Propatienters blogunivers

Lev livet med og uden sygdom

Folk i små sko

Holder på en af Føtex' mange handicap-P-pladser fredag formiddag med mit handicapskilt i forruden.

Continue reading
  8 Hits
  0 Comments
8 Hits
0 Comments

Oktobertanker

I morgen begynder vi på oktober måned. Den måned, hvor jeg den 23. er indkaldt til en del undersøgelser på Rigshospitalet med henblik på – forhåbentlig - at blive godkendt, enten til lungevolumen reducerende operation ( hvor der klipses noget af det dårlige lungevæv af) eller måske indsættelse af ventiler.

Continue reading
  77 Hits
  1 Comment
Recent comment in this post
Guest — Elisabeth Soerensen
: Jeg er også meget bange og græder næsten hver dag. Jeg har den ene indlæggelse efter den anden. Venlig hilsen Elisabeth Sørensen... Read More
Mandag, 7. Oktober 2019 16:41
77 Hits
1 Comment

Hvornår er man inde? Eller ude?

Som person er jeg meget analyserende og meget tænkende. Nogle vil nok sige, jeg taler meget i metaforer eller filosofisk. Tja det kan der være meget om. 

Continue reading
  78 Hits
  0 Comments
78 Hits
0 Comments

Det er så yndigt at følges ad…

Ja det er så yndigt at følges ad, for to som gerne vil være sammen…

Continue reading
  465 Hits
  1 Comment
Recent comment in this post
Guest — Anja Kure Pedersen
Jamen søde ven. Det var da kedeligt at læse, håber du er ok midt i det hele. Og håber du kan komme godt igennem det hele, og komme... Read More
Tirsdag, 10. September 2019 19:58
465 Hits
1 Comment

Hvorfor 1000 ansigter?

Hvorfor bliver sclerose kaldt sygdommen med de 1000 ansigter? 

Continue reading
  97 Hits
  0 Comments
97 Hits
0 Comments

Sundheds-Danmarks behandling af os æder os langsomt, men sikkert

I Danmark er det sådan, at når en handikappet fylder 18 år ændres status. Man er nu voksen og i teorien uafhængig af sine forældre og skal til at klare sig selv. Den hjælp, som blev ydet indtil 18 år, bliver fjernet, og den unge kan så få noget økonomisk kompensation i form af pension, hvis vedkommende ikke er egnet til arbejdsmarkedet. Al kommunikation med myndighederne skal i praksis foretages af den unge selv.

Continue reading
  94 Hits
  0 Comments
94 Hits
0 Comments

Turen går til Kina Fuda Cancer Hospital

Efter jeg har været indlagt på Skejby Sygehus i fem dage, hvor jeg var tæt på at dø, var jeg og familien rigtig bange. Vi tog beslutningen og skrev en e-mail til et hospital i Kina. Vi fandt hospitalet på Facebook i en kræftgruppe og læste en masse ting om hospitalet, der hedder Fuda Cancer Hospital.

Continue reading
  762 Hits
  0 Comments
762 Hits
0 Comments

Glæde og sorg

Glæde og sorg. To store ord - som desværre og oftest følges ad. 

Continue reading
  143 Hits
  0 Comments
143 Hits
0 Comments

Vi tillægger det impotente en helt forkert betydning

Hvad er impotens? Er impotens et karaktertræk? Er impotens fysisk, eller er det mentalt?

Continue reading
  512 Hits
  0 Comments
512 Hits
0 Comments

Om at guide og udgive erfaringer, som rykker…

Da jeg tilbage i 2007 fik min diagnose sclerose, stod jeg på helt bar bund med hensyn til, hvad jeg kunne, skulle og måtte. Jeg blev dengang mødt med holdningen om, at jeg skulle slappe af og ikke overanstrenge mig. Jeg skulle indføre fast middagslur og ikke udfordre kroppen på noget plan.

Continue reading
  182 Hits
  0 Comments
182 Hits
0 Comments

Hvad er sclerosehospitalet?

Jeg er netop kommet hjem efter 14 dages indlæggelse på sclerosehospitalet i Haslev.

Continue reading
  137 Hits
  0 Comments
137 Hits
0 Comments

Livet går op og livet går ned, og nogle gange går det mod ferie og sydlige himmelstrøg...

Foråret har været kaotisk på rigtig mange områder og med rigtig mange spændende fritidsinteresser, at kaste mine evner over. For som jeg skrev om i sidste blog, så har jeg fyldt den tid ud, jeg har til rådighed, når energien skal kunne opretholdes med alle mine dejlige gøremål.

Continue reading
  170 Hits
  0 Comments
170 Hits
0 Comments

To uger på sclerosehospital venter

Første kvinde i mål: Jeg deltog i et cykelløb 5. juni. Rands Fjord rundt, som er et årligt cykelløb gennem 39 år nu. 

Jeg deltog i distancen 35 km med 71 andre ryttere. 
 
Jeg havde sat mig et mål, at komme ind på samme tid, som jeg havde tilbage i 2014. Tiden dengang var 1 time og 13 min. Denne gang hed tiden 1 time og 15 min. Det gav mig en første plads som første kvinde over stregen, og samlet nummer 15 ud af 72 deltagere fordelt på mænd og kvinder. 
 
Det var en varm dag, men absolut en fed oplevelse. Jeg er tilfreds med mit resultat. 
 
