Propatienters blogunivers

Jeg hedder Lone Marquard og er født i 1975. 

Jeg er uddannet laborant og jordbrugsteknolog (en uddannelse, hvor man lærer at formidle og forvalte naturtiltag), og jeg er i dag pga. migræne og skulderskader ledig fleksjobber, normeret til ca. ni timer.

Jeg bor på midtfyn sammen med min kæreste, tre katte, to hunde og i køreafstand står min hest. Disse dyr er med til at holde mig i god fysisk form og medfører, at jeg udover min kæreste får set nogle mennesker i hverdagen. 

Migræne har jeg lidt af siden barnsben, arvet fra mine forældre. Det er ikke en stationær størrelse, og min blev først rigtig slem, da jeg faldt ned af en trappe og kom alvorligt til skade med min skulder. 

De næste år blev min skulder værre og værre, og jeg blev opereret flere gange, og samtidig blev min migræne rigtig hyppig. Med årene har jeg fundet frem til, at visse bevægelser med min skulder kan fremkalde bølger af anfald. Men det er bevægelser, jeg umuligt kan undgå, og derfor går en omhyggelig planlægning af hverdagen hånd i hånd med medicin og alternativ behandling og kosttilskud. 

For at holde styr på den store mængde af muligheder og gode råd har jeg været aktiv til at sparre med andre patienter, og er i dag på Facebook administrator på tre store grupper om migræne og en skuldergruppe. Her har jeg brugt tid på at sortere i egne og andres råd og sætte dem i system på filer, der kommer mig og mange andre til hjælp. Og på grund af min uddannelse som laborant er det let for mig at forstå kemien og optagelsen af medicin og kosttilskud og vitaminer, og det hjælper mig til at prøve de for mig rette typer og mængder. 

Sygdom er og skal ikke være det eneste, jeg er, så udover det allerede nævnte, bruger jeg tid på at fotografere og elsker at læse romaner og tilegne mig viden indenfor mange forskellige genrer. En viden, jeg formidler videre via min Facebookprofil og min personlige hjemmeside. Og så elsker jeg at rejse og tage til koncerter. Jeg ser frem til at fortælle jer mere om mine erfaringer og min hverdag med sygdommen migræne. 

Twana Wahid, 26 år. Tidligere butikschef. Konstateret uhelbredelig syg af endetarmskræft.

Hej mit navn er Twana, jeg er 26 år gammel. I maj 2017 fik jeg konstateret kræft i endetarmen, og to måneder senere fik jeg spredning til lever. Jeg har været igennem strålebehandling og to store operationer både i lever og endetarmen. Det betyder, at jeg har fået en permanent stomipose resten af livet. 

I januar 2018 blev jeg så erklæret kræftfri, et fantastisk nyhed, som blev fejret, men glæden varede ikke længe. Tre måneder senere fik jeg konstateret kræft flere steder i kroppen og blev erklæret uhelbredelig syg. Jeg troede, at mit livs største kamp var overstået, men jeg tog fejl, mit livs største kamp begyndte der.

Jeg ønskede ikke kemo, men lægerne kunne ikke tilbyde andet. Jeg har læst så meget dårligt om kemo, det har mange bivirkninger såsom hårtab, føleforstyrrelser i kroppen, kvalme skiftende humør, og det ødelægger også raske celler. 

Jeg er dog ikke så nem at slå ud, jeg var en fighter og er stadig en fighter. Familien og jeg gik begyndte at søge andre veje. Vi fandt bl.a. frem til en masse masse alternative behandlinger såsom operationer i udlandet, Tyskland og Kina, høj intravenøs c vitamin kur sprøjtet direkte i blodbanen, medicinsk thc/cannabis behandling, ændring af kost og meget mere.

Hvem er jeg udover kræftpatient? Jeg er et glad, positivt menneske og er livsnyder på højt plan, jeg ser mig selv som en fighter, og jeg elsker at hjælpe andre mennesker i nød. Elsker at rejse og tage på små wellness ophold og bare koble af, bruge tiden med familien og de nærmeste venner.

Sygdommen har lært mig mange ting, bl.a. om, hvor kært vores liv er, at værdsætte de små ting, man har i dagligdagen, som man ellers ikke tænker over. Sygdommen har også lært mig, hvem mine rigtige venner er. Jeg havde en stor vennekreds inden sygdommen, men hen ad vejen fandt jeg ud af, at rigtige venner er en lille håndfuld - dem der har været der fra starten. I både gode og dårlige tider har de været ved min side. Sygdommen har også gjort, at der er blomstret nye venskaber op. 

