Propatienters blogunivers

Hvad er impotens? Er impotens et karaktertræk? Er impotens fysisk, eller er det mentalt?

Da jeg tilbage i 2007 fik min diagnose sclerose, stod jeg på helt bar bund med hensyn til, hvad jeg kunne, skulle og måtte. Jeg blev dengang mødt med holdningen om, at jeg skulle slappe af og ikke overanstrenge mig. Jeg skulle indføre fast middagslur og ikke udfordre kroppen på noget plan.

Jeg er netop kommet hjem efter 14 dages indlæggelse på sclerosehospitalet i Haslev.

Foråret har været kaotisk på rigtig mange områder og med rigtig mange spændende fritidsinteresser, at kaste mine evner over. For som jeg skrev om i sidste blog, så har jeg fyldt den tid ud, jeg har til rådighed, når energien skal kunne opretholdes med alle mine dejlige gøremål.

Første kvinde i mål: Jeg deltog i et cykelløb 5. juni. Rands Fjord rundt, som er et årligt cykelløb gennem 39 år nu. 

Patientsikkerhed, patientinddragelse, patientansvarlig læge, patient-mig-her og patient-mig-der.

Det værste spørgsmål for mig, i forhold til min kroniske sygdom, har i mange år nok været det der fuldstændig intetsigende spørgsmål, som folk stiller hinanden til selskaber ca. ti sekunder inde i samtalen. Når vi har udvekslet erfaringer om, hvordan vi er relateret til værten. Sådan lige, inden vi går i panik over at være i selskab med mange fremmede, som vi måske slet ikke kender og hvor vigtigheden af at betyde noget særligt er allerstørst. Så kommer det – ”og hvad laver du så til daglig”…. Alias hvad tjener du dine penge ved, tjener du mange penge, hvilket meningsfuldt job bestrider du, eller hvilken spændende karriere har du så valgt dig?

Turen går til Frankfurt, Tyskland, nærmere betegnet hos Dr. Vogel‍⚕️🇩🇪.

Endnu en gang i mit 56-årige liv skal jeg sætte mit kryds ud for det parti, som jeg mener bedst lover at leve op til mine værdier, tanker og holdninger.

Da den hårde besked kom, om at jeg var uhelbredelig syg, skulle jeg vente på elektronisk brev om dato til en samtale om min sygdom og videre behandlingsforløb.

Jeg fik en notifikation fra min veninde i december 2018. Hun ville høre, om jeg ville stille op til walkathon 21 km sammen med hende til Lillebælt halvmarathon.

Det hele begyndte i marts/april måned 2017, hvor jeg begyndte at få blod i afføringen og forskelligt afføringsmønster, men for mig var det normalt. Da jeg i forvejen havde et tarmsygdom, der hedder Hirschsprung, så jeg har aldrig haft et normalt afføringsmønster. Derfor tænkte jeg ikke så meget over et anderledes afføringsmønster.

I er nu blevet præsenteret for både sclerosepigen og ham den gnavne og brølende spasme angina. Så er banen ligesom kridtet op, og jeg kan gå i gang med at skrive lidt om, hvad jeg ellers får tiden til at gå med. Altså ud over at holde de to pænt adskilt og i kort snor.

Nu har jeg haft diagnosen sclerose siden 2011. Om jeg selv har accepteret det, ved jeg faktisk ikke. Både og. 

Jeg var så heldig at komme på en delvis sponsoreret tur til Club La Santa Sport, sammen med 20 andre sclerose ramte. Fra d 29/3-5/4 i 25 graders varme (luksus).

Hvor jeg er ked af det, hvor tårerne lige så stille fylder øjnene med vand…..

Når man så endelig har lært at danse med hende sclerosepigen, har lært at håndtere hende, har trænet sig stærk og sund og klar til de attakker, som måtte komme. Så viser der sig straks en ny og meget mere markant spiller på banen. En spiller som kommer akut og noget mere aggressivt end hende. Og som kommer, når jeg lever livet lidt på kanten, udfordrer mig selv og mærker livet pulsere i kroppen som Hr. Nilsson altid siger i Grynet bøgerne.

Marts måned har godt nok været vild. 

Nogle gange tror jeg altså, at min krop er samlet af alle de rester, der nu var på lager, og i øvrigt samlet uden en tegning. Selv lægerne synes jeg er lidt af et mysterium.

...er der håb forude igen.