Astra Zeneca Diabetes Branding

Dobbelt så rask som alle andre

Er der noget, jeg den dag i dag stadig har svært ved at styre, så er det buffet – eller middel-kvalitets-mad ad libitum.

Continue reading
2 Hits
0 Comments

Dagligdagen med stomi

Vi er desværre nødt til at fjerne din lukkemuskel og anlægge en stomi, Torben.

Sådan lød meldingen til mig ved det første møde på Bispebjerg Hospital i juni måned 2013. Jeg havde fået konstateret en knude i min endetarm men vidste endnu ikke, om det var kræft – det var det.

Når en kræftknude sidder i de nederste 5 cm af endetarmen, kalder man det for analkræft. Min kræftknude groede direkte på lukkemusklen så derfor skulle den fjernes sammen med kræftknuden. Uden lukkemuskel kan man jo ikke styre afføringen, så derfor skulle jeg have anlagt en stomi.

I september 2013 kommer der en anden melding på Aarhus Universitetshospital:

Vi er desværre nødt til at fjerne både din lukkemuskel og din blære, Torben. Kræften er ved at sprede sig til blæren, så derfor fjerner vi den og anlægger endnu en stomi på din venstre side af maven, og du bliver desværre også impotent resten af dit liv.

Jeg ser aldrig mine stomiposer mere, når jeg kigger på mig selv.

 

Det kom voldsomt bag på mig, og jeg blev meget ulykkelig. Kunne ikke lige se mig selv med to stomiposer på maven og impotent. Det var forfærdeligt og vildt ydmygende at få denne besked

Nu har jeg levet med mine poser, siden jeg blev udskrevet den 16. december 2013. Lad mig slå fast med det samme: De er ikke specielt sexede, de er irriterende fra tid til anden, mén de er en del af mig.

Dagligdagen byder selvfølgelig på diverse udfordringer og små/store stød, når man har fået sådan to poser klistret på maven. I starten opstår der situationer, som man ikke er vant til at håndtere, og nye situationer, som man aldrig havde regnet med, at man skulle opleve. Uheld sker hen ad vejen, og man er nødt til at håndtere dem. Nødt til at acceptere den hverdag, som poserne byder én, på godt og ondt.

Da man ikke kan mærke, eller kontrollere, når urostomien lader vandet, er det helt uundgåetligt, at urinen pludselig sprøjter ud eller løber sagte, mens man står der med blottet tyndtarmsåbning og vasker sig.

I starten blev jeg meget ked af det, når urinen sprøjtede ud over vask, bord og væg eller spejl. Jeg bandede voldsomt og forbandede dét, som var overgået mig. Efter lidt tid gad jeg ikke hidse mig op mere, men ærgrer mig bare over, at jeg skal afrense hele molevitten.

Urostomien er klart den mest irriterende at have med at gøre. Den skal, dagen igennem, tømmes ca. engang i timen. Om natten er man tvunget til at koble den til en slange med en stor urinpose i den anden ende, så man kan sove natten igennem uden at skulle op og tømme. Urinen løber under søvnen, både på stomister og mennesker uden stomi. Mennesker uden samler den op i blæren, jeg samler den op i en pose på sengekanten.

Desværre har en urostomi det med at lække ind imellem. Somme tider vågner jeg om natten og finder mig selv liggende i en pøl af urin. Det er stadig lidt ydmygende at vågne sådan, men der er ikke andet for end at skifte lagen, vådligger-lagen (tisselagen) og få vasket sig. Jeg fandt hurtigt ud af, at et vådligger-lagen er en rigtig god ting at investere i, når man har fået en urostomi.

Kolostomien er den stomi, man er mest ”bange” for. Da man heller ingen kontrol har over sin afføring, kan der også hér opstå uheld og pusseløjeligheder, når man er i gang med hygiejnen. Bedst som man er ved at vaske sig, eller tørre, kan tarmen ”bestemme” sig for at ville tømme ud. I bedste fald kommer der lige så stille afføring ud af tarmåbningen, og man ka’ nå at holde sin affaldspose under, så det løber derned. I værste fald har man dårlig mave, og afføringen sprøjter ud over alt, hvad der findes i badeværelset. Dét er rigtig træls, og igen blev jeg rigtig ked af det i starten. Det føles meget ydmygende og uværdigt men med tiden lærer man også at håndtere dette på en fornuftig og lettere kynisk måde som med urostomien.

Når uheldene sker – og de sker – så lærer man at tackle dem, hvad enten de er store eller små. Uanset om det på sit arbejde, i intime situationer eller ved fritidsaktiviteter. Om det er hjemme i den trygge base eller ude i den store verden blandt mange mennesker.