Sygdommen har også vist mig, hvad familie betyder for én - nemlig alt. 

Min håndfuld støttende venner er også blevet som en del af min familie for mig.

Til jer, der vil følge med på siden, så vil jeg løbende skrive blogs, noget om min behandling, noget om sygdommen kræft, og hvad det er for en størrelse, noget om de tanker, der flyver rundt i hovedet på en i de søvnløse nætter med konstant smerte. En smerte, der nærmest er ubeskrivelig. Noget om de bivirkninger, som kemomedicinen gør ved ens krop og psyke. Lidt om de alternative muligheder, der også er, råd og tips. Lidt om sundhedssystemet på godt og ondt. Der er mange emner at tage af. 

Hvis jeg kan hjælpe eller inspirere et par stykker ved at fortælle min historie, så har denne blog været en succes for mig...

Hold hovedet op og vær positiv... lev livet, som var det din sidste dag.... og sidst men ikke mindst, værdsat de små ting omkring dig!

Jeg hedder Franciska Vesterholm – jeg er 47 år og mor til to piger på 15 og 18 år. I 2007 fik jeg konstateret sclerose.

Som så mange andre fik jeg tilbudt medicin, der skulle dæmpe frekvens og omfang af attakker som følge af sygdommen. Medicinen blev dog fravalgt igen efter fem år pga. for omfattende bivirkninger. Beslutningen blev taget i oktober 2012 i samråd med egen neurolog, og nu fokuserer jeg på bevægelse, motion og kost som alternativ. Jeg gik fra ikke at kunne cykle, holde balancen og mærke hele højre side til at fungere normalt ved at træne hårdt mange gange om ugen, efter jeg fik diagnosen.

Efter flere års tovtrækkeri med sygehuset i Roskilde og trykken for brystet i en grad, som gør, at jeg ikke kan gå en almindelig tur uden at hive efter vejret og blive enormt træt, stilles yderligere diagnosen spasme angina endelig i efteråret 2018 af Bispebjerg Hospital – heldigvis reagerer jeg med god effekt på behandling med depot nitroglycerin. 

Jeg har efterfølgende uddannet mig til fitness- og spininstruktør og har arbejdet som instruktør for personer, der får vedlagsfri fysioterapitilbud i et lokalt fysiocenter igennem fem år. Nu underviser jeg på almindelige bikehold i LifeClub Roskilde efter nyeste teknologi, primært for raske, men her er også plads til folk med skavanker.

Jeg deler desuden mine erfaringer og medvirker til at motivere andre med sclerose til at få mere fysisk aktivitet i deres dagligdag gennem Facebook-gruppen ”Træning med sclerose – for folk med diagnose”. På sitet deles vores sejre, og vi hepper på hinanden – vi paralleltræner på tværs af landet, alder og træningserfaring. Det skaber en fantastisk synergi at være en del af et træningsfællesskab, hvor der er plads til alle – lige fra rollator-raceren til triatleten.

Jeg tager også rundt i landet som foredragsholder og griber her fat på emnerne: Motivation, råd og vejledning i, hvordan man kommer i gang, hvorfor det er vigtigt, og hvilke drivkræfter man kan tage i brug. Teorierne er veldokumenterede af uafhængig forskning og naturligvis egne erfaringer. Og det er min mission at få spredt budskabet om, hvor vigtig bevægelse, motion og kost er for vores mulighed for at tage ansvaret for vores sygdomme og fastholde styringen over eget liv. Og at AL bevægelse tæller, giver bedre velvære og er bedre end intet – FORDI VI SAMMEN SLÅR SOFAEN :-)

Når jeg ikke træner og holder foredrag, skriver jeg på en bog med arbejdstitlen "Træning med sclerose og andre kroniske sygdomme" – en guide i øjenhøjde, som snart udkommer, og jeg har tidligere holdt oplæg sammen med Ulrik Dalgas, som er forsker ved Aarhus Universitet på netop området træning og Multiple sclerose.

På facebooksiden ”Forfatter og foredragsholder Franciska Vesterholm” er det muligt at følge med i, hvornår bogen udkommer.

Jeg er 50 år, bor i Hareskov by tæt ved Værløse, er gift med Josh fra Colorado og er mor til tre børn Agnes og Zakarias på 15 og Magnus på 17. 

Magnus har spinal muskel atrofi (SMA) type 1, en svær form for muskelsvind. 

