Lones hovedpiner

Jeg hedder Lone Marquard og er født i 1975. 

Jeg er uddannet laborant og jordbrugsteknolog (en uddannelse, hvor man lærer at formidle og forvalte naturtiltag), og jeg er i dag pga. migræne og skulderskader ledig fleksjobber, normeret til ca. ni timer.

Jeg bor på midtfyn sammen med min kæreste, tre katte, to hunde og i køreafstand står min...

Jeg hedder Lone Marquard og er født i 1975. 

Jeg er uddannet laborant og jordbrugsteknolog (en uddannelse, hvor man lærer at formidle og forvalte naturtiltag), og jeg er i dag pga. migræne og skulderskader ledig fleksjobber, normeret til ca. ni timer.

Jeg bor på midtfyn sammen med min kæreste, tre katte, to hunde og i køreafstand står min hest. Disse dyr er med til at holde mig i god fysisk form og medfører, at jeg udover min kæreste får set nogle mennesker i hverdagen. 

Migræne har jeg lidt af siden barnsben, arvet fra mine forældre. Det er ikke en stationær størrelse, og min blev først rigtig slem, da jeg faldt ned af en trappe og kom alvorligt til skade med min skulder. 

De næste år blev min skulder værre og værre, og jeg blev opereret flere gange, og samtidig blev min migræne rigtig hyppig. Med årene har jeg fundet frem til, at visse bevægelser med min skulder kan fremkalde bølger af anfald. Men det er bevægelser, jeg umuligt kan undgå, og derfor går en omhyggelig planlægning af hverdagen hånd i hånd med medicin og alternativ behandling og kosttilskud. 

For at holde styr på den store mængde af muligheder og gode råd har jeg været aktiv til at sparre med andre patienter, og er i dag på Facebook administrator på tre store grupper om migræne og en skuldergruppe. Her har jeg brugt tid på at sortere i egne og andres råd og sætte dem i system på filer, der kommer mig og mange andre til hjælp. Og på grund af min uddannelse som laborant er det let for mig at forstå kemien og optagelsen af medicin og kosttilskud og vitaminer, og det hjælper mig til at prøve de for mig rette typer og mængder. 

Sygdom er og skal ikke være det eneste, jeg er, så udover det allerede nævnte, bruger jeg tid på at fotografere og elsker at læse romaner og tilegne mig viden indenfor mange forskellige genrer. En viden, jeg formidler videre via min Facebookprofil og min personlige hjemmeside. Og så elsker jeg at rejse og tage til koncerter. Jeg ser frem til at fortælle jer mere om mine erfaringer og min hverdag med sygdommen migræne. 

More

Min migrænehistorie, del 2: livet som kroniker

Da jeg skulle til kraniosakralterapeuten tredje gang, var hans trappe glat, og jeg faldt uheldigt. Og det blev desværre startskuddet til et helt nyt liv for mig, et liv hvor migræne sideløbende med skulderproblemer blev en fast makker i min hverdag, og jeg har aldrig senere været i stand til at komme tilbage til at arbejde på fuld tid.

Jeg slog min skulder af led i faldet og skadede bløddelene i den voldsomt. Jeg blev indstillet til operation i skulderen, men noget gik galt i narkosen, jeg vågnede op, og operationen måtte udskydes, mens de fandt ud af hvorfor. Noget der i øvrigt først kom svar på mange år senere. Det var en lægefejl, men det kom til at betyde meget på mange punkter. 
 
Jeg blev opereret med succes og en anden type narkose et lille år efter faldet. Der opstod en nerveskade efter operationen, og jeg blev sat i korset for at afhjælpe den. Men operationen holdt ikke, og min skulder røg af led yderligere 7 gange, før de 10 år efter skaden endelig fik sat en stopper for det problem. 
 
Nerveskaden gjorde, at min skulder bevægede sig atypisk, og ved den sidste operation i 2015 ændrede lægerne bevægelsesmønstret yderligere og nedsatte bevægelsen. 
 
Desværre havde alle luxationerne (fagudtrykket for at noget ryger af led) og mine mange skader i skulderens bløddele den bivirkning, at det ændrede min migræne. Udover daglige anfald hver gang jeg havde fået sat skulderen på plads på skadestuen, og når jeg på grund af dette eller operationer gik med armen i slynge fik daglige migræneanfald, fik jeg generelt flere og flere anfald, fra et par stykker om ugen og til hver dag.
 
Jeg har røvet meget konventionelt forebyggende medicin igennem årene. Et enkelt præparat virkede, og jeg havde ikke mange bivirkninger, men resten virkede ikke eller havde uacceptable bivirkninger. 
 
Sideløbende har jeg prøvet et hav af kosttilskud og naturlægemidler i form af urter, vitaminer og mineraler, og her var virkningen umiddelbart bedre end på det konventionelle medicin. Og bivirkningerne var generelt mildere. Men jeg har også brugt mange penge på ting, der ikke har nogen virkning overhovedet.
 
Men i kraft af min uddannelse som laborant, har jeg været i stand til at kunne forstå, hvad der virker og til en vis grad hvorfor de forskellige ting virker eller ikke virker. Og en væsentlig del af den uddannelse er systematik, så jeg har ved at føre omhyggeligt regnskab over, hvad jeg tager, kunnet finde frem til, hvad der virker på mig. Noget er ret logisk, andet er det absolut ikke, men med tiden har jeg fundet en cocktail, der ihvertfald lindrer antallet af anfald og gør dem mildere. 
 
Sideløbende er jeg blevet medicineret for kroniske smerter i min skulder. Også her var jeg igennem en række forskellige slags medicin, det meste uden effekt og med urimelige bivirkninger, men et enkelt præparat fungerer jeg virkelig godt på. Det er gruppen af opioider - morfin og morfinlignende stoffer - som jeg får i faste mængder i depotform tre gange dagligt. Det er meget udskældt fra alle kanter, men for mig virker det. Og jeg har ingen markante bivirkninger. Trods alt hvad der siges om det, er det min redning gennem hverdagene. Og det er det, der giver mig en tålelig hverdag. 
 
Stik imod hvad lægerne tror og mener muligt, har dette haft en positiv indvirkning på min migræne, forstået på den måde, at det gør mine anfald mildere. Jeg får ikke længere de vanvittigt smertefulde anfald, som tidligere sendte mig akut til vagtlægen for et skud morfin eller voltaren i ballen. Og jeg har stadig virkning af en-to triptaner optaget gennem slimhinderne.
 
Udover chokolade om aftenen og alkohol er min største trigger i dag at bruge højre skulder for meget og forkert, og så har jeg igennem de sidste par år fået hormonel migræne. Jeg får ekstra mange anfald og er ekstra sensitiv overfor mine andre triggere i perioden mellem menstruation og ægløsning, det vil sige, at det er faldet i østrogen, jeg dårligt tåler. 
 
Efter mange år fandt jeg frem til, at den bevægelse i mine skuldre, der trigger min migræne, er at bruge højre arm fremme foran kroppen. Det er en bevægelse, jeg umuligt kan undgå, men kan jeg undgå at gøre det mere end højst nødvendigt, kan jeg undgå anfald. Men det er ikke altid muligt at tage det hensyn, og så er prisen migræne. 
 
Og bliver jeg udsat for fald, stød eller lignende, kan jeg næsten være sikker på, at jeg får en bølge af anfald. Det skete for eksempel for nylig, da en anden bilist kørte ind i siden på min bil, hvor der ellers kun skete materiel skade. Det samme da jeg blev rendt ned af to hunde, eller hvis en kunde i supermarkedet går ind i mig med sin indkøbsvogn. Hændelser som disse betyder, at jeg i en periode får flere anfald. Det aftager igen, men det tager lidt tid.
 
Ligeledes får jeg bølger af anfald, hvis jeg slår hovedet eller får et ryk i nakken. Jeg har en teori om, at min nakke enten er skadet på en eller anden måde en af de gange, jeg har slået en skulder af led, eller da jeg i 2012 skadede den ellers raske skulder. Eller at min nakke er slidt, fordi jeg har brugt meget tid på at gå med armen i slynge. Men jeg kan ikke få lov til at få det undersøgt, for lægerne mener ikke, der er hold i min formodning.
 
Selvom jeg med tiden har fået bedre styr på migrænen, får jeg stadig mange anfald og blev i 2018 tilkendt fleksjob ca. 9 timer om ugen på baggrund af migræne, skulderskader og kroniske smerter. Jeg er desværre pt. ledig.
 
Mine anfald falder ofte om natten og betyder afbrudt og mangelfuld søvn, og selvom de ikke er så smertefulde, som de var engang, kan jeg ikke sove fra dem. Jeg er i forvejen udfordret af dårlig søvnkvalitet, og migrænen gør det kun værre. Derfor er en af mine udfordringer træthed om dagen og de neurologiske problemer, jeg døjer med efter anfaldet; svimmelhed, en følelse af at huset ligger skævt en følelse af uld i hovedet, af at mine reflekser er langsomme og problemer med at huske og finde ord.
 
Jeg kan se frem til at gå i overgangsalderen i løbet af de næste 5-10 år, og det kan ændre billedet fuldstændig. Til hvilken side er umuligt at forudse. 
 
Detaljerne om min hverdag, medicin, alternativ behandling og meget mere, vender jeg tilbage til i kommende oplæg.
 
Jeg håber, I har lyst til at læse med fremover.
Continue reading
  7 Hits
  0 Comments
7 Hits
0 Comments

Arven og barndommen - min migrænehistorie del 1

Hej alle jer på Propatienter. Jeg er ny blogger her og starter med at give jer min migrænehistorie. Jeg er et fæ til at fatte mig i korthed, så den bliver delt over to indlæg, først min barndom, senere migræne i voksenlivet. 

Continue reading
  203 Hits
  0 Comments
Tags:
203 Hits
0 Comments

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Medicinsk Tidsskrift

Onkologisk Tidsskrift

Hæmatologisk Tidsskrift

MS Tidsskrift

Sundhedspolitisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift