Propatienters blogunivers

Lev livet med og uden sygdom

Hvorfor kan terminale patienter ikke få lov til at afprøve den behandling, de vil?

Det berører mig helt vildt, når jeg får en henvendelse fra eller taler med en kræftramt, som har fået det officielle Danmarks dødsdom og er blevet erklæret terminal. Det berører mig dybt inde i mit hjerte og sjæl.

Continue reading
  169 Hits
  0 Comments
169 Hits
0 Comments

Om kolde gys, bucket lists og fuldmånedans til ungdommens toner…

Jeg har leget med koldt vand i flere år nu – altså jeg har vinterbadet. Det har jeg fået mange sjove, interesserede, himmelvendte øjne og hovedrystende kommentarer ud af fra folk, som hører om min lidenskab.

Continue reading
  176 Hits
  0 Comments
176 Hits
0 Comments

"Vi kan desværre ikke hjælpe dig"

Jeg ved ikke hvor mange gange, jeg har hørt den sætning, eller samme budskab pakket ind i andre ord. Det er både fra sygehuset og kommunen. Og af en eller anden grund har det været en generel ting i 2019.

Continue reading
  120 Hits
  0 Comments
120 Hits
0 Comments

Så blev også det prøvet...

Indenfor den seneste måned har jeg været ramt af to dumme oplevelser, som har sat dybe grimme spor hos mig.

Continue reading
  30 Hits
  0 Comments
30 Hits
0 Comments

Impotens, stomi og maskulinitet

Jeg bliver hele tiden mindet om, hvor privilegeret jeg er, og hvor meget glæde der findes i den verden, jeg omgiver mig med.

Continue reading
  233 Hits
  0 Comments
233 Hits
0 Comments

Er du klar til 2020?

Hvert år laver jeg gerne en opdatering omkring det år, der næsten er gået på hæld. År 2019 skal ikke være en undtagelse.

Continue reading
  195 Hits
  0 Comments
195 Hits
0 Comments

I sne står urt og busk i skjul, det er slet ikke så koldt derude... Men drømme bliver til virkelighed

Så nærmer vi os jul og dermed også al travlheden, som følger med, uanset hvor gode intentioner man ellers så har om ikke at ende i den grøft.

Continue reading
  230 Hits
  0 Comments
230 Hits
0 Comments

Datoen

Det er ligesom, at børnene har det, tænker jeg; at vente – næsten utålmodigt, som på juleaften.

Continue reading
  78 Hits
  0 Comments
78 Hits
0 Comments

Foreløbig forløsning

Så oprandt dagen, den 6.december, hvor jeg skulle til samtale med kirurgen på Rigshospitalet vedrørende muligheden for at få en lungevolumenreducerende operation.

Continue reading
  459 Hits
  0 Comments
459 Hits
0 Comments

Status fra neurologerne

Jeg fik jo fremskyndet min tid - 14 dage før indkaldelse.

Continue reading
  240 Hits
  0 Comments
240 Hits
0 Comments

Vente, vente, vente….

Det er noget af det værste at være i en venteposition over så lang tid.

Continue reading
  252 Hits
  0 Comments
252 Hits
0 Comments

Om ekstra ressourcer som sendt fra himlen…Og mangel på samme

Jeg har været tavs i længere tid her fra bloggen – jeg har nemlig rykket teltpælene op efter små 14 år på samme adresse i mit tidligere, så dejlige hus og er flyttet i lejlighed efter skilsmissen.

Continue reading
  415 Hits
  0 Comments
415 Hits
0 Comments

Tak til de danske sygeplejersker - og særligt Mille og Mette

Sygeplejersker er en helt speciel støbning af sundhedsfaglige i det danske sundhedsvæsen – vi har ikke brug for patientansvarlige læger, men for patientansvarlige sygeplejersker!

Continue reading
  346 Hits
  0 Comments
346 Hits
0 Comments

Blev jeg glemt?

Siden jeg fik min diagnose i 2011, har jeg pr. automatik været til samtale og kontrol hvert år ved neurologerne. Først i Vejle, og sidenhen i Kolding efter omlægning. 

Continue reading
  347 Hits
  0 Comments
347 Hits
0 Comments

Folk i små sko

Holder på en af Føtex' mange handicap-P-pladser fredag formiddag med mit handicapskilt i forruden.

Continue reading
  173 Hits
  0 Comments
173 Hits
0 Comments

Oktobertanker

I morgen begynder vi på oktober måned. Den måned, hvor jeg den 23. er indkaldt til en del undersøgelser på Rigshospitalet med henblik på – forhåbentlig - at blive godkendt, enten til lungevolumen reducerende operation ( hvor der klipses noget af det dårlige lungevæv af) eller måske indsættelse af ventiler.

Continue reading
  260 Hits
  1 Comment
Recent comment in this post
Guest — Elisabeth Soerensen
: Jeg er også meget bange og græder næsten hver dag. Jeg har den ene indlæggelse efter den anden. Venlig hilsen Elisabeth Sørensen... Read More
Mandag, 7. Oktober 2019 16:41
260 Hits
1 Comment

Hvornår er man inde? Eller ude?

Som person er jeg meget analyserende og meget tænkende. Nogle vil nok sige, jeg taler meget i metaforer eller filosofisk. Tja det kan der være meget om. 

Continue reading
  280 Hits
  0 Comments
280 Hits
0 Comments

Det er så yndigt at følges ad…

Ja det er så yndigt at følges ad, for to som gerne vil være sammen…

Continue reading
  667 Hits
  1 Comment
Recent comment in this post
Guest — Anja Kure Pedersen
Jamen søde ven. Det var da kedeligt at læse, håber du er ok midt i det hele. Og håber du kan komme godt igennem det hele, og komme... Read More
Tirsdag, 10. September 2019 19:58
667 Hits
1 Comment

Hvorfor 1000 ansigter?

Hvorfor bliver sclerose kaldt sygdommen med de 1000 ansigter? 

Continue reading
  322 Hits
  0 Comments
322 Hits
0 Comments

Sundheds-Danmarks behandling af os æder os langsomt, men sikkert

I Danmark er det sådan, at når en handikappet fylder 18 år ændres status. Man er nu voksen og i teorien uafhængig af sine forældre og skal til at klare sig selv. Den hjælp, som blev ydet indtil 18 år, bliver fjernet, og den unge kan så få noget økonomisk kompensation i form af pension, hvis vedkommende ikke er egnet til arbejdsmarkedet. Al kommunikation med myndighederne skal i praksis foretages af den unge selv.

Continue reading
  260 Hits
  0 Comments
260 Hits
0 Comments

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Redaktionen

Redaktion

Webmaster

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Redaktionen

Redaktion

 

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

catch(err){alert('The form could not be submitted '+err);return false;}"/>