”Nogle af de patienter, som skal modtage de nye præparater, er så alvorligt syge, at de risikerer at miste deres funktioner, mens de venter. Det kommer til at have en betydning for, hvilket liv de kan leve fremadrettet. For man kommer ikke til at kunne rette op på det," siger Mette Bryde Lind.

Direktør i Gigtforeningen: Vi kan ikke være det bekendt, at Medicinrådet ikke er kommet rigtig i gang

”Mere sundhed for pengene” er et vigtigt mantra for det nye danske medicinråd, der blev oprettet i januar. Men resultatet risikerer at blive det stik modsatte, hvis Medicinrådet kun regner selve prisen for medicinen med i det billede. Det frygter direktør for Gigtforeningen, Mette Bryde Lind.

”Man ser alene på, hvad medicinen koster at udlevere. Man ser ikke på, hvor patienterne kommer til at koste i sygedagpengesystemet eller i overførselsindkomster, hvis de ikke får den bedste behandling. Man regner heller ikke på, om patienterne får brug for hjælp til bad, mad og indkøb,” siger hun til Sundhedspolitisk Tidsskrift.

Ifølge hendes oplysninger har det Europæiske Lægemiddelagentur (EMA) godkendt 10-12 præparater til gigtpatienter, der skal behandles af Medicinrådet i den kommende tid. Behandlinger, som i mange tilfælde vil kunne forsinke patienternes sygdom i at udvikle sig.

”For en del af de patientgrupper, jeg repræsenterer, vil der være en meget stor gevinst at hente ved at give dem det dyre sygehusmedicin. Den nye medicin kan betyde, at de kan blive længere på arbejdsmarkedet,” siger hun.

Ventetid kan koste liv

Patienterne betaler også en høj pris for selve etableringen af Medicinrådet, oplever Mette Bryde Lind. Foreløbigt har de måttet vente over 10 måneder, uden at alle fagudvalg er nedsat, påpeger direktøren.

”Hele denne her snak om inhabilitet, der har været omkring etableringen af Medicinrådet, har gjort det svært at få udpeget formænd og medlemmer til fagudvalgene, og det har jo så fået stor betydning for, at tingene ikke er kommet ordentligt i gang. Det, synes jeg, er en katastrofe for patienterne.”

Mette Bryde Lind henviser til, at Medicinrådet først de seneste par måneder er kommet i gang med at træffe afgørelser om ny medicin, og at eksempelvis fagudvalget på gigtområdet ikke er kommet i gang endnu.

”Jeg synes ikke, man kan være bekendt over for patienterne, at præparaterne ligger der og venter på at blive godkendt. Så jeg har en stor forventning om, at man begynder at komme i gang.”

For mens patienterne og Medicinrådet venter, så venter sygdommene ikke.

”Nogle af de patienter, som skal modtage de nye præparater, er så alvorligt syge, at de risikerer at miste deres funktioner, mens de venter. Det kommer til at have en betydning for, hvilket liv de kan leve fremadrettet. For man kommer ikke til at kunne rette op på det," siger Mette Bryde Lind.

Patienternes stemme

Der er dog også lyspunkter i Medicinrådets arbejde, oplever Mette Bryde Lind. Hun er godt tilfreds med, at Medicinrådet har valgt at lade Danske Patienter udpege to patientrepræsentanter til fagudvalgene. I fagudvalget på gigtområdet sidder dels en sekretariatsmedarbejder fra Gigtforeningen og dels en gigtpatient, der modtager biologisk medicin.

”Patienterne får en betydningsfuld stemme i fagudvalget ved, at de kan se på nogle helt andre ting end de fagpersoner, der i øvrigt er udpeget. Patienten har jo for eksempel kendskab til, hvilken betydning, det har, hvordan medicinen gives. For de mennesker, der lever med en kronisk sygdom har det meget stor betydning, at behandlingen er så nem og tilgængelig som muligt. Og det er vigtigt, at de selv har haft indflydelse på, at medicin kan administreres forskelligt.”

Som eksempel nævner Mette Bryde Lind forskellen på, om et medicinsk præparat gives som infusion, injektion eller i fremtiden måske i tabletform.

”Hvis man bruger infusion, kan det være en udfordring for nogle patienter at skulle ind på sygehuset til behandling med nogle ugers mellemrum. Omvendt er det ikke alle gigtpatienter, der har fingerkræfter til selv at anvende injektion, og så skal man alligevel have sundhedsfagligt personale ind i sit hjem. Eller man skal til at fragte sig selv op til lægen eller en sygeplejerske for at blive stukket.”

Den slags individuelle behov håber Mette Bryde Lind, at repræsentationen af patienterne vil sikre.

”Ved at patienter sidder med i fagudvalget, så forstår man måske også bedre, hvilken pallette af medicin, der er nødvendig, for at vi kan leve op til gigtpatienters behov, sådan at de for eksempel kan forblive på arbejdsmarkedet.”

