Propatienters blogunivers

Lev livet med og uden sygdom

Forandringens vinde

Endnu en gang suser forandringens vinde over mit liv. Det er en forandring, som er selvvalgt denne gang – ligesom andre gange i mit liv har jeg valgt, at der skal ske noget andet end dét, som er blevet ’plejer.’

Continue reading
  155 Hits
  0 Comments
155 Hits
0 Comments

Varmt vejr uden nervesmerter

Har jeg travlt? Hm, ja det synes jeg faktisk, at jeg har. 

Continue reading
  62 Hits
  0 Comments
62 Hits
0 Comments

Efterlysning: Har du set Velfærden?

Jeg mener det helt seriøst. Har du set velfærden? Den er blevet væk, og vi er mange der savner den. Så hvis du ser den, er du så ikke sød at sige til?

Continue reading
  88 Hits
  0 Comments
88 Hits
0 Comments

”Du må jo lære at leve med det”…

Ja, det ved jeg om nogen, ved, at det er uafvendeligt, at det er en kronisk uhelbredelig sygdom, som over tid bliver værre med hensyn til åndenød – når man har emfysem ( for store lunger og kol).

Continue reading
  50 Hits
  0 Comments
50 Hits
0 Comments

Det ordinære liv som ekstraordinær uniboob

Jeg er blevet mere vant til livet med mit nye jeg, både mentalt og fysisk, og mit energiniveau synes at være stigende dag for dag i øjeblikket. Jeg har længe ønsket at give en update, men har prioriteret anderledes: Jeg er meget glad for tanken om at være travl igen.

Continue reading
  133 Hits
  0 Comments
Tags:
133 Hits
0 Comments

En opdatering på Magnus efter de indledende fire gange Spinraza

Nu har Magnus fået sine første fire Spinraza behandlinger i Liege, Belgien. Selvom det kan lyde mærkeligt, er vi rigtig glade og taknemmelige for, at han er startet der og ikke herhjemme.

Continue reading
  1526 Hits
  0 Comments
1526 Hits
0 Comments

Tak til hjælpemidler

Da jeg var indlagt i januar måned i Haslev på sclerosehospitalet, lånte jeg en kugle dyne (igen-igen). Min kontaktperson anbefalede mig at søge en via Hjælpemiddelcentralen.

Continue reading
  96 Hits
  0 Comments
96 Hits
0 Comments

At være fanden i voldsk på den stille måde

I 2011 startede jeg Albertslund KOL-forening. og over tid er det en forening, der er lykkedes så fint med kommunale tilskud til træning for borgere i vores kommune med kol, foredrag og andre tiltag.

Continue reading
  87 Hits
  0 Comments
87 Hits
0 Comments

Heling er mere end et ar

Som helingen af mine ar skrider frem, synes jeg, at processen også afspejles indeni mig.

Continue reading
  242 Hits
  0 Comments
242 Hits
0 Comments

Frem fra gemmerne...

I kender det sikkert alle sammen, ind imellem får man den umulige tanke at rydde op!

Continue reading
  117 Hits
  0 Comments
117 Hits
0 Comments

Eksamen i solens varme

Hvor er det glædeligt, at ved tanken om sidste års sommer (eller mangel på samme ) at kunne nyde vejret ude hele dagen. Jovist jeg er også inde, men skønt er det at kunne åbne havedøren og bare nyde vejret. 

Continue reading
  272 Hits
  0 Comments
272 Hits
0 Comments

Flad og fantastisk

Vi mangler at vise, at der findes andre muligheder end rekonstruktion, og at det er muligt at være glad for sig selv og sin krop alligevel, mener Trine, som ved en brystkræftoperation sidste år fik fjernet sit ene bryst. Sundhedsvæsenet havde svært ved at acceptere hendes valg om, at hun ikke ville have det rekonstrueret.

Continue reading
  167 Hits
  0 Comments
Tags:
167 Hits
0 Comments

Med KOL følger en forbandet ensomhedsfølelse

Så røg jeg atter ind i en exacerbation, som det hedder i KOL-verdenen, en slags lungebetændelse, en infektion i lungerne, som jeg ikke er i stand til at klare selv.

Continue reading
  119 Hits
  0 Comments
119 Hits
0 Comments

Jeg er så taknemmelig for at kunne hjælpe

Som tidligere fortalt blev jeg udstyret med to stomier – en kolostomi og en urostomi, i 2013. Årsagen var analkræft, og den var desværre på vej ned i min blære, så derfor besluttede kirurgen at fjerne både min lukkemuskel og min blære.

Continue reading
  327 Hits
  0 Comments
327 Hits
0 Comments

Nye tanker

April måneds varme og sol og nye tanker i hovedet.

Continue reading
  164 Hits
  0 Comments
164 Hits
0 Comments

Kleenex blev min bedste ven

I marts blev Kleenex blev min bedste ven . Jeg plejer normalt altid at prale af nul sygdom, hvor andre skranter og ligger i sengen, plejer jeg at gå ram forbi. I år skulle være anderledes, åbenbart. 

Continue reading
  149 Hits
  0 Comments
149 Hits
0 Comments

Flot kortfilm om Magnus

’Har han respirator? Så har han da virkelig brug for hjælp’, Benjamin 8 år, SMA type 2.

Continue reading
  171 Hits
  0 Comments
171 Hits
0 Comments

Bergen tur retur

Klokken var alt for tidlig om morgenen, fredag den 9. marts, da min kæreste og jeg trillede ud af sengen. Vækkeuret havde minutter forinden bimlet, som om det var Big Ben, og nattens blide varme blev flået i stykker med den infernalske lyd fra det lille vækkeur – ulideligt.

Continue reading
  315 Hits
  0 Comments
315 Hits
0 Comments

Sygdommen der ikke ville flytte hjemmefra - og blev ved med at invitere venner hjem til overnatning

 

Som du måske ved, har jeg muskelsvind. Nærmere betegnet som spinal muskelatrofi type 2 (SMA 2). Og med den fulgte ting som knogleskørhed, skoliose og begyndende slidgigt. Jeg har også problemer med nyresten, højst sandsynligt pga. siddestilling, det at jeg ikke bevæger mig, og det at jeg ikke bare kan gå på toilet når og hvor som helst. 

Continue reading
  464 Hits
  0 Comments
464 Hits
0 Comments

Tid til lidt håb og optimisme - men hvor er den svær at finde...

Det er tid til at mobilisere lidt optimisme og håb. Medicinrådet vil nu have Spinraza på deres dagsorden igen 15. marts pga. pres fra visse medlemmer af rådet og politikere. Og måske fordi Danmark snart som det eneste land i Europa ikke vil behandle mennesker med SMA.

Continue reading
  824 Hits
  0 Comments
824 Hits
0 Comments

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

 

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Persondatapolitik

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Annoncer

Kommerciel chef Anders From

Anders@medicinsketidsskrifter.dk

mobil: 29898690

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Persondatapolitik

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Medicinsk Tidsskrift

Onkologisk Tidsskrift

Hæmatologisk Tidsskrift

MS Tidsskrift

Sundhedspolitisk Tidsskrift