Mit liv med muskelsvind

Tillid er en mærkelig størrelse. Den tager tid at opbygge, men et enkelt sekund kan knække den fuldstændig. Sådan en oplevelse havde jeg i starten af oktober, og selvom forløbet skal afsluttes på et andet sygehus, kan jeg ikke lægge tanken fra mig. Hvad hvis de gør det igen?

Jeg er én af dem der pga. kronisk sygdom skal blive hjemme og undgå kontakt med andre mennesker så vidt muligt. Samtidig er jeg afhængig af mine handicaphjælpere døgnet rundt, da jeg har muskelsvind og respirator. Så hvordan undgår jeg at blive smittet? Og hvordan er det at være i ’karantæne’?

Jeg ved ikke hvor mange gange, jeg har hørt den sætning, eller samme budskab pakket ind i andre ord. Det er både fra sygehuset og kommunen. Og af en eller anden grund har det været en generel ting i 2019.

Nogle gange tror jeg altså, at min krop er samlet af alle de rester, der nu var på lager, og i øvrigt samlet uden en tegning. Selv lægerne synes jeg er lidt af et mysterium.

For nogle år siden fik jeg nyresten for første gang. Der gik 6 måneder, før de stillede diagnosen (de blev ved med at skyde symptomerne til side), og 14 måneder før de fjernede den. 15 millimeter i diameter. Det gør ondt, skulle jeg hilse og sige.

Jeg mener det helt seriøst. Har du set velfærden? Den er blevet væk, og vi er mange der savner den. Så hvis du ser den, er du så ikke sød at sige til?

Som du måske ved, har jeg muskelsvind. Nærmere betegnet som spinal muskelatrofi type 2 (SMA 2). Og med den fulgte ting som knogleskørhed, skoliose og begyndende slidgigt. Jeg har også problemer med nyresten, højst sandsynligt pga. siddestilling, det at jeg ikke bevæger mig, og det at jeg ikke bare kan gå på toilet når og hvor som helst. 

Jeg er kun 23 år og har været på sygehuset så mange gange, at jeg ikke længere har tal på det. Når november er gået, har jeg været der fem gange bare i denne måned, hvis der altså ikke kommer flere efter, at jeg har skrevet dette indlæg.

Jeg undrer mig ofte over, hvordan verdenen hænger sammen. Hvordan det er gået til, at den er endt, hvor den er. Hvad der har gjort os så umenneskelige og kolde overfor vores medmennesker. Hvad blev der af hjælpsomhed og forståelse? Er vi ikke alle ligeværdige?