Jég har to stomiposer på maven, og sådan ser jeg altså ud nú. Sådan har jeg håndteret mine poser på maven stort set fra dag et. Jeg har ikke ladet mig kyse af en stupid opfattelse af, hvordan en mand skal se ud, men tværtimod luftet dem i al offentlighed.

Gennem erkendelsen af, at det áldrig bliver anderledes og accepten af dette, har jeg kunnet ryste samfundets opfattelse af, hvordan en mand skal se ud, af mig. En dejlig veninde sagde engang til mig, at jeg bare kunne kalde mig for Bagman og udtale det meget hurtigt for så lød det jo som: Batman.

Generelt er der ikke så stor forskel på at leve med og uden poser. Jeg skal være en smule mere opmærksom i forhold til, hvad jeg skal, men dagligdagen glider ganske stille, uden at jeg tænker specielt over dem. De er der bare!

Min kæreste har vænnet sig helt og aldeles til dem. Hun ”ser” dem ikke mere og tænker derfor heller ikke over dem længere. Når vi elsker, bemærker hun dem heller ikke og opfatter dem faktisk som dejlige, når de ”kærtegner” hendes krop, fordi de glider hen over den sammen med min krop.

Inden jeg mødte min kæreste, datede jeg en hel del kvinder for at se og mærke, hvad deres reaktion gjorde ved mig. Også for at afprøve mig selv seksuelt, så jeg kunne komme videre i mit liv. Mange kvinder kiggede forundret på mine poser, men kun ganske få valgte mig fra pga. dem.

Noget af det, man tænker helt vildt over i starten, i forbindelse med et sexliv, er naturligvis sin egen nøgenhed. Jeg syntes sgu ikke, jeg så sexet ud længere - ej heller indbydende eller på anden måde ’til at spise” med de to poser. Nú betyder de ikke noget for, hvornår eller hvordan jeg føler mig sexet, indbydende og ”til at spise”. Tiden arbejder heldigvis for én, og forskelligt fra menneske til menneske kommer man oftest dertil, at de er ligegyldige både i hverdagen og i sexlivet.

Mine to stomiposer er ingen hindring for et aktivt, godt og lykkeligt liv. Ligesom de ikke er en hindring for et smukt og lækkert sexliv. De får mig ikke til at føle mig som mindre mand eller mindre attraktiv – ligesom de ikke får mig til at føle mig mindre sexet i dag. De er mine, de følger mig i tykt og tyndt, og jeg ser dem aldrig mere, når jeg kigger på mig selv.

Continue reading
75 Hits
0 Comments

At rejse er at leve…

…sagde H.C.Andersen, og der er absolut noget om snakken.

Jeg har været privilegeret og set mange steder i verden. Steder, hvor flyturen dertil gik fint, men hvor udfordringen på lungerne straks var sværere at håndtere, når der skulle opleves ude i den store verden.

Min familie har været enestående – og jeg er nok den, der i de sammenhænge har haft det sværest.

 

Jeg har været helt modløs, når jeg gang på gang måtte fravælge de spændende ture, som havde store udfordringer i form af stigninger.

Og med tiden er min lungefunktion blevet dårligere, hvilket har betydet, at angsten har været ved at overtage lysten og modet til at rejse.

 

De sidste par gange har været i Europa.

Forrige gang, da jeg skulle på toilettet og ned af den lange midtergang, oplevede jeg pludselig voldsom åndenød og med det angsten, som kan være så svær at håndtere.

Tilbageturen til mit sæde gik uendelig langsomt – og stadig med panisk angst.

I et fly er luften jo tyndere, end den er på jorden. Det har ikke tidligere været et problem, måske var det denne ene gang, hvor det var særligt udtalt – men det fik mig næsten til at sige, at jeg aldrig skulle flyve mere.

Muligheden for at få ilt om bord er der jo, men der er jeg ikke mentalt endnu, det vil jeg mentalt have det rigtig svært ved.

Hvis den dag kommer, må jeg tage stilling til det.

Men en løsning, vi nu vælger, er at bestille sæder tæt på toilettet. Det koster ekstra – men giver mig det fornødne mod til at flyve igen, så nu ser jeg frem til en ny rejse, når den tid kommer.

 

Lungeforeningen,www.lunge.dk har i øvrigt flere gode råd om at rejse.

Så ja, at rejse er også at leve J

Continue reading
13 Hits
0 Comments

Out and About

 

Sidste weekend var jeg væk hjemme fra - helt fra fredag til søndag. Normalt er det ikke noget, jeg er fan af, fordi jeg altid er så mega træt og har brug for mange hvil. Jeg føler mig altid nødsaget til at tage min ‘raske maske’ på, spille rask og kæmpe mig igennem. Men denne weekend var noget andet, for der var jeg sammen med en masse andre med gigt. Og ikke bare nogen med gigt - men UNGE med gigt.

