Sådan er det at være patient med tarmbetændelse

Danmark skal fjerne de tabuer, der fortsat skygger for åben snak om livet med en kronisk sygdom. Det mål har Colitis Crohn Foreningen (CCF) sat sig.

Og landsformanden Charlotte Lindgaard Nielsen vil have mere fokus på sygdommens kompleksitet – ikke bare fysisk, men også mentalt, socialt og økonomisk.

”Man er nødt til at prøve det på egen krop for rigtigt at få en forståelse for, hvordan det er,” siger Charlotte Lindgaard Nielsen, landsformand for CCF i Danmark.

Hun refererer til årets tiltag i anledning af World IBD Day den 19. maj 2018, hvor CCF havde inviteret udvalgte personer til at gå én dag i en IBD-ramts sko – In Their Shoes.

Charlotte Lindgaard Nielsen deltog også – for hun har ikke selv IBD, men er tæt pårørende til én med sygdommen.

Kronisk sygdom, der giver kronisk stress

I kampagnen In Their Shoes er det en mobiltelefon, der forstyrrer dig gennem din dag. Modsat som IBD-ramt, hvor det er kroppen, der konstant er i aktivitet.

”Det er enormt stressende hele tiden at skulle forholde sig til, hvor nærmeste toilet er placeret,” siger Charlotte Lindgaard Nielsen og fortæller, at netop stress kan være med til at forværre sygdommen.

”Når du har en autoimmun sygdom, bliver din krop til din egen værste fjende,” siger Charlotte Lindgaard Nielsen.

Hun arbejder som landsformand i CCF aktivt for at få mere fokus på de følgesygdomme, der uundgåeligt følger med en IBD-diagnose.

Charlotte Lindgaard Nielsen ønsker mere fokus på, hvordan udviklingen af følgesygdomme kan forebygges, så én sygdom ikke bliver til flere. Også sammenhængen og den øgede risiko for at udvikle sygdomme i øjne, led og hud samt kræftrisikoen ønsker hun sat på dagsordenen.

Unge under pres

Når CCF næste år vil gentage In Their Shoes-projektet, vil Charlotte Lindgaard Nielsen gerne invitere socialrådgivere med. For i nogle tilfælde rammer IBD helbredet i så omfattende grad, at det fører langvarige sygeperioder med sig. Og det mærker de unge på fraværsprocenten på ungdomsuddannelserne og senere på jobmarkedet.

”Socialrådgiverne sidder jo på den anden side af skrivebordet – de skal vide, hvad de unge går igennem,” siger Charlotte Lindgaard Nielsen. Hun er bekymret for, hvordan sygdommen også kan ramme de unge socialt.

”Hvis jeg selv havde den her sygdom hele tiden, ville jeg nok isolere mig lidt,” siger Charlotte Lindgaard Nielsen efter ti timer som IBD-ramt.

I løbet af dagen har deltagerne i In Their Shoes også modtaget et telefonopkald fra en veninde til bruden, hvis bryllup i Dubai, den IBD-ramte ikke er sikker på at kunne deltage i. Det lille optrin skal illustrere, hvordan IBD-ramte ikke altid føler sig forstået af selv deres nærmeste omgangskreds. Også her kan Charlotte Lindgaard Nielsen genkende sig selv som pårørende og at hun ikke altid har haft forståelsen af, hvor slemt det i virkeligheden er.

”Men jo mere vi taler om sygdommen, jo længere når vi,” mener Charlotte Lindgaard Nielsen. Hun ønsker, at der på sigt vil blive bedre samspil mellem den helbredsmæssige behandling og de socioøkonomiske forhold for de IBD-ramte.

 

Om In Their Shoes

Mobilapplikationen In Their Shoes er skabt af medicinalfirmaet Takeda. Formålet med projektet var at styrke medarbejdernes sygdomsbevidsthed.

En mobilapp sendte pushbeskeder i projektets varighed, og du skal besvare beskederne med et klik eller et foto – og i nogle tilfælde indenfor en given tidsramme. Til mobilapp’en hører der også et ”IBD-kit” med materialer, som du skal tage frem, når du får besked på det. Materialerne er velkendte for IBD-patienter i hjemmet såvel som i lægeklinikken og består for eksempel af et fæcesopsamlingsrør, et stiklagen til sengen og en pose vådservietter.

Emner: Colitis Crohn colitis ulcerosa sundhedspolitisk

Del artiklen med dine venner

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

 

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Privatliv og betingelser

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Annoncer

Kommerciel chef Anders From

Anders@medicinsketidsskrifter.dk

mobil: 29898690

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Privatliv og betingelser

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Medicinsk Tidsskrift

Onkologisk Tidsskrift

Hæmatologisk Tidsskrift

MS Tidsskrift

Sundhedspolitisk Tidsskrift