2.

Continue reading
  1191 Hits
  0 Comments
1191 Hits
0 Comments

Sygdommen der ikke ville flytte hjemmefra - og blev ved med at invitere venner hjem til overnatning

 

Som du måske ved, har jeg muskelsvind. Nærmere betegnet som spinal muskelatrofi type 2 (SMA 2). Og med den fulgte ting som knogleskørhed, skoliose og begyndende slidgigt. Jeg har også problemer med nyresten, højst sandsynligt pga. siddestilling, det at jeg ikke bevæger mig, og det at jeg ikke bare kan gå på toilet når og hvor som helst. 

Continue reading
  1271 Hits
  0 Comments
1271 Hits
0 Comments

Tid til lidt håb og optimisme - men hvor er den svær at finde...

Det er tid til at mobilisere lidt optimisme og håb. Medicinrådet vil nu have Spinraza på deres dagsorden igen 15. marts pga. pres fra visse medlemmer af rådet og politikere. Og måske fordi Danmark snart som det eneste land i Europa ikke vil behandle mennesker med SMA.

Continue reading
  2148 Hits
  0 Comments
2148 Hits
0 Comments

Man har gjort et barn og en mor fortræd – men også stærkere

 “First they ignore you, then they ridicule you, then they fight you, and then you win.”

Mahatma Gandhi

Jeg kan så godt li´ det her citat -- det er sådan, jeg har haft det det sidste år. For jeg har oplevet at blive betragtet (af sundhedsmyndighederne specielt) som lidt urimelig og hysterisk i min forventning om, at selvfølgelig skal Magnus hjælpes, nu der var kommet den første medicin nogensinde (Spinraza), som behandler lige netop hans muskelsvindssygdom. At man som livstruet barn skal prioriteres først, når der er kommet en medicin, som kan stoppe progressionen af sygdommen. Det, troede jeg, var helt naturligt og lige til højrebenet. Men det var det ikke. 

Continue reading
  1423 Hits
  0 Comments
1423 Hits
0 Comments

Vi skal også huske de gode ting

Jeg er kun 23 år og har været på sygehuset så mange gange, at jeg ikke længere har tal på det. Når november er gået, har jeg været der fem gange bare i denne måned, hvis der altså ikke kommer flere efter, at jeg har skrevet dette indlæg.

Continue reading
  1357 Hits
  0 Comments
1357 Hits
0 Comments

Er du klar til at gøre en forskel?

Jeg undrer mig ofte over, hvordan verdenen hænger sammen. Hvordan det er gået til, at den er endt, hvor den er. Hvad der har gjort os så umenneskelige og kolde overfor vores medmennesker. Hvad blev der af hjælpsomhed og forståelse? Er vi ikke alle ligeværdige?

Continue reading
  1150 Hits
  0 Comments
1150 Hits
0 Comments