Propatienters blogunivers

Lev livet med og uden sygdom

Mit navn er Kirsten, jeg er 64 år gammel og har haft diagnosticeret kol siden 2010. Kol-sygdommen har mange ansigter, men åndenød er nok det kendetegnende ved sygdommen. Mange har desuden slim, hoste og gentagne infektioner at døje med.

Jeg hører til den gruppe, som er mest er plaget af åndenød, nok fordi emfysem (for store lunger) er det, der...

Mit navn er Kirsten, jeg er 64 år gammel og har haft diagnosticeret kol siden 2010. Kol-sygdommen har mange ansigter, men åndenød er nok det kendetegnende ved sygdommen. Mange har desuden slim, hoste og gentagne infektioner at døje med.

Jeg hører til den gruppe, som er mest er plaget af åndenød, nok fordi emfysem (for store lunger) er det, der fylder mest hos mig.

Jeg har haft mange nedture, grædt mange tårer, været opgivende og har stadig stunder, hvor dette fylder en del.

Det bedste, man kan gøre for sig selv med den sygdom, er et absolut rygestop. Dernæst at blive rigtigt medicineret - og det kan være svært, da der findes mange præparater - og sidst, men absolut ikke mindst, er det meget vigtigt at træne.

Mange med kol er tilbøjelige til at isolere sig, fordi andre skal ikke se, at man står og hiver efter vejret. Eller se, at man ikke kan det mere, man kunne engang, også når det gælder familien og venner.

Der findes heldigvis masser af muligheder for at træne, og vigtigt er det at pointere, at man skal træne det, man kan – så det er nok ikke smarte fitness centre, det skal foregå i. Landet over har Lungeforeningen lokalgrupper, som ofte har træningstilbud med ligestillede – og udover at træne sammen skabes der ofte også et social fællesskab, hvor der er plads til det gode grin, måske er der udflugter og andre former for samvær.

Jeg vil som blogger her gerne bidrage med mine erfaringer, og jeg viil gerne skrive om det, der giver mening – både på det personlige plan, som måske kan give mening for flere - men også være lidt en vagthund i forhold til de tiltag, som sundhedsvæsenet kommer med, på godt og ondt.

More

Så er det næsten forår…

...og så er der gået to år siden min lungevolumenreducerende operation i februar 2020 på Riget, en operation, som desværre ikke gav noget positivt resultat for mig, tværtimod synes jeg, at det er værre med de lunger.

Continue reading
  219 Hits

En plet på lungen gav en sommer fuld af angst

Det har været en så dejlig sommer med det allerfineste vejr - og heldigvis for det, med alle de restriktioner har det været godt at kunne holde ferie i vores eget smukke land.

Continue reading
  478 Hits

Hvad så nu?

Så oprandt dagen for en forsinket et års kontrol på Rigshospitalet efter den lungevolumen reducerende operation.

Continue reading
  1208 Hits

Jeg burde være glad, men ...

Jeg burde jo ... have armene i vejret, færdigvaccineret med Pfizer/BioNTech-vaccinen den 16.marts – uden væsentlige bivirkninger bortset fra lidt ekstra træthed. 

Continue reading
  1422 Hits

Trivselsbil, handicapbil... og det usynlige handicap

For tre år siden fik jeg bevilget handicapbil.

Continue reading
  1153 Hits

Kol er ikke bare kol. Angst er også en del af pakken

Nyt år... Lidt af hvert…. strøtanker...

Continue reading
  616 Hits

Hvordan går det så nu?

Så er det snart ni måneder siden, at jeg var igennem lungeoperation.

Continue reading
  728 Hits

Nå, det var så det!

Jeg har i dag været til kontrol på Hvidovre – ordinær kontrol på lungeafdelingen, som er aftalt for længe siden og før min operation.

Continue reading
  584 Hits

Lungevolumenreducerende operation eller ej?

Der har for nylig været kommentarer til mine blog indlæg, og blandt andet bliver der sået tvivl om, hvor vidt det overhovedet er til gavn med de lungevolumenreducerende operationer (klipsemetoden).

Continue reading
  687 Hits

Angst, en hæslig fjende

Nu gik det lige så godt, troede jeg.

Continue reading
  749 Hits

I sommer har jeg fundet en ny hverdag

Jeg har brugt sommeren på at finde mig en ny hverdag i stedet for arbejdslivet.

Continue reading
  610 Hits

Status efter lungevolumenreducerende operation i februar

Hvor ville det bare være dejligt at kunne sige, min lungeprocent er steget med så-og-så meget.

Continue reading
  1246 Hits

Et kapitel slutter snart

Så blev det aftalt og afgjort, at jeg stopper på arbejdsmarkedet med udgangen af september.

Continue reading
  731 Hits

Hvad skal der ske nu?

I går blev en skelsættende dag i mit liv. Ikke uventet, men alligevel. Skulle have en sygefraværssamtale med min leder, da jeg nu har været sygemeldt i lang tid pga. operationen.

Continue reading
  974 Hits

På en skala fra 1 til 10, hvor 10 er bedst...

Humør i dag er på 3.

Continue reading
  1038 Hits

Livet går uendeligt stille videre...

Så blev det den 20. i fredags, hvor jeg skulle have været på Rigshospitalet og have taget et røntgenbillede og efterfølgende tale med kirurgen. Det havde jeg set frem til, men det blev jo naturligvis aflyst og blev til en meget kort telefon konsultation i stedet. Fem uger efter operationen.

Continue reading
  1214 Hits

Coronatid og coronatanker

Midt i det hele kom der så noget nyt at forholde sig til.

Continue reading
  1417 Hits

At holde modet oppe...

...er svært.

Continue reading
  1201 Hits

”Det sku være så godt ...”

Og så er det faktisk skidt.

Continue reading
  1660 Hits

Så blev også det prøvet...

Indenfor den seneste måned har jeg været ramt af to dumme oplevelser, som har sat dybe grimme spor hos mig.

Continue reading
  880 Hits