Propatienters blogunivers

Lev livet med og uden sygdom

Karantæne. Corona. Pandemi. Hvad nu ?

Vi har næsten været underlagt disse ord i en måned nu. Alle overskrifter, samtlige nyheder, samtlige sociale platforme indeholder ordene corona / Covid 19.

Continue reading
  56 Hits
  0 Comments
56 Hits
0 Comments

Min migrænehistorie, del 2: livet som kroniker

Da jeg skulle til kraniosakralterapeuten tredje gang, var hans trappe glat, og jeg faldt uheldigt. Og det blev desværre startskuddet til et helt nyt liv for mig, et liv hvor migræne sideløbende med skulderproblemer blev en fast makker i min hverdag, og jeg har aldrig senere været i stand til at komme tilbage til at arbejde på fuld tid.

Jeg slog min skulder af led i faldet og skadede bløddelene i den voldsomt. Jeg blev indstillet til operation i skulderen, men noget gik galt i narkosen, jeg vågnede op, og operationen måtte udskydes, mens de fandt ud af hvorfor. Noget der i øvrigt først kom svar på mange år senere. Det var en lægefejl, men det kom til at betyde meget på mange punkter. 
 
Jeg blev opereret med succes og en anden type narkose et lille år efter faldet. Der opstod en nerveskade efter operationen, og jeg blev sat i korset for at afhjælpe den. Men operationen holdt ikke, og min skulder røg af led yderligere 7 gange, før de 10 år efter skaden endelig fik sat en stopper for det problem. 
 
Nerveskaden gjorde, at min skulder bevægede sig atypisk, og ved den sidste operation i 2015 ændrede lægerne bevægelsesmønstret yderligere og nedsatte bevægelsen. 
 
Desværre havde alle luxationerne (fagudtrykket for at noget ryger af led) og mine mange skader i skulderens bløddele den bivirkning, at det ændrede min migræne. Udover daglige anfald hver gang jeg havde fået sat skulderen på plads på skadestuen, og når jeg på grund af dette eller operationer gik med armen i slynge fik daglige migræneanfald, fik jeg generelt flere og flere anfald, fra et par stykker om ugen og til hver dag.
 
Jeg har røvet meget konventionelt forebyggende medicin igennem årene. Et enkelt præparat virkede, og jeg havde ikke mange bivirkninger, men resten virkede ikke eller havde uacceptable bivirkninger. 
 
Sideløbende har jeg prøvet et hav af kosttilskud og naturlægemidler i form af urter, vitaminer og mineraler, og her var virkningen umiddelbart bedre end på det konventionelle medicin. Og bivirkningerne var generelt mildere. Men jeg har også brugt mange penge på ting, der ikke har nogen virkning overhovedet.
 
Men i kraft af min uddannelse som laborant, har jeg været i stand til at kunne forstå, hvad der virker og til en vis grad hvorfor de forskellige ting virker eller ikke virker. Og en væsentlig del af den uddannelse er systematik, så jeg har ved at føre omhyggeligt regnskab over, hvad jeg tager, kunnet finde frem til, hvad der virker på mig. Noget er ret logisk, andet er det absolut ikke, men med tiden har jeg fundet en cocktail, der ihvertfald lindrer antallet af anfald og gør dem mildere. 
 
Sideløbende er jeg blevet medicineret for kroniske smerter i min skulder. Også her var jeg igennem en række forskellige slags medicin, det meste uden effekt og med urimelige bivirkninger, men et enkelt præparat fungerer jeg virkelig godt på. Det er gruppen af opioider - morfin og morfinlignende stoffer - som jeg får i faste mængder i depotform tre gange dagligt. Det er meget udskældt fra alle kanter, men for mig virker det. Og jeg har ingen markante bivirkninger. Trods alt hvad der siges om det, er det min redning gennem hverdagene. Og det er det, der giver mig en tålelig hverdag. 
 
Stik imod hvad lægerne tror og mener muligt, har dette haft en positiv indvirkning på min migræne, forstået på den måde, at det gør mine anfald mildere. Jeg får ikke længere de vanvittigt smertefulde anfald, som tidligere sendte mig akut til vagtlægen for et skud morfin eller voltaren i ballen. Og jeg har stadig virkning af en-to triptaner optaget gennem slimhinderne.
 
Udover chokolade om aftenen og alkohol er min største trigger i dag at bruge højre skulder for meget og forkert, og så har jeg igennem de sidste par år fået hormonel migræne. Jeg får ekstra mange anfald og er ekstra sensitiv overfor mine andre triggere i perioden mellem menstruation og ægløsning, det vil sige, at det er faldet i østrogen, jeg dårligt tåler. 
 
Efter mange år fandt jeg frem til, at den bevægelse i mine skuldre, der trigger min migræne, er at bruge højre arm fremme foran kroppen. Det er en bevægelse, jeg umuligt kan undgå, men kan jeg undgå at gøre det mere end højst nødvendigt, kan jeg undgå anfald. Men det er ikke altid muligt at tage det hensyn, og så er prisen migræne. 
 
Og bliver jeg udsat for fald, stød eller lignende, kan jeg næsten være sikker på, at jeg får en bølge af anfald. Det skete for eksempel for nylig, da en anden bilist kørte ind i siden på min bil, hvor der ellers kun skete materiel skade. Det samme da jeg blev rendt ned af to hunde, eller hvis en kunde i supermarkedet går ind i mig med sin indkøbsvogn. Hændelser som disse betyder, at jeg i en periode får flere anfald. Det aftager igen, men det tager lidt tid.
 
Ligeledes får jeg bølger af anfald, hvis jeg slår hovedet eller får et ryk i nakken. Jeg har en teori om, at min nakke enten er skadet på en eller anden måde en af de gange, jeg har slået en skulder af led, eller da jeg i 2012 skadede den ellers raske skulder. Eller at min nakke er slidt, fordi jeg har brugt meget tid på at gå med armen i slynge. Men jeg kan ikke få lov til at få det undersøgt, for lægerne mener ikke, der er hold i min formodning.
 
Selvom jeg med tiden har fået bedre styr på migrænen, får jeg stadig mange anfald og blev i 2018 tilkendt fleksjob ca. 9 timer om ugen på baggrund af migræne, skulderskader og kroniske smerter. Jeg er desværre pt. ledig.
 
Mine anfald falder ofte om natten og betyder afbrudt og mangelfuld søvn, og selvom de ikke er så smertefulde, som de var engang, kan jeg ikke sove fra dem. Jeg er i forvejen udfordret af dårlig søvnkvalitet, og migrænen gør det kun værre. Derfor er en af mine udfordringer træthed om dagen og de neurologiske problemer, jeg døjer med efter anfaldet; svimmelhed, en følelse af at huset ligger skævt en følelse af uld i hovedet, af at mine reflekser er langsomme og problemer med at huske og finde ord.
 
Jeg kan se frem til at gå i overgangsalderen i løbet af de næste 5-10 år, og det kan ændre billedet fuldstændig. Til hvilken side er umuligt at forudse. 
 
Detaljerne om min hverdag, medicin, alternativ behandling og meget mere, vender jeg tilbage til i kommende oplæg.
 
Jeg håber, I har lyst til at læse med fremover.
Continue reading
  11 Hits
  0 Comments
11 Hits
0 Comments

Livet går uendeligt stille videre...

Så blev det den 20. i fredags, hvor jeg skulle have været på Rigshospitalet og have taget et røntgenbillede og efterfølgende tale med kirurgen. Det havde jeg set frem til, men det blev jo naturligvis aflyst og blev til en meget kort telefon konsultation i stedet. Fem uger efter operationen.

Continue reading
  462 Hits
  0 Comments
462 Hits
0 Comments

Vil du hjælpe med at passe på mig?

Jeg er én af dem der pga. kronisk sygdom skal blive hjemme og undgå kontakt med andre mennesker så vidt muligt. Samtidig er jeg afhængig af mine handicaphjælpere døgnet rundt, da jeg har muskelsvind og respirator. Så hvordan undgår jeg at blive smittet? Og hvordan er det at være i ’karantæne’?

Continue reading
  146 Hits
  0 Comments
146 Hits
0 Comments

Coronavirus - og hvad med mig?

Det er ikke gået nogen forbi, at vi lige pt. i Danmark og størstedelen af verden er påvirket af coronavirus.

Continue reading
  209 Hits
  0 Comments
209 Hits
0 Comments

Coronatid og coronatanker

Midt i det hele kom der så noget nyt at forholde sig til.

Continue reading
  407 Hits
  0 Comments
407 Hits
0 Comments

At holde modet oppe...

...er svært.

