Mit navn er Kirsten, jeg er 64 år gammel og har haft diagnosticeret kol siden 2010. Kol-sygdommen har mange ansigter, men åndenød er nok det kendetegnende ved sygdommen. Mange har desuden slim, hoste og gentagne infektioner at døje med.

Jeg hører til den gruppe, som er mest er plaget af åndenød, nok fordi emfysem (for store lunger) er det, der...

Mit navn er Kirsten, jeg er 64 år gammel og har haft diagnosticeret kol siden 2010. Kol-sygdommen har mange ansigter, men åndenød er nok det kendetegnende ved sygdommen. Mange har desuden slim, hoste og gentagne infektioner at døje med.

Jeg hører til den gruppe, som er mest er plaget af åndenød, nok fordi emfysem (for store lunger) er det, der fylder mest hos mig.

Jeg har haft mange nedture, grædt mange tårer, været opgivende og har stadig stunder, hvor dette fylder en del.

Det bedste, man kan gøre for sig selv med den sygdom, er et absolut rygestop. Dernæst at blive rigtigt medicineret - og det kan være svært, da der findes mange præparater - og sidst, men absolut ikke mindst, er det meget vigtigt at træne.

Mange med kol er tilbøjelige til at isolere sig, fordi andre skal ikke se, at man står og hiver efter vejret. Eller se, at man ikke kan det mere, man kunne engang, også når det gælder familien og venner.

Der findes heldigvis masser af muligheder for at træne, og vigtigt er det at pointere, at man skal træne det, man kan – så det er nok ikke smarte fitness centre, det skal foregå i. Landet over har Lungeforeningen lokalgrupper, som ofte har træningstilbud med ligestillede – og udover at træne sammen skabes der ofte også et social fællesskab, hvor der er plads til det gode grin, måske er der udflugter og andre former for samvær.

Jeg vil som blogger her gerne bidrage med mine erfaringer, og jeg viil gerne skrive om det, der giver mening – både på det personlige plan, som måske kan give mening for flere - men også være lidt en vagthund i forhold til de tiltag, som sundhedsvæsenet kommer med, på godt og ondt.

More

Jeg burde være glad, men ...

Jeg burde jo ... have armene i vejret, færdigvaccineret med Pfizer/BioNTech-vaccinen den 16.marts – uden væsentlige bivirkninger bortset fra lidt ekstra træthed. 

Continue reading
  1008 Hits
  1 Comment
Recent comment in this post
Guest — Margrethe Hjort Pedersen
Kære Kirsten Du er ikke den eneste der har svært ved at tilpasse dig din nye tilværelse med nedsat lungfunktion og alt hvad der h... Read More
Torsdag, 8. april 2021 10:42
1008 Hits
1 Comment

Trivselsbil, handicapbil... og det usynlige handicap

For tre år siden fik jeg bevilget handicapbil.

Continue reading
  440 Hits
  0 Comments
440 Hits
0 Comments

Kol er ikke bare kol. Angst er også en del af pakken

Nyt år... Lidt af hvert…. strøtanker...

Continue reading
  261 Hits
  0 Comments
261 Hits
0 Comments

Hvordan går det så nu?

Så er det snart ni måneder siden, at jeg var igennem lungeoperation.

Continue reading
  308 Hits
  0 Comments
308 Hits
0 Comments

Nå, det var så det!

Jeg har i dag været til kontrol på Hvidovre – ordinær kontrol på lungeafdelingen, som er aftalt for længe siden og før min operation.

Continue reading
  284 Hits
  0 Comments
284 Hits
0 Comments

Lungevolumenreducerende operation eller ej?

Der har for nylig været kommentarer til mine blog indlæg, og blandt andet bliver der sået tvivl om, hvor vidt det overhovedet er til gavn med de lungevolumenreducerende operationer (klipsemetoden).

Continue reading
  388 Hits
  0 Comments
388 Hits
0 Comments

Angst, en hæslig fjende

Nu gik det lige så godt, troede jeg.

Continue reading
  467 Hits
  0 Comments
467 Hits
0 Comments

I sommer har jeg fundet en ny hverdag

Jeg har brugt sommeren på at finde mig en ny hverdag i stedet for arbejdslivet.

Continue reading
  322 Hits
  5 Comments
Recent Comments
Guest — Meriem Mathesoff
Du har ikke i forløbet nævnt smerter i lungerne. Hvilket jeg er meget plaget af Jeg er tilbudt koloperationen. Desværre læser ... Read More
Tirsdag, 11. august 2020 13:56
Guest — Kirsten Drehn - Knudsen
Nej, har ikke smerter. Jeg skriver ikke gåture med voldsomt besvær - men ja, får åndenød og må holde pauser. Og jeg mener, at det ... Read More
Tirsdag, 11. august 2020 15:35
Guest — Meriem Mathesoff
Det er den samme operation, lungevolumereducerende. Jeg bruger kun et kortere ord nemligv koloperation. Det er den samme chefkiru... Read More
Fredag, 14. august 2020 20:16
322 Hits
5 Comments

Status efter lungevolumenreducerende operation i februar

Hvor ville det bare være dejligt at kunne sige, min lungeprocent er steget med så-og-så meget.

Continue reading
  948 Hits
  0 Comments
948 Hits
0 Comments

Et kapitel slutter snart

Så blev det aftalt og afgjort, at jeg stopper på arbejdsmarkedet med udgangen af september.

Continue reading
  464 Hits
  0 Comments
464 Hits
0 Comments

Hvad skal der ske nu?

I går blev en skelsættende dag i mit liv. Ikke uventet, men alligevel. Skulle have en sygefraværssamtale med min leder, da jeg nu har været sygemeldt i lang tid pga. operationen.

Continue reading
  689 Hits
  0 Comments
689 Hits
0 Comments

På en skala fra 1 til 10, hvor 10 er bedst...

Humør i dag er på 3.

Continue reading
  740 Hits
  0 Comments
740 Hits
0 Comments

Livet går uendeligt stille videre...

Så blev det den 20. i fredags, hvor jeg skulle have været på Rigshospitalet og have taget et røntgenbillede og efterfølgende tale med kirurgen. Det havde jeg set frem til, men det blev jo naturligvis aflyst og blev til en meget kort telefon konsultation i stedet. Fem uger efter operationen.

Continue reading
  896 Hits
  0 Comments
896 Hits
0 Comments

Coronatid og coronatanker

Midt i det hele kom der så noget nyt at forholde sig til.

Continue reading
  1125 Hits
  0 Comments
1125 Hits
0 Comments

At holde modet oppe...

...er svært.

Continue reading
  933 Hits
  0 Comments
933 Hits
0 Comments

”Det sku være så godt ...”

Og så er det faktisk skidt.

Continue reading
  1310 Hits
  0 Comments
1310 Hits
0 Comments

Så blev også det prøvet...

Indenfor den seneste måned har jeg været ramt af to dumme oplevelser, som har sat dybe grimme spor hos mig.

Continue reading
  596 Hits
  0 Comments
596 Hits
0 Comments

Datoen

Det er ligesom, at børnene har det, tænker jeg; at vente – næsten utålmodigt, som på juleaften.

Continue reading
  735 Hits
  0 Comments
735 Hits
0 Comments

Foreløbig forløsning

Så oprandt dagen, den 6.december, hvor jeg skulle til samtale med kirurgen på Rigshospitalet vedrørende muligheden for at få en lungevolumenreducerende operation.

Continue reading
  1040 Hits
  0 Comments
1040 Hits
0 Comments

Vente, vente, vente….

Det er noget af det værste at være i en venteposition over så lang tid.

Continue reading
  707 Hits
  0 Comments
707 Hits
0 Comments