Propatienters blogunivers

Ja, det ved jeg om nogen, ved, at det er uafvendeligt, at det er en kronisk uhelbredelig sygdom, som over tid bliver værre med hensyn til åndenød – når man har emfysem ( for store lunger og kol).

Jeg er blevet mere vant til livet med mit nye jeg, både mentalt og fysisk, og mit energiniveau synes at være stigende dag for dag i øjeblikket. Jeg har længe ønsket at give en update, men har prioriteret anderledes: Jeg er meget glad for tanken om at være travl igen.

Nu har Magnus fået sine første fire Spinraza behandlinger i Liege, Belgien. Selvom det kan lyde mærkeligt, er vi rigtig glade og taknemmelige for, at han er startet der og ikke herhjemme.

Da jeg var indlagt i januar måned i Haslev på sclerosehospitalet, lånte jeg en kugle dyne (igen-igen). Min kontaktperson anbefalede mig at søge en via Hjælpemiddelcentralen.

I 2011 startede jeg Albertslund KOL-forening. og over tid er det en forening, der er lykkedes så fint med kommunale tilskud til træning for borgere i vores kommune med kol, foredrag og andre tiltag.

Som helingen af mine ar skrider frem, synes jeg, at processen også afspejles indeni mig.

I kender det sikkert alle sammen, ind imellem får man den umulige tanke at rydde op!

Hvor er det glædeligt, at ved tanken om sidste års sommer (eller mangel på samme ) at kunne nyde vejret ude hele dagen. Jovist jeg er også inde, men skønt er det at kunne åbne havedøren og bare nyde vejret. 

Vi mangler at vise, at der findes andre muligheder end rekonstruktion, og at det er muligt at være glad for sig selv og sin krop alligevel, mener Trine, som ved en brystkræftoperation sidste år fik fjernet sit ene bryst. Sundhedsvæsenet havde svært ved at acceptere hendes valg om, at hun ikke ville have det rekonstrueret.

Så røg jeg atter ind i en exacerbation, som det hedder i KOL-verdenen, en slags lungebetændelse, en infektion i lungerne, som jeg ikke er i stand til at klare selv.

Som tidligere fortalt blev jeg udstyret med to stomier – en kolostomi og en urostomi, i 2013. Årsagen var analkræft, og den var desværre på vej ned i min blære, så derfor besluttede kirurgen at fjerne både min lukkemuskel og min blære.

April måneds varme og sol og nye tanker i hovedet.

I marts blev Kleenex blev min bedste ven . Jeg plejer normalt altid at prale af nul sygdom, hvor andre skranter og ligger i sengen, plejer jeg at gå ram forbi. I år skulle være anderledes, åbenbart. 

’Har han respirator? Så har han da virkelig brug for hjælp’, Benjamin 8 år, SMA type 2.

Klokken var alt for tidlig om morgenen, fredag den 9. marts, da min kæreste og jeg trillede ud af sengen. Vækkeuret havde minutter forinden bimlet, som om det var Big Ben, og nattens blide varme blev flået i stykker med den infernalske lyd fra det lille vækkeur – ulideligt.

Som du måske ved, har jeg muskelsvind. Nærmere betegnet som spinal muskelatrofi type 2 (SMA 2). Og med den fulgte ting som knogleskørhed, skoliose og begyndende slidgigt. Jeg har også problemer med nyresten, højst sandsynligt pga. siddestilling, det at jeg ikke bevæger mig, og det at jeg ikke bare kan gå på toilet når og hvor som helst. 

Det er tid til at mobilisere lidt optimisme og håb. Medicinrådet vil nu have Spinraza på deres dagsorden igen 15. marts pga. pres fra visse medlemmer af rådet og politikere. Og måske fordi Danmark snart som det eneste land i Europa ikke vil behandle mennesker med SMA.

Hvad sker der? Sneen og frosten kom 2 måneder for sent. Men nu er den her - big time. Jeps, et liv med hund, kræver gåture flere gange om dagen- uanset vejr og vind. 

Når man bliver udstyret med en kolostomi – altså en stomi til afføring – kan man skylle sin tarm for at mindske afføring i posen og dermed skifte den færre gange på et døgn. Det hedder irrigation på godt gammel dansk.

I november måned sidste år stod det klart for mig, at det var nu, at vi skulle have hjælp.