En af de ting, der virkelig er lort ved gigt er, at mange tror, at det KUN er for gamle. Og træner man (som mig) i dagtimerne, er det ofte sammen med pensionister. De er rigtig søde, bevares. Men for fanden da, hvor jeg mangler og savner nogen på min alder, der oplever samme udfordringer ved det at have gigt som mig selv.
Det fik jeg i denne weekend. Og F*CK hvor var det mega fedt.

Jeg er medlem af FNUG, ForeningeN af Unge med Gigt. Og hele weekend var vi samlet i Rødekro til landsmøde. Fredag aften var der indkvartering, kaffe, kage og navneleg. Der var den hyggeligste stemning og utrolig lidt sygdoms snak. Køreturen på en god time var hård for mig, så jeg hoppede i seng, da vi var færdige. Lørdag stod på generalforsamling. Det er uden tvivl den hyggeligste generalforsamling ever. Nogen havde dyne eller pude med ind, de fleste var i strikkede sokker. Nogle stod, andre sad skævt på stolen.. Og ingen kommenterede det. Jeg lod mig fortælle, at folk ofte også ligger ned.😊 Men årsmødet var ualmindelig hurtigt, og det hele var afviklet inden frokost.

Jeg var skide træt, men ville virkelig gerne deltage i eftermiddagens workshop, så jeg snuppede en ekstra pille, en STOR kop kaffe og kørte på. Omkring kl. 15 måtte jeg overgive mig og hoppe under min dyne. Ligesom rigtig mange af de andre. 

Om aftenen holdt vi fest. Og hold nu en fest. Temaet var juleaften. Med juletræ, gaver, flæskesteg og hele pisset. Jeg drak og dansede hele natten. Det gjorde de fleste. Som om ingen af os var syge. Vi havde vores allerfineste ‘raske-masker’ på, men ingen var bange for at lade den falde. For her var det i de absolut tryggeste omgivelser. Det var ikke nogen kamp, og det var ok at se træt ud eller trække sig lidt. Det var ingen, der kommenterede på en. Eller så skævt til en. Det var virkeligt et varm, trygt og kærligt sted. 

Det var mit første landsmøde, men det er bestemt ikke det sidste. Jeg er så glad for at være en del af klubben. 💘

Continue reading
12 Hits
0 Comments

Det som sker MOD dig, sker også FOR dig…

I, not events, have the power to make me happy or unhappy today. I can choose which it shall be. Yesterday is dead, tomorrow hasn't arrived yet. I have just one day, today, and I'm going to be happy in it.

Groucho Marx

Continue reading
38 Hits
0 Comments

Rend mig i oktober!

Jeg har det svært med kulørte blade. Her tænker jeg ikke på dem, som du læser i tandlægens venteværelse, men på det før så liftigt grønne løv, der visner, falder til jorden, hvirvles rundt af kølige kulinger og til slut tager farve af den sorte muld. Mens andre jubler over efterårets eksplosion af kulører, minder træernes prangende pangfarver mig om lokkende udsalgsskilte, der lover mere, end de kan holde.

Continue reading
64 Hits
1 Comment

Da tæppet blev trukket væk

Jeg har endelig aldrig rigtig betragtet mig selv som syg. Ja, jeg var nede en gang imellem, men når jeg havde det godt - havde jeg det rigtig godt. Og når jeg var skidt, så gik det altid over igen. Før eller siden.

Continue reading
36 Hits
0 Comments

Se mig mor, jeg er kroniker!

Jeg har altid haft en klog mor. Før det internet, vi kender i dag, gennemskuede hun med hjælp fra Lademanns Lægeleksikon, at jeg havde diabetes – og det skønt, at hun blot arbejdede som sekretær.

Continue reading
49 Hits
0 Comments

Hvordan klarer jeg den her, Doktor Kemo?

”Livet går videre og solen står op i morgen”. Så selv om det føles som om jeg var blevet revet midt over, formåede jeg alligevel at klare livet som single-mor, datter, søster og veninde. En bleg og udmattet udgave, men stadig i live. Jeg sygemeldte mig på jobbet, hvor jeg blev mødt med forståelse fra min leder og en overvældende omsorg fra mine kolleger.

Continue reading
29 Hits
0 Comments

Jeg er ikke tryg ved, at min egen læge skal tjekke min kol

 

I den nye overenskomst, som regionerne har indgået med de praktiserende læger, er det vedtaget, at diabetes- og kol-patienter fremover primært skal gå til kontrol hos deres egen praktiserende læge.

