Mit navn er Kirsten, jeg er 64 år gammel og har haft diagnosticeret kol siden 2010. Kol-sygdommen har mange ansigter, men åndenød er nok det kendetegnende ved sygdommen. Mange har desuden slim, hoste og gentagne infektioner at døje med.

Jeg hører til den gruppe, som er mest er plaget af åndenød, nok fordi emfysem (for store lunger) er det, der...

Mit navn er Kirsten, jeg er 64 år gammel og har haft diagnosticeret kol siden 2010. Kol-sygdommen har mange ansigter, men åndenød er nok det kendetegnende ved sygdommen. Mange har desuden slim, hoste og gentagne infektioner at døje med.

Jeg hører til den gruppe, som er mest er plaget af åndenød, nok fordi emfysem (for store lunger) er det, der fylder mest hos mig.

Jeg har haft mange nedture, grædt mange tårer, været opgivende og har stadig stunder, hvor dette fylder en del.

Det bedste, man kan gøre for sig selv med den sygdom, er et absolut rygestop. Dernæst at blive rigtigt medicineret - og det kan være svært, da der findes mange præparater - og sidst, men absolut ikke mindst, er det meget vigtigt at træne.

Mange med kol er tilbøjelige til at isolere sig, fordi andre skal ikke se, at man står og hiver efter vejret. Eller se, at man ikke kan det mere, man kunne engang, også når det gælder familien og venner.

Der findes heldigvis masser af muligheder for at træne, og vigtigt er det at pointere, at man skal træne det, man kan – så det er nok ikke smarte fitness centre, det skal foregå i. Landet over har Lungeforeningen lokalgrupper, som ofte har træningstilbud med ligestillede – og udover at træne sammen skabes der ofte også et social fællesskab, hvor der er plads til det gode grin, måske er der udflugter og andre former for samvær.

Jeg vil som blogger her gerne bidrage med mine erfaringer, og jeg viil gerne skrive om det, der giver mening – både på det personlige plan, som måske kan give mening for flere - men også være lidt en vagthund i forhold til de tiltag, som sundhedsvæsenet kommer med, på godt og ondt.

More

Så blev også det prøvet...

Indenfor den seneste måned har jeg været ramt af to dumme oplevelser, som har sat dybe grimme spor hos mig.

Continue reading
  44 Hits
  0 Comments
44 Hits
0 Comments

Datoen

Det er ligesom, at børnene har det, tænker jeg; at vente – næsten utålmodigt, som på juleaften.

Continue reading
  90 Hits
  0 Comments
90 Hits
0 Comments

Foreløbig forløsning

Så oprandt dagen, den 6.december, hvor jeg skulle til samtale med kirurgen på Rigshospitalet vedrørende muligheden for at få en lungevolumenreducerende operation.

Continue reading
  470 Hits
  0 Comments
470 Hits
0 Comments

Vente, vente, vente….

Det er noget af det værste at være i en venteposition over så lang tid.

Continue reading
  255 Hits
  0 Comments
255 Hits
0 Comments

Folk i små sko

Holder på en af Føtex' mange handicap-P-pladser fredag formiddag med mit handicapskilt i forruden.

Continue reading
  180 Hits
  0 Comments
180 Hits
0 Comments

Oktobertanker

I morgen begynder vi på oktober måned. Den måned, hvor jeg den 23. er indkaldt til en del undersøgelser på Rigshospitalet med henblik på – forhåbentlig - at blive godkendt, enten til lungevolumen reducerende operation ( hvor der klipses noget af det dårlige lungevæv af) eller måske indsættelse af ventiler.

Continue reading
  271 Hits
  1 Comment
Recent comment in this post
Guest — Elisabeth Soerensen
: Jeg er også meget bange og græder næsten hver dag. Jeg har den ene indlæggelse efter den anden. Venlig hilsen Elisabeth Sørensen... Read More
Mandag, 7. Oktober 2019 16:41
271 Hits
1 Comment

En af de morgener...

Hvor jeg er ked af det, hvor tårerne lige så stille fylder øjnene med vand…..

Continue reading
  434 Hits
  1 Comment
Recent comment in this post
Guest — Karen Bagger
Kære Kirsten. Jeg krydser fingre for dig, og håber at du bliver kandidat til behandling på Rigshospitalet. Jeg sender dig en kæm... Read More
Torsdag, 25. April 2019 16:45
434 Hits
1 Comment

…Og så alligevel

...er der håb forude igen.

Continue reading
  524 Hits
  0 Comments
524 Hits
0 Comments

Den aflyste rejse

Udtrykket ”at være på en rejse” bliver brugt i mange sammenhænge som en moderne fortælling om for eksempel at nå et mål.

Continue reading
  958 Hits
  0 Comments
958 Hits
0 Comments

At rejse er at leve – men også udfordrende ...

Vinterturen gik til Gran Canaria i januar med drømme om ”lange” gåture (alt er relativt ;-)) i et behageligt lunt klima – som burde være nemmere i det klima.

Continue reading
  378 Hits
  0 Comments
378 Hits
0 Comments

Skal, skal ikke …. hvis ellers det bliver en mulighed

Så dukker der en ny mulighed op – måske!

Continue reading
  390 Hits
  0 Comments
390 Hits
0 Comments

Overlevelse, måske selvforkælelse eller anfald af ”skørhed”

Det er forskelligt, hvordan vi mennesker reagerer på dårlige beskeder i forhold til vores helbred.

Continue reading
  364 Hits
  0 Comments
364 Hits
0 Comments

Sygdommen uden nåde

På den igen... Med alle tankerne, frustrationerne, ked-af-det-hed følelserne, whatever.

Continue reading
  424 Hits
  0 Comments
424 Hits
0 Comments

”Du må jo lære at leve med det”…

Ja, det ved jeg om nogen, ved, at det er uafvendeligt, at det er en kronisk uhelbredelig sygdom, som over tid bliver værre med hensyn til åndenød – når man har emfysem ( for store lunger og kol).

Continue reading
  438 Hits
  0 Comments
438 Hits
0 Comments

At være fanden i voldsk på den stille måde

I 2011 startede jeg Albertslund KOL-forening. og over tid er det en forening, der er lykkedes så fint med kommunale tilskud til træning for borgere i vores kommune med kol, foredrag og andre tiltag.

Continue reading
  478 Hits
  0 Comments
478 Hits
0 Comments

Med KOL følger en forbandet ensomhedsfølelse

Så røg jeg atter ind i en exacerbation, som det hedder i KOL-verdenen, en slags lungebetændelse, en infektion i lungerne, som jeg ikke er i stand til at klare selv.

Continue reading
  468 Hits
  0 Comments
468 Hits
0 Comments

Angst og KOL

Sidste fredag skulle jeg til julefrokost med mit arbejde. Og så starter det. Hele angstproblematikken, tankermylderet, overspringshandlemuligheder – hele registret kører.

Continue reading
  1272 Hits
  0 Comments
1272 Hits
0 Comments

At rejse er at leve…

…sagde H.C.Andersen, og der er absolut noget om snakken.

Continue reading
  717 Hits
  0 Comments
717 Hits
0 Comments

Jeg er ikke tryg ved, at min egen læge skal tjekke min kol

I den nye overenskomst, som regionerne har indgået med de praktiserende læger, er det vedtaget, at diabetes- og kol-patienter fremover primært skal gå til kontrol hos deres egen praktiserende læge.

Continue reading
  704 Hits
  0 Comments
704 Hits
0 Comments

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Redaktionen

Redaktion

Webmaster

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Redaktionen

Redaktion

 

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

catch(err){alert('The form could not be submitted '+err);return false;}"/>