Propatienters blogunivers

Holder på en af Føtex' mange handicap-P-pladser fredag formiddag med mit handicapskilt i forruden.

I morgen begynder vi på oktober måned. Den måned, hvor jeg den 23. er indkaldt til en del undersøgelser på Rigshospitalet med henblik på – forhåbentlig - at blive godkendt, enten til lungevolumen reducerende operation ( hvor der klipses noget af det dårlige lungevæv af) eller måske indsættelse af ventiler.

Som person er jeg meget analyserende og meget tænkende. Nogle vil nok sige, jeg taler meget i metaforer eller filosofisk. Tja det kan der være meget om. 

Ja det er så yndigt at følges ad, for to som gerne vil være sammen…

Hvorfor bliver sclerose kaldt sygdommen med de 1000 ansigter? 

I Danmark er det sådan, at når en handikappet fylder 18 år ændres status. Man er nu voksen og i teorien uafhængig af sine forældre og skal til at klare sig selv. Den hjælp, som blev ydet indtil 18 år, bliver fjernet, og den unge kan så få noget økonomisk kompensation i form af pension, hvis vedkommende ikke er egnet til arbejdsmarkedet. Al kommunikation med myndighederne skal i praksis foretages af den unge selv.

Efter jeg har været indlagt på Skejby Sygehus i fem dage, hvor jeg var tæt på at dø, var jeg og familien rigtig bange. Vi tog beslutningen og skrev en e-mail til et hospital i Kina. Vi fandt hospitalet på Facebook i en kræftgruppe og læste en masse ting om hospitalet, der hedder Fuda Cancer Hospital.

Glæde og sorg. To store ord - som desværre og oftest følges ad. 

Hvad er impotens? Er impotens et karaktertræk? Er impotens fysisk, eller er det mentalt?

Da jeg tilbage i 2007 fik min diagnose sclerose, stod jeg på helt bar bund med hensyn til, hvad jeg kunne, skulle og måtte. Jeg blev dengang mødt med holdningen om, at jeg skulle slappe af og ikke overanstrenge mig. Jeg skulle indføre fast middagslur og ikke udfordre kroppen på noget plan.

Jeg er netop kommet hjem efter 14 dages indlæggelse på sclerosehospitalet i Haslev.

Foråret har været kaotisk på rigtig mange områder og med rigtig mange spændende fritidsinteresser, at kaste mine evner over. For som jeg skrev om i sidste blog, så har jeg fyldt den tid ud, jeg har til rådighed, når energien skal kunne opretholdes med alle mine dejlige gøremål.

Første kvinde i mål: Jeg deltog i et cykelløb 5. juni. Rands Fjord rundt, som er et årligt cykelløb gennem 39 år nu. 

Patientsikkerhed, patientinddragelse, patientansvarlig læge, patient-mig-her og patient-mig-der.

Det værste spørgsmål for mig, i forhold til min kroniske sygdom, har i mange år nok været det der fuldstændig intetsigende spørgsmål, som folk stiller hinanden til selskaber ca. ti sekunder inde i samtalen. Når vi har udvekslet erfaringer om, hvordan vi er relateret til værten. Sådan lige, inden vi går i panik over at være i selskab med mange fremmede, som vi måske slet ikke kender og hvor vigtigheden af at betyde noget særligt er allerstørst. Så kommer det – ”og hvad laver du så til daglig”…. Alias hvad tjener du dine penge ved, tjener du mange penge, hvilket meningsfuldt job bestrider du, eller hvilken spændende karriere har du så valgt dig?

Turen går til Frankfurt, Tyskland, nærmere betegnet hos Dr. Vogel‍⚕️🇩🇪.

Endnu en gang i mit 56-årige liv skal jeg sætte mit kryds ud for det parti, som jeg mener bedst lover at leve op til mine værdier, tanker og holdninger.

Da den hårde besked kom, om at jeg var uhelbredelig syg, skulle jeg vente på elektronisk brev om dato til en samtale om min sygdom og videre behandlingsforløb.

Jeg fik en notifikation fra min veninde i december 2018. Hun ville høre, om jeg ville stille op til walkathon 21 km sammen med hende til Lillebælt halvmarathon.

Det hele begyndte i marts/april måned 2017, hvor jeg begyndte at få blod i afføringen og forskelligt afføringsmønster, men for mig var det normalt. Da jeg i forvejen havde et tarmsygdom, der hedder Hirschsprung, så jeg har aldrig haft et normalt afføringsmønster. Derfor tænkte jeg ikke så meget over et anderledes afføringsmønster.