Patienternes egne stemmer er totalt fraværende i Det nye Medicinråd, som skal skaffe bedre priser og rabatter på medicin.

Patienter i oprør: Embedsmænd tager magten fra os

Flere patientgrupper råber højt og er utilfredse med, at de fremover ikke får medindflydelse på hvilken medicin, der skal indkøbes.

Der er udelukkende valgt embedsmænd og ikke patienter i Medicinrådet, som skal skaffe bedre priser og rabatter på medicin. Det betyder, at du som patient og medlem af en mindre patientforening ikke har nogen indflydelse på, hvilken medicin, der skal købes og bruges til behandling.

Det er en katastrofe, lyder det fra en række patientforeninger, fordi indsatsen på flere behandlingsområder vil komme til at halte gevaldigt, da patienterne ikke er repræsenteret og derfor ikke kan bidrage med deres erfaringer.

Det er De Danske Regioner, som har bedt foreningen Danske Patienter udpege to repræsentanter, og valget faldt på deres egen direktør, Morten Freil  og direktør i Kræftens Bekæmpelse, Leif Vestergaard.

”De to er for det første ikke patienter, men embedsmænd. Og de kender dermed ikke til problematikkerne set med rigtige patientøjne. For det andet repræsenterer de organisationer, som kun dækker en del af sygdomsbilledet. Mange sygdomme er derfor udelukket, fordi de ikke vil give stemme til en lang række mindre patientforeninger,” siger Rita O. Christensen, formand for LyLe, Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS.

Problematikken er opstået, efter at Morten Freil og Leif Vestergaard har udtalt, at de i deres arbejde i Medicinrådet ikke vil inddrage patientforeninger, som er støttet primært af medicinalindustrien. Det kan ikke være anderledes mener Morten Freil, ”fordi det vigtigste af alt er, at ingen vil kunne klandre patientrepræsentanternes troværdighed. Og det ville man kunne, hvis man gav plads til foreninger, der er massivt støttede af industrien,” siger han.

Patienternes stemme er totalt fraværende

LyLe er en af mange kræftforeninger, der er udelukket fra indflydelse. Og da kræft er et område, hvor der hele tiden kommer ny medicin, og hvor den medicin, man får, bliver mere og mere målrettet, kalder foreningsformændene på dette område det ’katastrofalt’, at de ikke vil blive hørt.

I andre mindre patientforeninger, som Propatienter har talt med, men som ønsker at være anonyme, lyder det som fra LyLe, at de ikke føler sig repræsenteret af de to direktører, der nu skal sidde på Medicinrådets patientstole.

”Vi ser med stor undren på, hvordan rådet har valgt at gøre alvor af et udtalt ønske om inddragelse af patienterne i rådets arbejde. Derfor må vi stille spørgsmålstegn ved, hvor reelt dette ønske er. For som det er nu, er patienternes egne stemmer totalt fraværende,” siger en anden patientforeningsformand.

Bedre vilkår for små foreninger ønskes

De fleste patientforeninger, der lige nu føler sig kørt ud på et sidespor i fremtidige beslutninger om ny medicin, lever af penge fra medicinalindustrien. Det forklarer de med, at det er livsvigtigt for deres eksistens, i og med at der ikke er offentlig støtte at hente og at støtten f.eks. fra udlodningsmidlerne og Kræftens Bekæmpelse er meget lille. De mener dog ikke selv, at industriens penge gør dem inhabile.

”Vi følger alle regler om samarbejde med industrien. Det betyder blandt andet at vi sikrer os en bred støtte, så vi ikke bliver afhængige af en enkelt virksomhed,” siger Rita O. Christensen.

Vil de små patientforeninger have indflydelse skal de, ifølge Morten Freil, droppe med at få penge fra medicinalindustrien, ellers vil det undergrave de beslutninger, der skal tages. I stedet har han et ønske om, at det offentlige sikrer bedre vilkår for de små foreninger, så de vil kunne undvære industriens bidrag og dermed blive inddraget i Medicinrådet som repræsentanter for patienterne.

”Vi har en dialog med politikere og myndigheder om, hvordan vi skaber bedre vilkår for at drive små patientforeninger i Danmark. Så når nogen af de små siger, at vi kører dem ud på et sidespor, vil jeg gerne understrege, at vi arbejder for, at de netop ikke bliver det,” siger direktøren.Man må så håbe på, at politikerne gør noget ved sagen, så din stemme også kan blive hørt.

 

 

Medicinrådet, erstatter RADS (Råd for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin) og KRIS (Koordineringsrådet for ibrugtagning af sygehusmedicin).

De ikke-industristøttede små patientforeninger, der står udenfor Danske Patienter, har allerede mulighed for at blive inddraget i arbejdet med at varetage patienternes interesser via en baggrundsgruppe, som foreningen i sin tid nedsatte ifm. Medicintilskudsnævnet, og som nu mødes to gange månedligt for at diskutere, hvilke emner man gerne vil have på dagsordenen i Medicinrådet.

Emner: behandling patientgrupper patientforeninger

Del artiklen med dine venner