Continue reading
  315 Hits
  0 Comments
315 Hits
0 Comments

Om at være et ukompliceret, kompliceret menneske…

Da jeg fik min diagnose, var jeg efter den diagnosticerende samtale med neurologen tvunget ud i at skulle redefinere mig selv som menneske igen.

Continue reading
  330 Hits
  0 Comments
330 Hits
0 Comments

”Det sku være så godt ...”

Og så er det faktisk skidt.

Continue reading
  625 Hits
  0 Comments
625 Hits
0 Comments

”Frikendt” – endnu en gang!

Så gik der endnu et år fra sidste kontrolscanning, og i starten af februar traskede jeg igen, igen ned i den triste kælder på Bispebjerg Hospital for at blive scannet.

Continue reading
  451 Hits
  0 Comments
451 Hits
0 Comments

Hvornår er nok nok?

Tja, det er der sikkert delte meninger om. Ligeså mange spørgsmål man kan stille, ligeså mange svar er der vel at få...

Continue reading
  236 Hits
  0 Comments
236 Hits
0 Comments

Arven og barndommen - min migrænehistorie del 1

Hej alle jer på Propatienter. Jeg er ny blogger her og starter med at give jer min migrænehistorie. Jeg er et fæ til at fatte mig i korthed, så den bliver delt over to indlæg, først min barndom, senere migræne i voksenlivet. 

Continue reading
  205 Hits
  0 Comments
Tags:
205 Hits
0 Comments

Dommen fra neurologerne

Som I måske husker, var jeg indlagt før jul, ind og ud af hospitalet, diverse undersøgelser, prøver, scanninger og ja den uge før jul står fjernt og alligevel tæt på. 

Continue reading
  383 Hits
  0 Comments
383 Hits
0 Comments

Hvorfor kan terminale patienter ikke få lov til at afprøve den behandling, de vil?

Det berører mig helt vildt, når jeg får en henvendelse fra eller taler med en kræftramt, som har fået det officielle Danmarks dødsdom og er blevet erklæret terminal. Det berører mig dybt inde i mit hjerte og sjæl.

Continue reading
  649 Hits
  1 Comment
Recent comment in this post
Guest — m christiansen
Hej Torben, Du skriver mange rigtigt kloge ord om det at være, som du skriver "uperfekt" og her dette sidste om de danske læger (e... Read More
Onsdag, 22. januar 2020 14:16
649 Hits
1 Comment

Om kolde gys, bucket lists og fuldmånedans til ungdommens toner…

Jeg har leget med koldt vand i flere år nu – altså jeg har vinterbadet. Det har jeg fået mange sjove, interesserede, himmelvendte øjne og hovedrystende kommentarer ud af fra folk, som hører om min lidenskab.

Continue reading
  434 Hits
  0 Comments
434 Hits
0 Comments

"Vi kan desværre ikke hjælpe dig"

Jeg ved ikke hvor mange gange, jeg har hørt den sætning, eller samme budskab pakket ind i andre ord. Det er både fra sygehuset og kommunen. Og af en eller anden grund har det været en generel ting i 2019.

Continue reading
  285 Hits
  0 Comments
285 Hits
0 Comments

Så blev også det prøvet...

Indenfor den seneste måned har jeg været ramt af to dumme oplevelser, som har sat dybe grimme spor hos mig.

Continue reading
  205 Hits
  0 Comments
205 Hits
0 Comments

Impotens, stomi og maskulinitet

Jeg bliver hele tiden mindet om, hvor privilegeret jeg er, og hvor meget glæde der findes i den verden, jeg omgiver mig med.

Continue reading
  484 Hits
  0 Comments
484 Hits
0 Comments

Er du klar til 2020?

Hvert år laver jeg gerne en opdatering omkring det år, der næsten er gået på hæld. År 2019 skal ikke være en undtagelse.

Continue reading
  342 Hits
  0 Comments
342 Hits
0 Comments

I sne står urt og busk i skjul, det er slet ikke så koldt derude... Men drømme bliver til virkelighed

Så nærmer vi os jul og dermed også al travlheden, som følger med, uanset hvor gode intentioner man ellers så har om ikke at ende i den grøft.

Continue reading
  433 Hits
  0 Comments
433 Hits
0 Comments

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Medicinsk Tidsskrift

Onkologisk Tidsskrift

Hæmatologisk Tidsskrift

MS Tidsskrift

Sundhedspolitisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift