Propatienters blogunivers

Lev livet med og uden sygdom

Flad og fantastisk

Vi mangler at vise, at der findes andre muligheder end rekonstruktion, og at det er muligt at være glad for sig selv og sin krop alligevel, mener Trine, som ved en brystkræftoperation sidste år fik fjernet sit ene bryst. Sundhedsvæsenet havde svært ved at acceptere hendes valg om, at hun ikke ville have det rekonstrueret.

Continue reading
  35 Hits
  0 Comments
Tags:
35 Hits
0 Comments

Med KOL følger en forbandet ensomhedsfølelse

Så røg jeg atter ind i en exacerbation, som det hedder i KOL-verdenen, en slags lungebetændelse, en infektion i lungerne, som jeg ikke er i stand til at klare selv.

Continue reading
  45 Hits
  0 Comments
45 Hits
0 Comments

Jeg er så taknemmelig for at kunne hjælpe

Som tidligere fortalt blev jeg udstyret med to stomier – en kolostomi og en urostomi, i 2013. Årsagen var analkræft, og den var desværre på vej ned i min blære, så derfor besluttede kirurgen at fjerne både min lukkemuskel og min blære.

Continue reading
  237 Hits
  0 Comments
237 Hits
0 Comments

Nye tanker

April måneds varme og sol og nye tanker i hovedet.

Continue reading
  49 Hits
  0 Comments
49 Hits
0 Comments

Kleenex blev min bedste ven

I marts blev Kleenex blev min bedste ven . Jeg plejer normalt altid at prale af nul sygdom, hvor andre skranter og ligger i sengen, plejer jeg at gå ram forbi. I år skulle være anderledes, åbenbart. 

Continue reading
  71 Hits
  0 Comments
71 Hits
0 Comments

Flot kortfilm om Magnus

’Har han respirator? Så har han da virkelig brug for hjælp’, Benjamin 8 år, SMA type 2.

Continue reading
  80 Hits
  0 Comments
80 Hits
0 Comments

Bergen tur retur

Klokken var alt for tidlig om morgenen, fredag den 9. marts, da min kæreste og jeg trillede ud af sengen. Vækkeuret havde minutter forinden bimlet, som om det var Big Ben, og nattens blide varme blev flået i stykker med den infernalske lyd fra det lille vækkeur – ulideligt.

Continue reading
  201 Hits
  0 Comments
201 Hits
0 Comments

Sygdommen der ikke ville flytte hjemmefra - og blev ved med at invitere venner hjem til overnatning

 

Som du måske ved, har jeg muskelsvind. Nærmere betegnet som spinal muskelatrofi type 2 (SMA 2). Og med den fulgte ting som knogleskørhed, skoliose og begyndende slidgigt. Jeg har også problemer med nyresten, højst sandsynligt pga. siddestilling, det at jeg ikke bevæger mig, og det at jeg ikke bare kan gå på toilet når og hvor som helst. 

Continue reading
  392 Hits
  0 Comments
392 Hits
0 Comments

Tid til lidt håb og optimisme - men hvor er den svær at finde...

Det er tid til at mobilisere lidt optimisme og håb. Medicinrådet vil nu have Spinraza på deres dagsorden igen 15. marts pga. pres fra visse medlemmer af rådet og politikere. Og måske fordi Danmark snart som det eneste land i Europa ikke vil behandle mennesker med SMA.

Continue reading
  716 Hits
  0 Comments
716 Hits
0 Comments

Brrrrrrrrrr

Hvad sker der? Sneen og frosten kom 2 måneder for sent. Men nu er den her - big time. Jeps, et liv med hund, kræver gåture flere gange om dagen- uanset vejr og vind. 

Continue reading
  121 Hits
  0 Comments
121 Hits
0 Comments

Hverdagen med to stomier

Når man bliver udstyret med en kolostomi – altså en stomi til afføring – kan man skylle sin tarm for at mindske afføring i posen og dermed skifte den færre gange på et døgn. Det hedder irrigation på godt gammel dansk.

Continue reading
  299 Hits
  0 Comments
299 Hits
0 Comments

Vi har brug for hjælp - men hvor er den?

I november måned sidste år stod det klart for mig, at det var nu, at vi skulle have hjælp.

Continue reading
  198 Hits
  0 Comments
198 Hits
0 Comments

Rehabiliteringsophold på sclerosehospitalet i Haslev

Jeg er i skrivende stund netop blevet udskrevet fra sclerosehospitalet i Haslev, hvor jeg har været indlagt i 14 dage. 

Continue reading
  178 Hits
  0 Comments
178 Hits
0 Comments

Man har gjort et barn og en mor fortræd – men også stærkere

 “First they ignore you, then they ridicule you, then they fight you, and then you win.”

Mahatma Gandhi

Jeg kan så godt li´ det her citat -- det er sådan, jeg har haft det det sidste år. For jeg har oplevet at blive betragtet (af sundhedsmyndighederne specielt) som lidt urimelig og hysterisk i min forventning om, at selvfølgelig skal Magnus hjælpes, nu der var kommet den første medicin nogensinde (Spinraza), som behandler lige netop hans muskelsvindssygdom. At man som livstruet barn skal prioriteres først, når der er kommet en medicin, som kan stoppe progressionen af sygdommen. Det, troede jeg, var helt naturligt og lige til højrebenet. Men det var det ikke. 

Continue reading
  219 Hits
  0 Comments
219 Hits
0 Comments

At holde sin elskede i håndgreb udover en afgrund

Det er blevet 2018. Et nyt år. Og med et stort dilemma.

Continue reading
  331 Hits
  0 Comments
331 Hits
0 Comments

Årets første oplevelse

Julen er vel overstået, og jeg håber, at de fleste i Danmark havde en dejlig, hyggelig og varm jul. Endnu en nytårsaften gled gennem vort liv, og endnu et år blev lagt ind på erfaringens store reol. Nu skriver vi 2018, og et helt nyt år står lige foran os med alle sine oplevelser, udfordringer og opgaver akkurat som en nyfødt, der ingen anelse har om, hvad der venter forude.

Continue reading
  249 Hits
  0 Comments
249 Hits
0 Comments

Hvad bestod 2017 af

Januar blev startskuddet til min nye bolig. Mit eget hus - have og dertil hørende. 

Continue reading
  163 Hits
  0 Comments
Tags:
163 Hits
0 Comments

I denne søde juletid...

December måned er dén tid på året, hvor jeg tænker tilbage til 2013 – et år, hvor mit liv stod i ”flammer”, og det jeg liv, som jeg havde levet i 50 år, blev vendt op og ned. Mit liv forandrede sig så voldsomt, at det nær havde rendt mig over ende.

Continue reading
  161 Hits
  0 Comments
161 Hits
0 Comments

Angst og KOL

Sidste fredag skulle jeg til julefrokost med mit arbejde. Og så starter det. Hele angstproblematikken, tankermylderet, overspringshandlemuligheder – hele registret kører.

Continue reading
  219 Hits
  0 Comments
219 Hits
0 Comments

2017. Det herrens år.....

2017. Det herrens år. På godt og ondt. 

Continue reading
  177 Hits
  0 Comments
177 Hits
0 Comments

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

 

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi

Om os

Om os

Privatliv og betingelser

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Annoncer

Kommerciel chef Anders From

Anders@medicinsketidsskrifter.dk

mobil: 29898690

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi

Om os

Om os

Privatliv og betingelser

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Medicinsk Tidsskrift

Onkologisk Tidsskrift

Hæmatologisk Tidsskrift

MS Tidsskrift

Sundhedspolitisk Tidsskrift