Jeg er i gang med at pakke min kuffert igen. Denne gang skal jeg to uger på sclerose hospitalet i Haslev. Endelig blev det min tur igen. Det er tiltrængt, og jeg glæder mig rigtig meget. Hunden er på hundepension i den periode. Jeg har aldrig haft ham i pension, men det skal han nu. 
 
Jeg vil gerne lave et indlæg til jer, der omhandler sclerosehospitalerne i hhv. Ry og Haslev, som er et tilbud, som alle sclerose ramte har mulighed for at søge om at komme på, enten 14 dage eller 4 uger. 
For mig, har det gjort så stor en forskel i anerkendelse og forståelse af, netop at være kronisk syg med diagnosen sclerose. 
 
I øjeblikket render jeg rundt til lidt forskellige læger. I 2014 blev jeg opereret for en ledmus i venstre knæ (på dansk: mus i knæet), det driller mig igen ved at mit knæ låser i tide og utide, og jeg kan sige så meget: Det gør vanvittig ondt. Så kan der gå dage, hvor jeg intet mærker, og så kommer det igen. Jeg afventer i øjeblikket indkaldelse til scanning af knæ samt samtaler ved ortopæder. 
Derudover har jeg fået svar på nogle biopsier i forhold til livmoderhalskræft, de var heldigvis positive, så jeg kan 'nøjes' med HPV vacciner. 
 
Nå ja - så har jeg også rundet de 43 år her den 20 juni. Tiden flyver jo afsted. 
 
Jeg glæder mig til 14 dage i Haslev, og glæder mig til mit næste indlæg, hvor jeg vil fortælle om mit ophold. 
 
Jeg trænger til at få ro på, da dette forår har budt på rigtig mange aktiviteter, planlægninger samt stress. Stress er en af hagerne ved sclerose, som vi desværre ikke selv er helt herre over. 
 
Så mon ikke 14 dage på Sjælland kan hjælpe lidt. 
 
Jeg laver altid dagbog over mine ophold, så denne gang er ikke en undtagelse. 

 

Continue reading
  193 Hits
  0 Comments
193 Hits
0 Comments

Men lytter de?

Patientsikkerhed, patientinddragelse, patientansvarlig læge, patient-mig-her og patient-mig-der.

Continue reading
  658 Hits
  0 Comments
658 Hits
0 Comments

Om at svare på selskabsspørgsmål og bruge Candy Crush til at vejre dagens stemning med...

Det værste spørgsmål for mig, i forhold til min kroniske sygdom, har i mange år nok været det der fuldstændig intetsigende spørgsmål, som folk stiller hinanden til selskaber ca. ti sekunder inde i samtalen. Når vi har udvekslet erfaringer om, hvordan vi er relateret til værten. Sådan lige, inden vi går i panik over at være i selskab med mange fremmede, som vi måske slet ikke kender og hvor vigtigheden af at betyde noget særligt er allerstørst. Så kommer det – ”og hvad laver du så til daglig”…. Alias hvad tjener du dine penge ved, tjener du mange penge, hvilket meningsfuldt job bestrider du, eller hvilken spændende karriere har du så valgt dig?

Continue reading
  474 Hits
  0 Comments
474 Hits
0 Comments

Turen til Tyskland

Turen går til Frankfurt, Tyskland, nærmere betegnet hos Dr. Vogel👨‍⚕️🇩🇪.

Continue reading
  3238 Hits
  0 Comments
3238 Hits
0 Comments

Folketingsvalg 2019 – hvor er ansvarligheden?

Endnu en gang i mit 56-årige liv skal jeg sætte mit kryds ud for det parti, som jeg mener bedst lover at leve op til mine værdier, tanker og holdninger.

Continue reading
  223 Hits
  0 Comments
223 Hits
0 Comments

Første møde med kemo

Da den hårde besked kom, om at jeg var uhelbredelig syg, skulle jeg vente på elektronisk brev om dato til en samtale om min sygdom og videre behandlingsforløb.

Continue reading
  1022 Hits
  2 Comments
Recent Comments
Guest — Karina
Vi er mange der følger dig, og kæmper med dig... I ånden ❤️
Fredag, 31. maj 2019 11:13
Guest — Laila Schmidt
Virkelig inspirerende læsning ??? jeg ønsker dig al mulig held og lykke på din vej, og sender lutter gode tanker til dine celler ?... Read More
Mandag, 3. Juni 2019 22:59
1022 Hits
2 Comments

Jeg kom i mål FØR TID

Jeg fik en notifikation fra min veninde i december 2018. Hun ville høre, om jeg ville stille op til walkathon 21 km sammen med hende til Lillebælt halvmarathon.

Continue reading
  289 Hits
  0 Comments
289 Hits
0 Comments

Begyndelsen til en helvedes rejse

Det hele begyndte i marts/april måned 2017, hvor jeg begyndte at få blod i afføringen og forskelligt afføringsmønster, men for mig var det normalt. Da jeg i forvejen havde et tarmsygdom, der hedder Hirschsprung, så jeg har aldrig haft et normalt afføringsmønster. Derfor tænkte jeg ikke så meget over et anderledes afføringsmønster.

Continue reading
  964 Hits
  0 Comments
964 Hits
0 Comments

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Persondatapolitik

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

 

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Persondatapolitik

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Medicinsk Tidsskrift

Onkologisk Tidsskrift

Hæmatologisk Tidsskrift

MS Tidsskrift

Sundhedspolitisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift