Propatienters blogunivers

Lev livet med og uden sygdom

Vi tillægger det impotente en helt forkert betydning

Hvad er impotens? Er impotens et karaktertræk? Er impotens fysisk, eller er det mentalt?

Continue reading
  199 Hits
  0 Comments
199 Hits
0 Comments

Om at guide og udgive erfaringer, som rykker…

Da jeg tilbage i 2007 fik min diagnose sclerose, stod jeg på helt bar bund med hensyn til, hvad jeg kunne, skulle og måtte. Jeg blev dengang mødt med holdningen om, at jeg skulle slappe af og ikke overanstrenge mig. Jeg skulle indføre fast middagslur og ikke udfordre kroppen på noget plan.

Continue reading
  52 Hits
  0 Comments
52 Hits
0 Comments

Hvad er sclerosehospitalet?

Jeg er netop kommet hjem efter 14 dages indlæggelse på sclerosehospitalet i Haslev.

Continue reading
  58 Hits
  0 Comments
58 Hits
0 Comments

Livet går op og livet går ned, og nogle gange går det mod ferie og sydlige himmelstrøg...

Foråret har været kaotisk på rigtig mange områder og med rigtig mange spændende fritidsinteresser, at kaste mine evner over. For som jeg skrev om i sidste blog, så har jeg fyldt den tid ud, jeg har til rådighed, når energien skal kunne opretholdes med alle mine dejlige gøremål.

Continue reading
  92 Hits
  0 Comments
92 Hits
0 Comments

To uger på sclerosehospital venter

Første kvinde i mål: Jeg deltog i et cykelløb 5. juni. Rands Fjord rundt, som er et årligt cykelløb gennem 39 år nu. 

Jeg deltog i distancen 35 km med 71 andre ryttere. 
 
Jeg havde sat mig et mål, at komme ind på samme tid, som jeg havde tilbage i 2014. Tiden dengang var 1 time og 13 min. Denne gang hed tiden 1 time og 15 min. Det gav mig en første plads som første kvinde over stregen, og samlet nummer 15 ud af 72 deltagere fordelt på mænd og kvinder. 
 
Det var en varm dag, men absolut en fed oplevelse. Jeg er tilfreds med mit resultat. 
 
Jeg er i gang med at pakke min kuffert igen. Denne gang skal jeg to uger på sclerose hospitalet i Haslev. Endelig blev det min tur igen. Det er tiltrængt, og jeg glæder mig rigtig meget. Hunden er på hundepension i den periode. Jeg har aldrig haft ham i pension, men det skal han nu. 
 
Jeg vil gerne lave et indlæg til jer, der omhandler sclerosehospitalerne i hhv. Ry og Haslev, som er et tilbud, som alle sclerose ramte har mulighed for at søge om at komme på, enten 14 dage eller 4 uger. 
For mig, har det gjort så stor en forskel i anerkendelse og forståelse af, netop at være kronisk syg med diagnosen sclerose. 
 
I øjeblikket render jeg rundt til lidt forskellige læger. I 2014 blev jeg opereret for en ledmus i venstre knæ (på dansk: mus i knæet), det driller mig igen ved at mit knæ låser i tide og utide, og jeg kan sige så meget: Det gør vanvittig ondt. Så kan der gå dage, hvor jeg intet mærker, og så kommer det igen. Jeg afventer i øjeblikket indkaldelse til scanning af knæ samt samtaler ved ortopæder. 
Derudover har jeg fået svar på nogle biopsier i forhold til livmoderhalskræft, de var heldigvis positive, så jeg kan 'nøjes' med HPV vacciner. 
 
Nå ja - så har jeg også rundet de 43 år her den 20 juni. Tiden flyver jo afsted. 
 
Jeg glæder mig til 14 dage i Haslev, og glæder mig til mit næste indlæg, hvor jeg vil fortælle om mit ophold. 
 
Jeg trænger til at få ro på, da dette forår har budt på rigtig mange aktiviteter, planlægninger samt stress. Stress er en af hagerne ved sclerose, som vi desværre ikke selv er helt herre over. 
 
Så mon ikke 14 dage på Sjælland kan hjælpe lidt. 
 
Jeg laver altid dagbog over mine ophold, så denne gang er ikke en undtagelse. 

 

Continue reading
  113 Hits
  0 Comments
113 Hits
0 Comments

Men lytter de?

Patientsikkerhed, patientinddragelse, patientansvarlig læge, patient-mig-her og patient-mig-der.

Continue reading
  545 Hits
  0 Comments
545 Hits
0 Comments

Om at svare på selskabsspørgsmål og bruge Candy Crush til at vejre dagens stemning med...

