Mor til SMA1-patient

Jeg er 50 år, bor i Hareskov by tæt ved Værløse, er gift med Josh fra Colorado og er mor til tre børn Agnes og Zakarias på 15 og Magnus på 17. 

Magnus har spinal muskel atrofi (SMA) type 1, en svær form for muskelsvind. 

Til familien hører også høns, to hunde og fisk. 

Jeg er oprindeligt SPRØKer fra CBS, men har i de sidste 10 år uddannet...

Jeg er 50 år, bor i Hareskov by tæt ved Værløse, er gift med Josh fra Colorado og er mor til tre børn Agnes og Zakarias på 15 og Magnus på 17. 

Magnus har spinal muskel atrofi (SMA) type 1, en svær form for muskelsvind. 

Til familien hører også høns, to hunde og fisk. 

Jeg er oprindeligt SPRØKer fra CBS, men har i de sidste 10 år uddannet mig indenfor ernæring (cand.cient klinisk ernæring) og arbejder på deltid i en lægeklinik i Lyngby. Derudover får jeg livet omkring Magnus til at fungere, da han har respirator og kun lige bevæge sine ben lidt og et par fingre, og derfor bl.a. har brug for hjælpere 24 timer i døgnet. 

Sidste år kom den første behandlende medicin nogensinde for SMA til Danmark, Spinraza. 

Men Magnus er af to omgange blevet nægtet behandling af de danske myndigheder, fordi han bruger respirator. Denne sag fylder rigtig meget i hele familiens liv.  En ting er at leve med en skøn, kvik knægt, som lever livet lige på kanten, men når der så kommer hjælp, der kan gøre, at han kan trække vejret bedre og bevæge sig mere, men ikke kan få den hjælp, så kan ens verden næsten bryde sammen.

More

Sundheds-Danmarks behandling af os æder os langsomt, men sikkert

I Danmark er det sådan, at når en handikappet fylder 18 år ændres status. Man er nu voksen og i teorien uafhængig af sine forældre og skal til at klare sig selv. Den hjælp, som blev ydet indtil 18 år, bliver fjernet, og den unge kan så få noget økonomisk kompensation i form af pension, hvis vedkommende ikke er egnet til arbejdsmarkedet. Al kommunikation med myndighederne skal i praksis foretages af den unge selv.

Continue reading
  813 Hits
  0 Comments
813 Hits
0 Comments

Femte injektion. Liege. 23. oktober 2018.

Livet kan være overvældende. Mængden af taknemmelighed, jeg oplever ved at være i Liege for at få Magnus behandlet er overvældende.

Continue reading
  1451 Hits
  1 Comment
Recent comment in this post
Guest — Liz
Hejsan Charlotte Jeg er glad for Magnus at gør så store fremskridt. Det er svært at forstå at et europæisk land som Danmark, ikke... Read More
Torsdag, 25. oktober 2018 10:21
1451 Hits
1 Comment

En opdatering på Magnus efter de indledende fire gange Spinraza

Nu har Magnus fået sine første fire Spinraza behandlinger i Liege, Belgien. Selvom det kan lyde mærkeligt, er vi rigtig glade og taknemmelige for, at han er startet der og ikke herhjemme.

Continue reading
  2569 Hits
  0 Comments
2569 Hits
0 Comments

Flot kortfilm om Magnus

’Har han respirator? Så har han da virkelig brug for hjælp’, Benjamin 8 år, SMA type 2.

Continue reading
  1133 Hits
  0 Comments
1133 Hits
0 Comments

Tid til lidt håb og optimisme - men hvor er den svær at finde...

Det er tid til at mobilisere lidt optimisme og håb. Medicinrådet vil nu have Spinraza på deres dagsorden igen 15. marts pga. pres fra visse medlemmer af rådet og politikere. Og måske fordi Danmark snart som det eneste land i Europa ikke vil behandle mennesker med SMA.

Continue reading
  2102 Hits
  0 Comments
2102 Hits
0 Comments

Man har gjort et barn og en mor fortræd – men også stærkere

 “First they ignore you, then they ridicule you, then they fight you, and then you win.”

Mahatma Gandhi

Jeg kan så godt li´ det her citat -- det er sådan, jeg har haft det det sidste år. For jeg har oplevet at blive betragtet (af sundhedsmyndighederne specielt) som lidt urimelig og hysterisk i min forventning om, at selvfølgelig skal Magnus hjælpes, nu der var kommet den første medicin nogensinde (Spinraza), som behandler lige netop hans muskelsvindssygdom. At man som livstruet barn skal prioriteres først, når der er kommet en medicin, som kan stoppe progressionen af sygdommen. Det, troede jeg, var helt naturligt og lige til højrebenet. Men det var det ikke. 

Continue reading
  1380 Hits
  0 Comments
1380 Hits
0 Comments