Til familien hører også høns, to hunde og fisk. 

Jeg er oprindeligt SPRØKer fra CBS, men har i de sidste 10 år uddannet mig indenfor ernæring (cand.cient klinisk ernæring) og arbejder på deltid i en lægeklinik i Lyngby. Derudover får jeg livet omkring Magnus til at fungere, da han har respirator og kun lige bevæge sine ben lidt og et par fingre, og derfor bl.a. har brug for hjælpere 24 timer i døgnet. 

Sidste år kom den første behandlende medicin nogensinde for SMA til Danmark, Spinraza. 

Men Magnus er af to omgange blevet nægtet behandling af de danske myndigheder, fordi han bruger respirator. Denne sag fylder rigtig meget i hele familiens liv.  En ting er at leve med en skøn, kvik knægt, som lever livet lige på kanten, men når der så kommer hjælp, der kan gøre, at han kan trække vejret bedre og bevæge sig mere, men ikke kan få den hjælp, så kan ens verden næsten bryde sammen.

Mit navn er Stephanie Fjeldsø Fischer, jeg er 23 år og bor i Holstebro. Jeg er født med muskelsvind af typen Spinal muskelatrofi type 2 og sidder derfor i kørestol og bruger respirator. Det betyder, at jeg har brug for hjælpere hele døgnet, og vi hygger os. Derudover har jeg også knogleskørhed, skoliose og begyndende slidgigt i skulderen.
Jeg er forfatter og blogger om mit liv med muskelsvind. På bloggen "Mit liv med muskelsvind" kan du læse meget mere om, hvem jeg er.
Jeg skriver med hjertet og tror på at sammen er vi stærkere!

Mit liv med muskelsvind: https://mitlivmedmuskelsvind.wordpress.com/
Forfattersiden: http://stephaniefjeldsoefischer.dk/

Mit navn er Torben Nielsen, og jeg er 54 år gammel.

Jeg fik konstateret kræft i endetarmen i juni måned 2013 og blev opereret for samme i december 2013. Konsekvenser af operationen er en stomi til afføring og en stomi til urin, da min blære blev fjernet, samt varig impotens.

Hvem er jeg?

Jeg er først og fremmest Mand af universets nåde, og dernæst er jeg Far til to voksne og smukke unge Kvinder.

Jeg også kæreste med mit livs kærlighed, Susanne, som jeg elsker af hele mit hjerte.

Så er jeg jo også en søn og en bror, og sandelig om ikke jeg også er en eksmand. Jeg håber, at jeg er en kammerat, ven og god bekendt - ligesom jeg jo er en kollega og ansat.

Jeg er en blogger og en autodidakt multihåndværker, en leverandør, en kunde og et menneske.

Jeg er impotent for life, jeg er stomist med to stomier på maven og helt nede - til sidst i rækkefølgen af, hvad jég ér - kommer det, jeg forbinder mindst med mig selv: Jeg er en Mand, som engang havde en kræftdiagnose.

Det som sker mod dig, sker også for dig...

Jeg hedder Karla, og jeg er 31 år gammel. Jeg bor sammen med min kæreste Jakob og vores søn Hans på 3 år.

I 2007 fik jeg min første diagnose, Colitis Ulcerosa - Kronisk Tarmbetændelse. Jeg har levet fint nok med den sygdom, dog med et par langtidsygemeldinger i rygsækken og en del jobskifte.

I efteråret 2016 blev jeg voldsomt syg, på en anden måde end jeg plejede. Jeg blev sendt videre til reumatologerne og fik kort efter konstateret rygsøjlegigt. Det er desværre ikke bare noget gigt, der sidder i ryggen – hos mig er det mere eller mindre i hele kroppen.

Jeg blogger helt åbent og ærligt om det at få trukket gulvtæppet væk under sig, når man er i starten af 30’erne, småbørnsmor og har fuld gang i job og fremtidsplaner.

Der er mange unge, der lider af gigt - alligevel tror lagt de fleste, at det er sådan noget, man får som gammel. Jeg forsøger at være en aktiv stemme i debatten og gør hvad jeg kan for at sætte fokus på os unge med kroniske sygdomme.

Herhjemme kæmper vi dagligt for at få hverdagen til at hænge sammen. Men vi har taget en fælles beslutning om, at vi skal have et godt og dejligt liv, trods sygdom. Og det har vi!

Navnet er Flemming Kær, jeg er en ung mand på 32 år, bor centralt i Aalborg, hvor jeg har boet hele mit liv.