Continue reading
31 Hits
0 Comments

Mit liv som cyklon

"Kan du huske, hvornår du har følt dig helt rolig og i balance med dig selv?"
"Ja, når jeg har været i fuld narkose."
Psykologen ser overrasket på mig. Ikke uden grund. Hun arbejder med mindfulness, meditation og yoga. Jeg med tungsind, katastrofetanker og selvmordstrang. Et sind i evigt oprør. Der er en verden til forskel.

Continue reading
184 Hits
3 Comments

Så gik den sommer - med store til- og fravalg

Vi har haft dejligt vejr, men så sandelig også det modsatte, og det omskiftelige vejr afspejler meget godt hvordan jeg har haft det.

Continue reading
185 Hits
0 Comments

Tanker i ventetiden - efter seks år i systemet

Kan jeg egentlig kalde mig fitness atlet med sclerose? Det var jeg jo engang. I dag ser det anderledes ud med en krop der smerter og stritter i mod.

Continue reading
433 Hits
0 Comments

Hvordan går det med CBD??

Det smager afskyeligt, men jeg har fået mere klarhed og overskud.

Aldrig som i aldrig har jeg smagt noget så grimt!

Continue reading
355 Hits
0 Comments

Jeg bevarer det gode humør

Hvad har sauna, nye sko og autentiske mennesker til fælles? De er en del af det, jeg fylder i mit liv for at være glad på trods af senfølger.

Continue reading
1222 Hits
0 Comments

Nu skal der nye tiltag til…

Jeg vil prøve CBD-olie og se om det kan hjælpe mod smerter og give mig en bedre livsskvalitet.

Efter utallige research og læsninger, samtaler med andre, patienterfaringer og oplevelser, har jeg efter betænkning, tænkt mig at prøve ’selvmedicinering’.

Continue reading
310 Hits
0 Comments

Sådan genvandt jeg motionslysten

Da stressen kom ind i mit liv, oplevede jeg, at mit overskud til at træne forsvandt for til sidst slet ikke at kunne holde ud at træne.

Continue reading
314 Hits
0 Comments

Fange-arme og anden ondskab

Natten gik med at gå hvileløst omkring i farmors store hus. Tankerne kørte med ekspresfart og jeg mærkede en dødsangst, som flænsede mit indre. Hvad nu hvis kræften var vendt tilbage? Skulle jeg dø nu?

Continue reading
Tags:
387 Hits
0 Comments

Hvor lagde jeg hjernen?

josina-blog

Senfølgen kemohjerne har gjort mig så glemsom, at jeg er nødt til at notere alt muligt i min kalender. Alligevel glemmer jeg stadig vigtige aftaler og begivenheder.

Continue reading
3660 Hits
1 Comment

Mit møde med psykiatrien startede med en følelse af skam

Mitmodemed-psykiatriensverden

Jeg blev henvist til psykiatrisk afdeling, da min depression havde udviklet sig til en svær depression, så jeg kunne få nogle værktøjer til at håndtere den. Da jeg blev henvist til psykiatrisk afdeling, var jeg bestemt ikke glad. Jeg følte det simpelthen som en skam, at jeg skulle starte i behandling der.

Continue reading
Tags:
442 Hits
0 Comments
Astra Zeneca Diabetes Branding
Astra Zeneca Diabetes Branding

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

 

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Medicinsk Tidsskrift

Onkologisk Tidsskrift

Hæmatologisk Tidsskrift

MS Tidsskrift

Sundhedspolitisk Tidsskrift

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, diabetes, sundhedspolitik
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik
Louise Graa Christensen - diabetes, gastroenterologi
Sofie Stokholm Jakobsen - diabetes, gastroenterologi
Stine Mørkeberg - generelt, sundhedspolitik
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik
Annette Hagerup - sundhedspolitik
Jette Marinus - respiratorisk
Grit Blok - dermatologi
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik
Maibrit Jürs - reumatologi
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Privatliv og betingelser

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater
Kommerciel chef Anders From
Anders@medicinsketidsskrifter.dk
mobil: 29898690

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Annoncer

Kommerciel chef Anders From

Anders@medicinsketidsskrifter.dk

mobil: 29898690

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, diabetes, sundhedspolitik
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik
Louise Graa Christensen - diabetes, gastroenterologi
Sofie Stokholm Jakobsen - diabetes, gastroenterologi
Stine Mørkeberg - generelt, sundhedspolitik
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik
Annette Hagerup - sundhedspolitik
Jette Marinus - respiratorisk
Grit Blok - dermatologi
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik
Maibrit Jürs - reumatologi
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Privatliv og betingelser

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater
Kommerciel chef Anders From
Anders@medicinsketidsskrifter.dk
mobil: 29898690

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk