Propatienters blogunivers

Lev livet med og uden sygdom

Foreløbig forløsning

Så oprandt dagen, den 6.december, hvor jeg skulle til samtale med kirurgen på Rigshospitalet vedrørende muligheden for at få en lungevolumenreducerende operation.

Continue reading
  316 Hits
  0 Comments
316 Hits
0 Comments

Status fra neurologerne

Jeg fik jo fremskyndet min tid - 14 dage før indkaldelse.

Continue reading
  132 Hits
  0 Comments
132 Hits
0 Comments

Vente, vente, vente….

Det er noget af det værste at være i en venteposition over så lang tid.

Continue reading
  173 Hits
  0 Comments
173 Hits
0 Comments

Om ekstra ressourcer som sendt fra himlen…Og mangel på samme

Jeg har været tavs i længere tid her fra bloggen – jeg har nemlig rykket teltpælene op efter små 14 år på samme adresse i mit tidligere, så dejlige hus og er flyttet i lejlighed efter skilsmissen.

Continue reading
  309 Hits
  0 Comments
309 Hits
0 Comments

Tak til de danske sygeplejersker - og særligt Mille og Mette

Sygeplejersker er en helt speciel støbning af sundhedsfaglige i det danske sundhedsvæsen – vi har ikke brug for patientansvarlige læger, men for patientansvarlige sygeplejersker!

Continue reading
  249 Hits
  0 Comments
249 Hits
0 Comments

Blev jeg glemt?

Siden jeg fik min diagnose i 2011, har jeg pr. automatik været til samtale og kontrol hvert år ved neurologerne. Først i Vejle, og sidenhen i Kolding efter omlægning. 

Continue reading
  247 Hits
  0 Comments
247 Hits
0 Comments

Folk i små sko

Holder på en af Føtex' mange handicap-P-pladser fredag formiddag med mit handicapskilt i forruden.

Continue reading
  114 Hits
  0 Comments
114 Hits
0 Comments

Oktobertanker

I morgen begynder vi på oktober måned. Den måned, hvor jeg den 23. er indkaldt til en del undersøgelser på Rigshospitalet med henblik på – forhåbentlig - at blive godkendt, enten til lungevolumen reducerende operation ( hvor der klipses noget af det dårlige lungevæv af) eller måske indsættelse af ventiler.

Continue reading
  187 Hits
  1 Comment
Recent comment in this post
Guest — Elisabeth Soerensen
: Jeg er også meget bange og græder næsten hver dag. Jeg har den ene indlæggelse efter den anden. Venlig hilsen Elisabeth Sørensen... Read More
Mandag, 7. Oktober 2019 16:41
187 Hits
1 Comment

Hvornår er man inde? Eller ude?

Som person er jeg meget analyserende og meget tænkende. Nogle vil nok sige, jeg taler meget i metaforer eller filosofisk. Tja det kan der være meget om. 

Continue reading
  211 Hits
  0 Comments
211 Hits
0 Comments

Det er så yndigt at følges ad…

Ja det er så yndigt at følges ad, for to som gerne vil være sammen…

Continue reading
  596 Hits
  1 Comment
Recent comment in this post
Guest — Anja Kure Pedersen
Jamen søde ven. Det var da kedeligt at læse, håber du er ok midt i det hele. Og håber du kan komme godt igennem det hele, og komme... Read More
Tirsdag, 10. September 2019 19:58
596 Hits
1 Comment

Hvorfor 1000 ansigter?

Hvorfor bliver sclerose kaldt sygdommen med de 1000 ansigter? 

Continue reading
  242 Hits
  0 Comments
242 Hits
0 Comments

Sundheds-Danmarks behandling af os æder os langsomt, men sikkert

I Danmark er det sådan, at når en handikappet fylder 18 år ændres status. Man er nu voksen og i teorien uafhængig af sine forældre og skal til at klare sig selv. Den hjælp, som blev ydet indtil 18 år, bliver fjernet, og den unge kan så få noget økonomisk kompensation i form af pension, hvis vedkommende ikke er egnet til arbejdsmarkedet. Al kommunikation med myndighederne skal i praksis foretages af den unge selv.

Continue reading
  198 Hits
  0 Comments
198 Hits
0 Comments

Turen går til Kina Fuda Cancer Hospital

Efter jeg har været indlagt på Skejby Sygehus i fem dage, hvor jeg var tæt på at dø, var jeg og familien rigtig bange. Vi tog beslutningen og skrev en e-mail til et hospital i Kina. Vi fandt hospitalet på Facebook i en kræftgruppe og læste en masse ting om hospitalet, der hedder Fuda Cancer Hospital.

Continue reading
  1180 Hits
  0 Comments
1180 Hits
0 Comments

Glæde og sorg

Glæde og sorg. To store ord - som desværre og oftest følges ad. 