Det værste spørgsmål for mig, i forhold til min kroniske sygdom, har i mange år nok været det der fuldstændig intetsigende spørgsmål, som folk stiller hinanden til selskaber ca. ti sekunder inde i samtalen. Når vi har udvekslet erfaringer om, hvordan vi er relateret til værten. Sådan lige, inden vi går i panik over at være i selskab med mange fremmede, som vi måske slet ikke kender og hvor vigtigheden af at betyde noget særligt er allerstørst. Så kommer det – ”og hvad laver du så til daglig”…. Alias hvad tjener du dine penge ved, tjener du mange penge, hvilket meningsfuldt job bestrider du, eller hvilken spændende karriere har du så valgt dig?

Continue reading
  402 Hits
  0 Comments
402 Hits
0 Comments

Turen til Tyskland

Turen går til Frankfurt, Tyskland, nærmere betegnet hos Dr. Vogel👨‍⚕️🇩🇪.

Continue reading
  3119 Hits
  0 Comments
3119 Hits
0 Comments

Folketingsvalg 2019 – hvor er ansvarligheden?

Endnu en gang i mit 56-årige liv skal jeg sætte mit kryds ud for det parti, som jeg mener bedst lover at leve op til mine værdier, tanker og holdninger.

Continue reading
  165 Hits
  0 Comments
165 Hits
0 Comments

Første møde med kemo

Da den hårde besked kom, om at jeg var uhelbredelig syg, skulle jeg vente på elektronisk brev om dato til en samtale om min sygdom og videre behandlingsforløb.

Continue reading
  884 Hits
  2 Comments
884 Hits
2 Comments

Jeg kom i mål FØR TID

Jeg fik en notifikation fra min veninde i december 2018. Hun ville høre, om jeg ville stille op til walkathon 21 km sammen med hende til Lillebælt halvmarathon.

Continue reading
  220 Hits
  0 Comments
220 Hits
0 Comments

Begyndelsen til en helvedes rejse

Det hele begyndte i marts/april måned 2017, hvor jeg begyndte at få blod i afføringen og forskelligt afføringsmønster, men for mig var det normalt. Da jeg i forvejen havde et tarmsygdom, der hedder Hirschsprung, så jeg har aldrig haft et normalt afføringsmønster. Derfor tænkte jeg ikke så meget over et anderledes afføringsmønster.

Continue reading
  730 Hits
  0 Comments
730 Hits
0 Comments

Det at holde pause ikke er et valg, men et nødvendigt vilkår

I er nu blevet præsenteret for både sclerosepigen og ham den gnavne og brølende spasme angina. Så er banen ligesom kridtet op, og jeg kan gå i gang med at skrive lidt om, hvad jeg ellers får tiden til at gå med. Altså ud over at holde de to pænt adskilt og i kort snor.

Continue reading
  217 Hits
  0 Comments
217 Hits
0 Comments

Hvad tænker omverdenen?

Nu har jeg haft diagnosen sclerose siden 2011. Om jeg selv har accepteret det, ved jeg faktisk ikke. Både og. 

Continue reading
  279 Hits
  1 Comment
279 Hits
1 Comment

Kom med og gå 16000 skridt til fordel for sclerose

Jeg var så heldig at komme på en delvis sponsoreret tur til Club La Santa Sport, sammen med 20 andre sclerose ramte. Fra d 29/3-5/4 i 25 graders varme (luksus).

Continue reading
  228 Hits
  0 Comments
228 Hits
0 Comments

En af de morgener...

Hvor jeg er ked af det, hvor tårerne lige så stille fylder øjnene med vand…..

Continue reading
  229 Hits
  1 Comment
229 Hits
1 Comment

Hvor kommer de spilleregler fra? Hvor er sygdommenes ombudsmand?

Når man så endelig har lært at danse med hende sclerosepigen, har lært at håndtere hende, har trænet sig stærk og sund og klar til de attakker, som måtte komme. Så viser der sig straks en ny og meget mere markant spiller på banen. En spiller som kommer akut og noget mere aggressivt end hende. Og som kommer, når jeg lever livet lidt på kanten, udfordrer mig selv og mærker livet pulsere i kroppen som Hr. Nilsson altid siger i Grynet bøgerne.

Continue reading
  393 Hits
  0 Comments
393 Hits
0 Comments

Galdesten på afveje... Og ferie forude

Marts måned har godt nok været vild. 

Continue reading
  246 Hits
  0 Comments
246 Hits
0 Comments

Jeg passer ikke ind i boksen

Nogle gange tror jeg altså, at min krop er samlet af alle de rester, der nu var på lager, og i øvrigt samlet uden en tegning. Selv lægerne synes jeg er lidt af et mysterium.

Continue reading
  271 Hits
  0 Comments
271 Hits
0 Comments

…Og så alligevel

...er der håb forude igen.

Continue reading
  320 Hits
  0 Comments
320 Hits
0 Comments

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Persondatapolitik

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Annoncer

Kommerciel chef Anders From

Anders@medicinsketidsskrifter.dk

mobil: 29898690

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Persondatapolitik

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Medicinsk Tidsskrift

Onkologisk Tidsskrift

Hæmatologisk Tidsskrift

MS Tidsskrift

Sundhedspolitisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift