Direktør for Danske Patienter, Morten Freil, mener, at r Morten Freil, der mener, at Medicinrådet med beslutningen reelt tager patienter som gidsler for at presse producenten til at sænke prisen.

Danske Patienter: Vi bakker ikke op om Medicinrådets beslutning

Organisationen Danske Patienter sad med ved Medicinrådets bord, da beslutningen i sidste uge blev truffet om, at den nye, banebrydende medicin mod muskelsvindsygdommen spinal muskelatrofi, Spinraza, skulle afvises på grund af sin høje pris. Men enige i beslutningen var de bestemt ikke.

Derfor afgav organisationen en mindretalsudtalelse, hvori den anbefalede Spinraza til patienter med spinal muskelatrofi type 1 og som minimum en individuel anvendelse hos patienter med spinal muskelatrofi type 2 og type 3 - særligt hos patienter med stor risiko for kraftig forværring eller livstruende tilstand. 

”Vi har at gøre med en patientgruppe, som lider af en invaliderende og alvorlig sygdom, og hvor der ikke findes andre behandlingsmuligheder. Beslutningen er derfor meget fortvivlende for de patienter, der ellers kunne se frem til en behandling, som kunne forbedre og i sidste ende redde deres liv,” siger direktør Morten Freil fra Danske Patienter.

Han og administrerende direktør i Kræftens Bekæmpelse, Leif Vestergaard Pedersen, repræsenterer Danske Patienter i Medicinrådet.

”Flere ting i denne sag gør, at man bør fravige de almindelige kriterier for ibrugtagning af lægemidler. Ud over at der ikke er andre behandlingsmuligheder, er det er en fremadskridende sygdom, som debuterer hos børn og unge. For nogle af patienterne medfører sygdommen endda risiko for tidlig død. Det er stærke argumenter for, at rådet burde godkende behandlingen, ” siger Morten Freil, der mener, at man med beslutningen reelt tager patienter som gidsler for at presse producenten til at sænke prisen.

Danske Patienter er enige i, at medicinen er ”urimelig dyr”, og at der ikke er nogen objektive forhold, der kan begrunde den pris, som virksomheden kræver, hedder det på organisationens hjemmeside.

Men Danske Patienter mener, at fordi der er tale om en sjælden sygdom, og dermed en lille patientgruppe, vil det ikke belaste budgetterne voldsomt, hvis man godkendte medicinen som standardbehandling, til den gruppe af patienter, der kunne have gavn den.

Emner: Medicinrådet Spinraza spinal muskelatrofi Danske Patienter Morten Freil

Del artiklen med dine venner

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

 

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik
Louise Graa Christensen - diabetes, gastroenterologi
Sofie Stokholm Jakobsen - diabetes, gastroenterologi
Stine Mørkeberg - generelt, sundhedspolitik
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik
Anette Hagerup - sundhedspolitik
Jette Marinus - respiratorisk
Grit Blok - dermatologi
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik
Maibrit Jürs - reumatologi
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Anne-Line Budolfsen - sundhedspolitik

Om os

Om os

Privatliv og betingelser

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater
Kommerciel chef Anders From
Anders@medicinsketidsskrifter.dk
mobil: 29898690

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Annoncer

Kommerciel chef Anders From

Anders@medicinsketidsskrifter.dk

mobil: 29898690

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik
Louise Graa Christensen - diabetes, gastroenterologi
Sofie Stokholm Jakobsen - diabetes, gastroenterologi
Stine Mørkeberg - generelt, sundhedspolitik
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik
Anette Hagerup - sundhedspolitik
Jette Marinus - respiratorisk
Grit Blok - dermatologi
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik
Maibrit Jürs - reumatologi
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Anne-Line Budolfsen - sundhedspolitik

Om os

Om os

Privatliv og betingelser

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater
Kommerciel chef Anders From
Anders@medicinsketidsskrifter.dk
mobil: 29898690

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Medicinsk Tidsskrift

Onkologisk Tidsskrift

Hæmatologisk Tidsskrift

MS Tidsskrift

Sundhedspolitisk Tidsskrift