Jeg har en kæreste, som hedder Nicky. Hun er født og opvokset i Holland.

Til daglig arbejder jeg som sygeplejerske på et akut og traumecenter.

Jeg har haft diabetes type 1, siden jeg var 9 år. Nu vil jeg kalde mig diabetes-gøgler af 1. rang!

Jeg vil skrive om mine minder, tanker og oplevelser i forbindelse med sygdommen i alle dens farver.

Mit navn er Kirsten, jeg er 64 år gammel og har haft diagnosticeret kol siden 2010. Kol-sygdommen har mange ansigter, men åndenød er nok det kendetegnende ved sygdommen. Mange har desuden slim, hoste og gentagne infektioner at døje med.

Jeg hører til den gruppe, som er mest er plaget af åndenød, nok fordi emfysem (for store lunger) er det, der fylder mest hos mig.

Jeg har haft mange nedture, grædt mange tårer, været opgivende og har stadig stunder, hvor dette fylder en del.

Det bedste, man kan gøre for sig selv med den sygdom, er et absolut rygestop. Dernæst at blive rigtigt medicineret - og det kan være svært, da der findes mange præparater - og sidst, men absolut ikke mindst, er det meget vigtigt at træne.

Mange med kol er tilbøjelige til at isolere sig, fordi andre skal ikke se, at man står og hiver efter vejret. Eller se, at man ikke kan det mere, man kunne engang, også når det gælder familien og venner.

Der findes heldigvis masser af muligheder for at træne, og vigtigt er det at pointere, at man skal træne det, man kan – så det er nok ikke smarte fitness centre, det skal foregå i. Landet over har Lungeforeningen lokalgrupper, som ofte har træningstilbud med ligestillede – og udover at træne sammen skabes der ofte også et social fællesskab, hvor der er plads til det gode grin, måske er der udflugter og andre former for samvær.

Jeg vil som blogger her gerne bidrage med mine erfaringer, og jeg viil gerne skrive om det, der giver mening – både på det personlige plan, som måske kan give mening for flere - men også være lidt en vagthund i forhold til de tiltag, som sundhedsvæsenet kommer med, på godt og ondt.

Jeg er Hanne Sloth. 61 år, uddannet journalist, nu førtidspensionist og aktiv som debattør i flere sammenhænge. I fem år arbejdede jeg frivilligt som formand og foredragsholder for en landsdækkende interessegruppe mod mobning blandt børn og voksne. 

Jeg er gift, vi bor på landet med vores tre heste, to katte og en hund. Mine to voksne børn er begge i gang med en uddannelse, og mit barnebarn på tre år er på vej i børnehave.

Vi har et godt liv, så godt som muligt, når alvorlig psykisk sygdom til tider kaster lange skygger ind i hverdagen. 

Psykiatrien er en hård branche, og jeg har tilbragt mange år indenfor murene. Fået skrap medicin. Elektrochok. Jeg er gået glip af raske oplevelser og har spillet rollen som forsøgskanin. Alligevel er jeg fortaler for diagnoser og medicinsk behandling i fornuftige doser, kombineret med en vifte af andre muligheder. Mine tanker om at leve med en psykisk sygdom vil jeg gerne dele med jer. 

Jeg er 49 år, gift med Søren og mor til tre. I 2010 fik jeg konstateret brystkræft, og i 2011 skrev jeg bogen 'Tabuknuseren – to søstres fortælling om brystkræft' sammen med min søster Josephine Bergsøe, der fik brystkræft kort efter mig. I 2013 blev jeg formand for fonden A Race Against Breast Cancer. I 2014 skrev jeg bogen 'Senfølger efter kræft – sådan kommer du videre', den første og eneste bog, der henvender sig til andre senfølgerramte. Jeg holder foredrag om at tackle senfølger efter kræft. Derudover er jeg direktør og designer i 'JOSINA', et nyt dansk smykkebrand.

Jeg hedder Helene og er 35 år. For to og et halvt år siden blev jeg syg af stress, en efterfølgende stressudløst svær depression og en svær belastningsreaktion med en hjerneskade til følge.

Før jeg blev ramt af sygdom, var jeg en pige der holdte meget af udfordringer og var altid fyldt med en sprudlende glæde over livet, og jeg elskede at bruge tid sammen med andre. Sådan er mit liv desværre ikke mere. Men jeg er nu kommet på den side af min sygdom, hvor depressionen er ovre, men hvor jeg kommer til at leve med en belastningsreaktion og hjerneskade resten af livet. Det vil sige, at jeg bliver meget hurtigt træt, har svært ved at koncentrere mig, har et sparsomt social liv, sover minimum 10-12 timer om natten og igen meget af dagen og fungerer dårligt med lyde, uro, radio, fjernsyn mv. 

Jeg oplever, at der desværre hersker et stort tabu i forhold til psykisk sygdom, og jeg har derfor valgt at skrive åbent om min, for at være med til at bryde tabuet, og fortælle hvordan det er at være ramt.

Julie med Bjørn

Jeg hedder Julie og er 49 år. Alzheimer er ikke så almindeligt i vores alder, så det var et stort chok, da min mand, Bjørn fik diagnosen i en alder af 48 år.

Vi har på smertelig vis set både Bjørns mor og min mor gå bort som følge af Alzheimer. Det har givet os indsigt og erfaringer med en sygdom, som ikke blot nedbryder et menneske, men som påvirker hele den omkring stående familie og de nære relationer.  Bjørns indstilling har fra starten været, at det gælder om at få det allerbedste ud af livet – og det er det, som denne blog handler om – LIVET lige nu og her, med fokus på børnene, vennerne, relationerne, men også drømmene og frustrationerne.

Mine bekymringer for mine 3 drenge, smerten over at miste Bjørn langsomt, kampen for at blive ved med at elske den han er, frustrationen over at mærke hans smerte, uden at kunne tage den fra ham.

Jeg vil bruge bloggen, til at reflektere over vores daglige samvær, evne til nærvær, omsorg, og beskrive de uundgåelige ændringer, der sker i vores relation.

I vil kunne følge vores jagt på det gode liv og søgen efter helbredelse og svar på spørgsmål, som ikke giver mening.

Jeg hedder Siw Lausen, er 45 år og blogger, EFT terapeut, Sygeplejerske og foredragsholder. Jeg har en datter på 14 år.
I 2005 havde jeg brystkræft første gang. Fik fjernet hele venstre bryst. Blev behandlet med kemoterapi og efterfølgende Herceptin. I 2012 havde jeg brystkræft for anden gang. Knuden blev fjernet ved operation og jeg blev behandlet med kemoterapi, Herceptin og antihormoner. Jeg fravalgte stråler.
Jeg har været rask siden 2012 og medicinfri siden 2013.
Som menneske er jeg: livsglad, passioneret, optimistisk, nysgerrig, vedholdende, sjov og autentisk. Jeg har et brændende ønske om, at hjælpe andre mennesker til at finde lyset i dem selv. Så de kan stå stærkt og ægte, og være den bedste udgave af sig selv. Det kan være umådeligt svært i krisesituationer. Som for eksempel ved alvorlig sygdom. Derfor har jeg skabt min blog. For at indgyde håb, livsmod og indsigt, ved at dele min egen personlige historie med at have kræft.

Jeg hedder Dorthe og er 44 år. Jeg er ung af sind og har levet 15 år med MS.
Jeg bor alene med to teenagebørn, og har haft selvstændig konsulentvirksomhed siden 2004, nu dog kun få timer om ugen. Resten af tiden er jeg førtidspensionist pga. min MS.
Jeg er et meget positivt menneske, som altid prøver at få det bedste ud af alting. Jeg har let til smil og ser oftest livet fra den lyse side på overfladen, men tænker indimellem dybt over den modvind MS permanent har tilført mit liv.

Mit navn er Irene - en årgang 1976 og bosiddende i Fredericia. Jeg blev diagnosticeret med MS /sclerose tilbage i januar 2010. Jeg har 10 uddannelser bag mig heri: Tandklinikassistent - zoneterapeut - healer -massør - clairvoyant - akupunktør - hudpleje konsulent - licens instruktør i karate fra Team Danmark - HH i regnskab samt frisør. Jeg har en søn fra tidligere ægteskab.
Jeg vil med denne blog:
- give dig et indblik i min hverdag med sclerose.
- fortælle dig de udfordringer jeg møder.
- give dig et indblik i en træningsrelateret dagligdag.
- give dig min tilgang og viden om træning og kosten.
- fortælle om den alternativ behandling jeg selv har afprøvet og kan stå inde for, samt kosttilskud i min dagligdag. 
Jeg glæder mig til at kunne bidrage med egne erfaringer, om det at være kronisk syg, træne på et højt plan og arbejde fysisk som mentalt.