Magnus med sin søster. Familien samler ind, så Magnus kan få behandling i udlandet. - Privatfoto fra Facebookgruppen Spinrazatilmagnusogesma

Magnus og familie til Spanien for at undersøge behandlingsmuligheder

Den 17-årige Magnus Gylling Mortensen og hans familie tager i morgen, tirsdag, til Spanien for at undersøge muligheden for at få Spinraza der. 

Magnus Gylling Mortensen er en af de eneste to børn i Danmark med den dødsensfarlige muskelsvindsygdom spinal muskelatrofi, SMA, af type 1, som er i respiratorbehandling. Normalt når børnene med sygdommen ikke at blive mere end et par år gamle, men Magnus og ni-årige Esma har på forunderlig vis klaret at leve med sygdommen, som Propatienter tidligere har beskrevet.

Magnus og Esma har begge fået afslag på at blive behandlet med den eneste medicin, der findes mod sygdommen, Spinraza. Medicinrådet har afvist behandlingen til en række patienter, dels på grund af den meget høje pris, og dels på grund af, at rådet har ment, at der manglede evidens for, at medicinen kan hjælpe patienter i respiratorbehandling samt patienter med SMA type 2 og 3.

Magnus´mor, Charlotte Gylling Mortensen, er blogger på Propatienter, og hun fortæller i sin nye blog, at familien i morgen tager til Spanien for at undersøge muligheden for, at Magnus kan få behandling mod betaling der, fordi de helt har mistet tilliden til, at det nogensinde vil ske i Danmark med det nuværende Medicinråd.

Familien er derfor også i gang med en indsamling: https://www.facebook.com/Spinrazatilmagnusogesma/ 

"Hvis medicinen så virker, må vi jo flytte til et land som Tyskland, som behandler alle med SMA, respirator eller ej, og ligegyldig om er barn eller voksen. Det bliver Magnus' søskende Agnes og Zak nok ikke glade for, men hvad fanden skal vi gøre? Magnus har haft respirator, siden han var 4 år. Nu er han 17 år. Den hjælper ham til at trække vejret, så han kan bruge de få fysiske kræfter, han har, på andre ting. Det er sådan set det. Han er teenager med stor lyst til livet og et stort vid. Og nøj, hvor ku det være fedt med lidt flere kræfter, så han bedre kan styre sin kørestol, så han kan tale, så alle kan forstå ham, og så han kan råbe lidt højere om, at hans liv også er værd at bakke op," skriver Charlotte Gylling Mortensen bl.a.

 

Læs hele Charlotte Gylling Mortensens blog HER

 

LÆS OGSÅ: 

 

Emner: Medicinrådet Magnus Gylling Mortensen Charlotte Gylling Mortensen Spinraza SMA1 spinal muskelatrofi SMA

Del artiklen med dine venner

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

 

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi

Om os

Om os

Privatliv og betingelser

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Annoncer

Kommerciel chef Anders From

Anders@medicinsketidsskrifter.dk

mobil: 29898690

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi

Om os

Om os

Privatliv og betingelser

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Medicinsk Tidsskrift

Onkologisk Tidsskrift

Hæmatologisk Tidsskrift

MS Tidsskrift

Sundhedspolitisk Tidsskrift