Propatienters blogunivers

Så oprandt dagen, den 6.december, hvor jeg skulle til samtale med kirurgen på Rigshospitalet vedrørende muligheden for at få en lungevolumenreducerende operation.

Jeg fik jo fremskyndet min tid - 14 dage før indkaldelse.

Det er noget af det værste at være i en venteposition over så lang tid.

Jeg har været tavs i længere tid her fra bloggen – jeg har nemlig rykket teltpælene op efter små 14 år på samme adresse i mit tidligere, så dejlige hus og er flyttet i lejlighed efter skilsmissen.

Sygeplejersker er en helt speciel støbning af sundhedsfaglige i det danske sundhedsvæsen – vi har ikke brug for patientansvarlige læger, men for patientansvarlige sygeplejersker!

Siden jeg fik min diagnose i 2011, har jeg pr. automatik været til samtale og kontrol hvert år ved neurologerne. Først i Vejle, og sidenhen i Kolding efter omlægning. 

Holder på en af Føtex' mange handicap-P-pladser fredag formiddag med mit handicapskilt i forruden.

I morgen begynder vi på oktober måned. Den måned, hvor jeg den 23. er indkaldt til en del undersøgelser på Rigshospitalet med henblik på – forhåbentlig - at blive godkendt, enten til lungevolumen reducerende operation ( hvor der klipses noget af det dårlige lungevæv af) eller måske indsættelse af ventiler.

Som person er jeg meget analyserende og meget tænkende. Nogle vil nok sige, jeg taler meget i metaforer eller filosofisk. Tja det kan der være meget om. 

Ja det er så yndigt at følges ad, for to som gerne vil være sammen…

Hvorfor bliver sclerose kaldt sygdommen med de 1000 ansigter? 

I Danmark er det sådan, at når en handikappet fylder 18 år ændres status. Man er nu voksen og i teorien uafhængig af sine forældre og skal til at klare sig selv. Den hjælp, som blev ydet indtil 18 år, bliver fjernet, og den unge kan så få noget økonomisk kompensation i form af pension, hvis vedkommende ikke er egnet til arbejdsmarkedet. Al kommunikation med myndighederne skal i praksis foretages af den unge selv.

Efter jeg har været indlagt på Skejby Sygehus i fem dage, hvor jeg var tæt på at dø, var jeg og familien rigtig bange. Vi tog beslutningen og skrev en e-mail til et hospital i Kina. Vi fandt hospitalet på Facebook i en kræftgruppe og læste en masse ting om hospitalet, der hedder Fuda Cancer Hospital.

Glæde og sorg. To store ord - som desværre og oftest følges ad. 

Hvad er impotens? Er impotens et karaktertræk? Er impotens fysisk, eller er det mentalt?

Da jeg tilbage i 2007 fik min diagnose sclerose, stod jeg på helt bar bund med hensyn til, hvad jeg kunne, skulle og måtte. Jeg blev dengang mødt med holdningen om, at jeg skulle slappe af og ikke overanstrenge mig. Jeg skulle indføre fast middagslur og ikke udfordre kroppen på noget plan.

Jeg er netop kommet hjem efter 14 dages indlæggelse på sclerosehospitalet i Haslev.

Foråret har været kaotisk på rigtig mange områder og med rigtig mange spændende fritidsinteresser, at kaste mine evner over. For som jeg skrev om i sidste blog, så har jeg fyldt den tid ud, jeg har til rådighed, når energien skal kunne opretholdes med alle mine dejlige gøremål.

Første kvinde i mål: Jeg deltog i et cykelløb 5. juni. Rands Fjord rundt, som er et årligt cykelløb gennem 39 år nu. 

Patientsikkerhed, patientinddragelse, patientansvarlig læge, patient-mig-her og patient-mig-der.