Continue reading
  321 Hits
  0 Comments
321 Hits
0 Comments

Vi tillægger det impotente en helt forkert betydning

Hvad er impotens? Er impotens et karaktertræk? Er impotens fysisk, eller er det mentalt?

Continue reading
  644 Hits
  0 Comments
644 Hits
0 Comments

Om at guide og udgive erfaringer, som rykker…

Da jeg tilbage i 2007 fik min diagnose sclerose, stod jeg på helt bar bund med hensyn til, hvad jeg kunne, skulle og måtte. Jeg blev dengang mødt med holdningen om, at jeg skulle slappe af og ikke overanstrenge mig. Jeg skulle indføre fast middagslur og ikke udfordre kroppen på noget plan.

Continue reading
  278 Hits
  0 Comments
278 Hits
0 Comments

Hvad er sclerosehospitalet?

Jeg er netop kommet hjem efter 14 dages indlæggelse på sclerosehospitalet i Haslev.

Continue reading
  240 Hits
  0 Comments
240 Hits
0 Comments

Livet går op og livet går ned, og nogle gange går det mod ferie og sydlige himmelstrøg...

Foråret har været kaotisk på rigtig mange områder og med rigtig mange spændende fritidsinteresser, at kaste mine evner over. For som jeg skrev om i sidste blog, så har jeg fyldt den tid ud, jeg har til rådighed, når energien skal kunne opretholdes med alle mine dejlige gøremål.

Continue reading
  264 Hits
  0 Comments
264 Hits
0 Comments

To uger på sclerosehospital venter

Første kvinde i mål: Jeg deltog i et cykelløb 5. juni. Rands Fjord rundt, som er et årligt cykelløb gennem 39 år nu. 

Jeg deltog i distancen 35 km med 71 andre ryttere. 
 
Jeg havde sat mig et mål, at komme ind på samme tid, som jeg havde tilbage i 2014. Tiden dengang var 1 time og 13 min. Denne gang hed tiden 1 time og 15 min. Det gav mig en første plads som første kvinde over stregen, og samlet nummer 15 ud af 72 deltagere fordelt på mænd og kvinder. 
 
Det var en varm dag, men absolut en fed oplevelse. Jeg er tilfreds med mit resultat. 
 
Jeg er i gang med at pakke min kuffert igen. Denne gang skal jeg to uger på sclerose hospitalet i Haslev. Endelig blev det min tur igen. Det er tiltrængt, og jeg glæder mig rigtig meget. Hunden er på hundepension i den periode. Jeg har aldrig haft ham i pension, men det skal han nu. 
 
Jeg vil gerne lave et indlæg til jer, der omhandler sclerosehospitalerne i hhv. Ry og Haslev, som er et tilbud, som alle sclerose ramte har mulighed for at søge om at komme på, enten 14 dage eller 4 uger. 
For mig, har det gjort så stor en forskel i anerkendelse og forståelse af, netop at være kronisk syg med diagnosen sclerose. 
 
I øjeblikket render jeg rundt til lidt forskellige læger. I 2014 blev jeg opereret for en ledmus i venstre knæ (på dansk: mus i knæet), det driller mig igen ved at mit knæ låser i tide og utide, og jeg kan sige så meget: Det gør vanvittig ondt. Så kan der gå dage, hvor jeg intet mærker, og så kommer det igen. Jeg afventer i øjeblikket indkaldelse til scanning af knæ samt samtaler ved ortopæder. 
Derudover har jeg fået svar på nogle biopsier i forhold til livmoderhalskræft, de var heldigvis positive, så jeg kan 'nøjes' med HPV vacciner. 
 
Nå ja - så har jeg også rundet de 43 år her den 20 juni. Tiden flyver jo afsted. 
 
Jeg glæder mig til 14 dage i Haslev, og glæder mig til mit næste indlæg, hvor jeg vil fortælle om mit ophold. 
 
Jeg trænger til at få ro på, da dette forår har budt på rigtig mange aktiviteter, planlægninger samt stress. Stress er en af hagerne ved sclerose, som vi desværre ikke selv er helt herre over. 
 
Så mon ikke 14 dage på Sjælland kan hjælpe lidt. 
 
Jeg laver altid dagbog over mine ophold, så denne gang er ikke en undtagelse. 

 

Continue reading
  283 Hits
  0 Comments
283 Hits
0 Comments

Men lytter de?

Patientsikkerhed, patientinddragelse, patientansvarlig læge, patient-mig-her og patient-mig-der.

Continue reading
  807 Hits
  0 Comments
807 Hits
0 Comments

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Redaktionen

Redaktion

Webmaster

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Redaktionen

Redaktion

 

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

catch(err){alert('The form could not be submitted '+err);return false;}"/>