 

 

Om Medidinrådet

  • Medicinrådet blev oprettet 1. januar 2017 og afløste Rådet For Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin ( RADS) og Koordineringsrådet for ibrugtagning af sygehusmedicin (KRIS).
  • Medicinrådet er et uafhængigt råd, som udarbejder anbefalinger og vejledninger om lægemidler til de fem regioner
  • Medicinrådet vurderer, om nye lægemidler og nye indikationer kan anbefales som standardbehandling og udarbejder fælles regionale behandlingsvejledninger.
  • Nye lægemidler vurderes i forhold til effekt, eksisterende behandling og pris. Det skal give lavere priser og lægemidler, der er til størst mulig gavn for patienterne. Jo bedre dokumenteret effekt et nyt lægemiddel har, jo højere en pris er Medicinrådet parat til at acceptere.
  • Medicinrådet udsteder anbefalinger og vejledninger til regionerne med udgangspunkt i Folketingets syv principper for prioritering af sygehusmedicin.
  • Medicinrådets anbefalinger er ikke bindende for regionerne.

 

Medicinrådet arbejder med 6 kategorier for lægemidler

  • Kategori 1: Stor merværdi i form af vedvarende og stor forbedring, der ikke tidligere er opnået med et behandlingsalternativ. Det kan for eksempel være en markant øget overlevelsestid eller et langvarigt fravær af alvorlige sygdomssymptomer.
  • Kategori 2: Vigtig merværdi i form af markant forbedring. Det kan for eksempel være lindring af sygdomstilstanden eller en moderat stigning i overlevelsestid.
  • Kategori 3: Lille merværdi i form af moderat forbedring, som for eksempel kan være færre ikke-alvorlige sygdomssymptomer.
  • Kategori 4: Ingen merværdi sammenlignet med andre behandlinger.
  • Kategori 5: Negativ merværdi sammenlignet med andre behandlinger.
  • Kategori 6: Ikke-dokumenterbar merværdi, hvor effekten ikke kan måles for eksempel på grund af mangelfuldt videnskabeligt datagrundlag.

I England har man sat et konkret tal på, hvor meget det typisk må koste at sikre patienter et godt liv i et år. Spændvidden er på 200.000 til 400.000 kroner. Herhjemme er der ikke sat pris på, hvor meget man er villig til at betale for at løfte patienterne op i hver enkelt af kategorierne ved at tage nye lægemidler i brug.

  

Hvem sidder i Medicinrådet?

  • Formandskab for Medicinrådet: Lægefaglig direktør på Hospitalsenheden Horsens, Jørgen Schøler Kristensen, og vicedirektør på Herlev Hospita,l Steen Werner Hansen
  • Lægefaglig vicedirektør på Rigshospitalet Per Jørgensen (Region Hovedstaden)
  • Vicedirektør på Holbæk Sygehus, Knut Borch-Johnsen (Region Sjælland)
  • Lægefaglig direktør på Regionshospital Nordjylland, Claus Brøckner Nielsen (Region Nordjylland)
  • Lægefaglig direktør på Hospitalsledelsen Vest, Jens Friis Bak (Region Midtjylland)
  • Lægelig direktør på Odense Universitetshospital, Kim Brixen (Region Syddanmark)
  • Sygehusapoteker på Region Hovedstadens Apotek, Lars Nielsen (regionernes sundhedsdirektører i fællesskab)
  • Overlæge på Aarhus Universitetshospital/Aalborg Universitetshospital, Birgitte Klint Poulsen (regionernes Sundhedsdirektører)
  • Ledende overlæge på Bispebjerg Hospita,l Hanne Rolighed Christensen (regionernes sundhedsdirektører)
  • Professor Dorte Lisbeth Nielsen (LVS)
  • Professor Henning Beck-Nielsen (LVS)
  • Professor Niels Obel (LVS)
  • Direktør i Danske Patienter Morten Freil (Danske Patienter)
  • Direktør i Kræftens Bekæmpelse Leif Vestergaard (Danske Patienter)

Observatører:

  • Sektionsleder Marlene Øhrberg Krag (Sundhedsstyrelsen)
  • Overlæge Doris Johanne Hovgaard (ægemiddelstyrelsen)
  • Administrerende direktør Ida Sofie Jensen (Lif)

Emner: slidgigt Medicinrodet? Mette Bryde Lind Gigtforeningen

Del artiklen med dine venner

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

 

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik
Louise Graa Christensen - diabetes, gastroenterologi
Sofie Stokholm Jakobsen - diabetes, gastroenterologi
Stine Mørkeberg - generelt, sundhedspolitik
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik
Annette Hagerup - sundhedspolitik
Jette Marinus - respiratorisk
Grit Blok - dermatologi
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik
Maibrit Jürs - reumatologi
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Anne-Line Budolfsen - sundhedspolitik

Om os

Om os

Privatliv og betingelser

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater
Kommerciel chef Anders From
Anders@medicinsketidsskrifter.dk
mobil: 29898690

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Annoncer

Kommerciel chef Anders From

Anders@medicinsketidsskrifter.dk

mobil: 29898690

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik
Louise Graa Christensen - diabetes, gastroenterologi
Sofie Stokholm Jakobsen - diabetes, gastroenterologi
Stine Mørkeberg - generelt, sundhedspolitik
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik
Annette Hagerup - sundhedspolitik
Jette Marinus - respiratorisk
Grit Blok - dermatologi
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik
Maibrit Jürs - reumatologi
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Anne-Line Budolfsen - sundhedspolitik

Om os

Om os

Privatliv og betingelser

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater
Kommerciel chef Anders From
Anders@medicinsketidsskrifter.dk
mobil: 29898690

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Medicinsk Tidsskrift

Onkologisk Tidsskrift

Hæmatologisk Tidsskrift

MS Tidsskrift

Sundhedspolitisk Tidsskrift