Rettigheder. Viden. Inspiration

Propatienters blogunivers

Lev livet med og uden sygdom

Mit navn er Torben Nielsen, og jeg er 54 år gammel.

Jeg fik konstateret kræft i endetarmen i juni måned 2013 og blev opereret for samme i december 2013. Konsekvenser af operationen er en stomi til afføring og en stomi til urin, da min blære blev fjernet, samt varig impotens.

Hvem er jeg?

Jeg er først og fremmest Mand af universets nåde, og...

Mit navn er Torben Nielsen, og jeg er 54 år gammel.

Jeg fik konstateret kræft i endetarmen i juni måned 2013 og blev opereret for samme i december 2013. Konsekvenser af operationen er en stomi til afføring og en stomi til urin, da min blære blev fjernet, samt varig impotens.

Hvem er jeg?

Jeg er først og fremmest Mand af universets nåde, og dernæst er jeg Far til to voksne og smukke unge Kvinder.

Jeg også kæreste med mit livs kærlighed, Susanne, som jeg elsker af hele mit hjerte.

Så er jeg jo også en søn og en bror, og sandelig om ikke jeg også er en eksmand. Jeg håber, at jeg er en kammerat, ven og god bekendt - ligesom jeg jo er en kollega og ansat.

Jeg er en blogger og en autodidakt multihåndværker, en leverandør, en kunde og et menneske.

Jeg er impotent for life, jeg er stomist med to stomier på maven og helt nede - til sidst i rækkefølgen af, hvad jég ér - kommer det, jeg forbinder mindst med mig selv: Jeg er en Mand, som engang havde en kræftdiagnose.

Det som sker mod dig, sker også for dig...

More

Hvad er ligheden mellem en impotent mand og en transseksuel kvinde?

... Sådan starter Simon Væver den første af fire udsendelser, hvor han undersøger om han kan lave sjov med ált – især et af de helt store tabuer, som impotens.

Continue reading
  2395 Hits

Fem års overlevelse lukker døren til scanneren

Hvis du som kræftramt er så heldig at overleve i fem år uden at være erklæret terminal, stopper al kontrol, og du udskrives af enhver kræftpakke – så efter fem år i systemet må du klare dig selv, igen. Jeg lever kræftfri på 8. år, men med dobbelt så stor risiko for at blive ramt af kræft igen, i forhold til mennesker som ikke har fået en kræftdiagnose, men dét interesserer åbenbart ikke Danmarks sundhedsvæsen, da jeg ikke længere kan få en årlig scanning, så jeg med sikkerhed ved, om jeg er kræftfri eller ej, et år endnu!

Continue reading
  1430 Hits

Anne Sofie Boldsen Salicath er nu en ægte ledestjerne

Corona, kræft…kræft, corona…coronakræft, kræftcorona… Hmmmm – nå, ligegyldigt, bare jeg ka’ høste!

Continue reading
  3539 Hits

”Frikendt” – endnu en gang!

Så gik der endnu et år fra sidste kontrolscanning, og i starten af februar traskede jeg igen, igen ned i den triste kælder på Bispebjerg Hospital for at blive scannet.

Continue reading
  1667 Hits

Hvorfor kan terminale patienter ikke få lov til at afprøve den behandling, de vil?

Det berører mig helt vildt, når jeg får en henvendelse fra eller taler med en kræftramt, som har fået det officielle Danmarks dødsdom og er blevet erklæret terminal. Det berører mig dybt inde i mit hjerte og sjæl.

Continue reading
  1870 Hits

Impotens, stomi og maskulinitet

Jeg bliver hele tiden mindet om, hvor privilegeret jeg er, og hvor meget glæde der findes i den verden, jeg omgiver mig med.

Continue reading
  1906 Hits

Tak til de danske sygeplejersker - og særligt Mille og Mette

Sygeplejersker er en helt speciel støbning af sundhedsfaglige i det danske sundhedsvæsen – vi har ikke brug for patientansvarlige læger, men for patientansvarlige sygeplejersker!

Continue reading
  1561 Hits

Vi tillægger det impotente en helt forkert betydning

Hvad er impotens? Er impotens et karaktertræk? Er impotens fysisk, eller er det mentalt?

Continue reading
  2383 Hits

Men lytter de?

Patientsikkerhed, patientinddragelse, patientansvarlig læge, patient-mig-her og patient-mig-der.

Continue reading
  2203 Hits

Folketingsvalg 2019 – hvor er ansvarligheden?

Endnu en gang i mit 56-årige liv skal jeg sætte mit kryds ud for det parti, som jeg mener bedst lover at leve op til mine værdier, tanker og holdninger.

Continue reading
  1258 Hits

Kontrol, følelser og dødedans

e-Boks: Du har fået ny post fra Region Hovedstaden.

Continue reading
  1765 Hits

Forandringens vinde

Endnu en gang suser forandringens vinde over mit liv. Det er en forandring, som er selvvalgt denne gang – ligesom andre gange i mit liv har jeg valgt, at der skal ske noget andet end dét, som er blevet ’plejer.’

Continue reading
  1721 Hits

Frem fra gemmerne...

I kender det sikkert alle sammen, ind imellem får man den umulige tanke at rydde op!

Continue reading
  1740 Hits

Jeg er så taknemmelig for at kunne hjælpe

Som tidligere fortalt blev jeg udstyret med to stomier – en kolostomi og en urostomi, i 2013. Årsagen var analkræft, og den var desværre på vej ned i min blære, så derfor besluttede kirurgen at fjerne både min lukkemuskel og min blære.

Continue reading
  1861 Hits

Bergen tur retur

Klokken var alt for tidlig om morgenen, fredag den 9. marts, da min kæreste og jeg trillede ud af sengen. Vækkeuret havde minutter forinden bimlet, som om det var Big Ben, og nattens blide varme blev flået i stykker med den infernalske lyd fra det lille vækkeur – ulideligt.

Continue reading
  1901 Hits

Hverdagen med to stomier

Når man bliver udstyret med en kolostomi – altså en stomi til afføring – kan man skylle sin tarm for at mindske afføring i posen og dermed skifte den færre gange på et døgn. Det hedder irrigation på godt gammel dansk.

Continue reading
  5326 Hits

Årets første oplevelse

Julen er vel overstået, og jeg håber, at de fleste i Danmark havde en dejlig, hyggelig og varm jul. Endnu en nytårsaften gled gennem vort liv, og endnu et år blev lagt ind på erfaringens store reol. Nu skriver vi 2018, og et helt nyt år står lige foran os med alle sine oplevelser, udfordringer og opgaver akkurat som en nyfødt, der ingen anelse har om, hvad der venter forude.

Continue reading
  2009 Hits

I denne søde juletid...

December måned er dén tid på året, hvor jeg tænker tilbage til 2013 – et år, hvor mit liv stod i ”flammer”, og det jeg liv, som jeg havde levet i 50 år, blev vendt op og ned. Mit liv forandrede sig så voldsomt, at det nær havde rendt mig over ende.

Continue reading
  1562 Hits

Jeg har meget at takke mine poser og impotens for

Livet er skønt. På trods af det ret så kedelige vejr, der har lagt sig hen over Danmark og dermed også min hverdag, så er livet jo en smuk gave, som jeg omfavner og er lykkelig over.

Continue reading
  2102 Hits

Ganske som vi plejer

Som kræftpatient i Danmark er alle beslutninger omkring din behandling, dit liv og din død allerede taget, inden du er så uheldig at havne i behandlingssystemet. Den danske Sundhedsstyrelse har en monopollignende magt i det danske sundhedssystem, som under ingen omstændigheder tilgodeser den enkelte patient, selv nu hvor man endda taler om patientansvarlig læge som det nye sort i det danske behandlingssystem.

Continue reading
  3124 Hits